¿Internet de las cosas? No, ¡Internet del cuerpo!

Leonardo da Vinci, 1511-1513

Entrada publicada originalmente en inglés en el blog de HIMSS Europe como "Internet of things? No, Internet of the body!" el 30/11/2016. Publicado con permiso de HIMSS Europe.

Érase una vez... 

Esta es la manera clásica de empezar un cuento infantil: dejadme explicar una historia real.

Érase una vez una doctora llamada María Ángeles Medina (Twitter: @magelesmedina); era médico de familia y emprendedora. Era runner. Su marido, también médico, le regaló un pulsómetro de una marca muy conocida, para ayudarle a monitorizar su ritmo cardíaco mientras estaba corriendo. Notó que las lecturas de ritmo cardíaco eran muy elevadas cuando corría, así que pensó que el wearable tenía un problema de precisión en las lecturas. Pero al cabo de 8 meses de lecturas irregulares, decidió ponerse un dispositivo médico para poder comparar las lecturas con las del wearable. Cuando los dos dispositivos mostraron las mismas lectura de ritmo cardíaco, investigó más y descubrió que tenía la Enfermedad de Barlow, un defecto de la válvula mitral. Su condición fue calificada como severa, pero no irreversible. Se sometió a una cirugía de tres horas a corazón abierto para reemplazar la válvula mitral, y ahora, afortunadamente, se siente muy bien.

El pulsómetro salvó su vida, pero sólo porque ella tuvo los conocimientos médicos y experiencia para reconocer que algo iba mal, y tuvo los recursos necesarios para profundizar en su problema. ¿Qué hubiera pasado en este cuento si la protagonista no hubiera tenido conocimientos médicos? Lo más probable, un final triste: muerte súbita mientras corría. 

Habemus wearables. 

Más allá del hecho de que cualquiera que practique un deporte debería pasar una revisión por parte de un médico especialista en medicina deportiva al menos una vez al año, la realidad es que muy pocos pasan por esta clase de controles. Mucha gente practica deporte (sobre todo, running) sin consejo adecuado ni supervisión médica. 

Además, cada vez es más fácil encontrar personas que llevan wearables de diferentes marcas, que miden diferentes parámetros, o incluso parámetros comunes medidos por diferentes dispositivos y guardados en apps diferentes. Algunas apps se pueden conectar a plataformas como Microsoft Health, Google Fit o Salud de Apple (por mencionar unas cuantas), pero existen otras apps que no son capaces de conectarse a estas plataformas. 

De hecho, ya tenemos la posibilidad de adquirir un montón de datos sobre nuestros cuerpos, de diferentes orígenes (incluso fragmentados) y con un grado variable de precisión. Si recordáis mi último post, "¿Big data o un lío de datos?", parece que estamos hablando de nuevo sobre big data, y la necesidad de usar ontologías también en nuestros datos personales de salud y bienestar.  

Internet del cuerpo. 

Nuestros wearables son dispositivos IoT (Internet de las cosas). Así pues, para diferenciarlos de dispositivos que no son de uso para salud, podríamos llamar a este subconjunto de dispositivos IoT "Internet del cuerpo" (IoB); dichos dispositivos han sido diseñados para llevarlos en nuestro cuerpo (interna o externamente) para medir diferentes parámetros de bienestar y salud, incluyendo los de actividad sexual.

Así pues, ¿qué pasaría si los datos generados por los dispositivos IoB se pudieran organizar a través de un framework común como conocimiento, pudiendo ser tratados por un sistema cognitive computing?

Por ejemplo, imaginemos a un paciente con arritmia, hipertensión y una pérdida de peso de 3 Kg. o más en las últimas 48 horas. Sería un claro candidato a un incidente cardiovascular en las siguientes horas, ¿verdad?

Como decíamos antes, estos datos pueden venir fácilmente de tres dispositivos diferentes, y sin su adecuada consolidación y el uso de cognitive computing, el resultado pudiera ser un problema de salud grave, incluida la muerte. 

Un buen sistema cognitive computing podría alertar al portador de los wearables para que buscara ayuda médica e incluso lanzar una alerta a los equipos de emergencias médicas más adecuados, de tal modo que se puedan tomar las medidas necesarias para evitar el final trágico descrito en el párrafo anterior.

Finalmente... 

Evitar problemas de salud severos y salvar vidas deben ser el principal objetivo si queremos crear una arquitectura de wearables enlazada con sistemas cognitive computing.

Una vez más, lo que necesitamos son datos organizados como conocimiento.

Otra vez, vemos la necesidad del uso de las ontologías en el sector salud.

P.D.: Quiero agradecer a la Dra. Medina su permiso para poder explicar su historia, ha sido de gran ayuda.

Digital health and healthcare organisation strategy: four views, one vision.

Article posted on: August 15th, 2016 in the HIMSS Europe blog. Revised August 30th, 2016. Reposted with permission of HIMSS Europe.

The role of healthcare CIOs has been changing in recent years.

Initially they were a sole system’s Kerberos that was refractory to any kind of innovation, with a mindset limited to solve administrative, financial tasks.

Now, they have a more global mindset, watching over the whole organisation, and have taken on the role of the CEO’s right hand man. They are switching the focus of IT systems and services from being cost centers to being profit centers. They are conscious that their work impacts the way care is delivered and how patients / customers perceive quality of service.

But the challenges are increasing: the next step is ensuring that IT-related activities fit healthcare organisation strategy. It is key that these activities are fully aligned with the strategy defined by top management.

How can this be done?

Aligning IT with the organisation’s strategy

Let me introduce the concept of the balanced scorecard. The balanced scorecard is a way to align the entire organisation to the strategy and also to measure their performance. First described by Robert S. Kaplan and David P. Norton in the article, “The balanced scorecard – Measures that drive performance”, in the Harvard Business Review January-February 1992 issue. It was seen as revolutionary back then, because they were the first to say “what you measure is what you get”.

The balanced scorecard is defined as a set of measurements that give top management a fast, but comprehensive view of the business. And Kaplan and Norton point out that the operational measures drive financial performance.

Let me adapt it for a classical healthcare CIO role.

Courtesy of Costaisa Group ®

For them, a balanced scorecard offers a view on performance from four different perspectives: Production & Innovation, People, Customers & Patients and Financial. The healthcare CIO needs to focus on getting the best performance in each one of these areas.

Let me step into the shoes of a healthcare CIO for a moment.

Production & Innovation 

In this area we could identify for example EPRs, telemedicine and fully integrated tele-monitoring systems. We should work to avoid isolated information silos and we should be focused not only on recording data correctly but also on how to extract knowledge from this data, too. 

Initiatives such as programs to improve delivery of service to e-patients, practice communities to empower GPs, and data mining systems that could deep dive into our data repositories (big data), or perhaps programs to explore local patient behaviour in social networks that can be filtered for our community. 

This could also include, all the activities related to innovation and the different approaches to it, and could even consider searching “put-to-market” scenarios. 

People 

Our healthcare professionals. Our most valuable asset. We should empower them by promoting a culture of collaboration, across departments, with the aim to share knowledge. We should unlock the incredible power of corporate social networks. 

We could improve the visibility of our healthcare professionals helping them to build strong digital identities, through professional networks like LinkedIn, social networks like Facebook and Twitter, even supporting them in the creation of a strong professional blog ecosystem. 

It’s the best way to involve our healthcare professionals; without them, its impossible to avoid failure. 

Customers & patients 

We should improve the communication channels between patients and the healthcare organisation. And that means all channels. Social networks is a crucial part of this. 

A strategy of starting conversations via social networks is a necessary first step. Every citizen should be able to ask us using the communication channel they prefer and need to be answered in a very short time. The use of apps, mobile devices, and even the possibility to ask our professional’s anonymous questions should be considered. 

Financial 

Who pays the party? Because It’s necessary to know how to finance it. Donations? Corporate responsibility? Government funds? Advertising? 

The only limit is our imagination. 

Footnote 

CIOs should be prepared to play a determinant role in their healthcare organizations. They have got a well-trained mind. They are able to deploy paperless scenarios (and not only at a clinical level, trust me). They have got entire healthcare processes in their heads. The consequence should be better delivering of care, along with a better and more collaborative way to deliver it. 

Having a CIO’s unique view of the whole healthcare organization is the key for success. 

This is one of topics to be discussed at the new HIMSS Europe World of Health IT (WoHIT) Conference & Exhibition which will be taking place on 21–22 November 2016 in Barcelona, Spain (www.worldofhealthit.org).

Hablando de HealthKit.

Usando un Personal Health Record.

Como os explicaba en enero en este post, me sometí a toda una serie de exploraciones resultado de una revisión médica de empresa. No entraré en muchos detalles de lo que se encontró, pero sí hubo un hallazgo que motiva que haga un control semanal: soy pre-hipertenso, lo cual motiva, como ya sabéis mis lectores clínicos, que haga una dieta baja en sal y ejercicio.

Pero además, se me piden controles semanales. Tengo un tensiómetro digital de muñeca que no se puede conectar a nada y es el el que uso para mis mediciones. Esas mediciones se tienen que apuntar.

Claro, como buen geek, esto de apuntar cosas en una libreta, incluso en una hoja de cálculo, me subleva. Y no tengo tiempo de dedicarme a hacer una obra de arte como la que hizo Víctor Bautista con SocialDiabetes.

Así que tras buscar apps que me permitiesen hacer el registro y no convencerme ninguna de ellas, decidí usar un Personal Health Record (Historia Clínica Personal o Carpeta Personal de Salud).

Pensé en usar la que ofrece el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, pero tan sólo es un visor y no permite que pueda registrar mis resultados.

Así que miré hacia fuera y encontré Microsoft HealthVault.

HealthVault me permite registrar manualmente o a través de un tensiómetro compatible con Continua Health Alliance -de hecho, Microsoft dispone de device store con más de 200 dispositivos, incluyendo pulsioxímetros, glucómetros, básculas, termómetros y más-, con un ecosistema de apps construidas sobre su diccionario de datos, la posibilidad de registrar directamente, ya sea en la web o por las apps HealthVault disponibles para Android, iOS y WindowsPhone... 

¿Seguridad? Desde España se accede a una instancia situada físicamente en un datacenter de Microsoft situado en Amsterdam, replicado en Dublín y que está asociada al NHS.

¿Para entrar? Tener una cuenta Microsoft, aunque también es posible como usuario una cuenta de Gmail, por ejemplo.

Desde que lo uso, puedo registrar allí mis mediciones de tensión arterial, me permite hacer gráficos, recoger otros datos de salud... con la seguridad de que los datos no se guardan en el dispositivo y aunque lo cambies, siempre los tendrás contigo.

Si eres un paciente crónico y necesitas tener un control de constantes, es probablemente la mejor opción gratuita que puedas usar.

Sistemas de información sanitarios de 4ª generación.

Hacía dos años que no hablaba sobre historia clínica. 

De hecho, en iJelz -mayo de 2011- ya comentaba algunas de las premisas imprescindibles a tener en cuenta previas a la implantación de un sistema de información sanitario.

Mi último post sobre historia clínica electrónica -marzo 2011- ya avanzaba las grandes líneas de lo que a mi entender, en el momento de la escritura del post, debía ser un sistema de información sanitario de 3ª generación, al que obligatoriamente añadiría sin duda capacidades de Personal Health Record (PHR) para cerrar el círculo de la información de salud y acercar al ciudadano -que no paciente- la posibilidad de la autogestión de su salud, haciendo atractiva su utilización mediante una oferta de servicios asociados de alto valor añadido.

Pero desde 2011 hasta ahora ha llovido bastante, así que cabe una actualización de la información, porque ha llegado el reinado de las apps de salud. Estas apps están ligadas al uso de un smartphone, pueden conseguirse en las app stores de las diferentes plataformas de móvil y también, cómo no, tienen sus riesgos, pues no existe en dichas plataformas un filtrado para comprobar que la aplicación etiquetada como de salud cumple una serie de mínimos que le permitan exhibir esta etiqueta.

Sólo hace falta pasearse por las tiendas de aplicaciones y comprobar que muchas de ellas no son demasiado diferentes de los llamados "productos milagro".

Entre los profesionales tampoco el tema queda muy claro, hay desde quien piensa en dotar de algún tipo de sello de calidad hasta quien piensa que el mercado debe autoregularse.

Para otros -incluyéndome a mí- el tema está claro: si es una app que puede ser usada para diagnóstico, consulta o control de una condición crónica, automáticamente pasa a ser un medical device y como tal debiera estar homologada; existe normativa de la UE sobre ello.

Pero aún hay más: al igual que la tendencia en alza es en estos momentos que el clínico prescriba links, también podría prescribir apps. 

Y yo me pregunto, ¿qué valor puede tener una app prescrita si no se puede controlar el uso que hace el paciente de la misma, mientras que de otros tipos de tratamiento si existe dicho control? 

Porque no lo olvidemos, las apps funcionan en smartphones, pero en el 99% de los casos son aplicaciones stand-alone que poca o nula conectividad tienen con terceros sistemas. Una honrosa excepción a la regla es SocialDiabetes, pero podemos considerarlo como una gota de agua en el desierto.

Aquí es donde podemos empezar a pensar en la historia clínica de cuarta generación, donde existiría un ecosistema rico en apps certificadas e interoperables, conectadas / integradas al sistema de información clínico, que permita al médico ofrecer counselling a distancia -por ejemplo, en función de la información recibida de la app ajustar la medicación en el HIS sobre la marcha, y el usuario recibiría la nueva pauta directamente en su smartphone a través de la app- y poniendo en valor el papel del director de Sistemas de Información de un centro sanitario cuando al mismo tiempo es un médico en activo.

Como curiosidad, cabe decir que la mayoría de los grandes CIO hospitalarios de referencia mundial son médicos en activo. Están apoyado por un staff de técnicos de primer nivel, pero lo más curioso es que entre los mejores CIO de Estados Unidos -entre ellos, el que está considerado el mejor de los mejores- hay una mayoría de médicos de urgencias, que compaginan las actividades de dirección de Sistemas de Información con las guardias.

Volviendo a lo que nos ocupa, es necesario que del mismo modo que en los servicios de farmacia hospitalaria existen los Centros de Información del Medicamento, en el seno de Sistemas de Información y vinculado con Dirección Médica, también debe existir un Centro de Información de la App, que permita al profesional prescribir la app adecuada, con garantías y ofreciendo al paciente el más alto valor añadido posible, y que al mismo tiempo permita al profesional la mejor gestión y el mejor servicio al paciente, integrando plenamente la app en el contínuo asistencial.

Aún hay más: cabe hacer un análisis de las comunidades de pacientes en las que usando redes sociales de gran difusión (como puede ser Facebook, y estoy pensando en concreto en El Médico de mi hij@), porque aunque el intercambio de información que está recogida en estos sitios pueda parecer poco relevante, existe la suficiente información aportada por los padres ANTES de que el paciente se presente delante de su médico con lo que a priori el clínico puede tener una visión clara y por escrito de la evolución previa del paciente, por lo que la creación de conectores específicos de los sistemas de información con dichas comunidades podría ser también un valor a estudiar y a tener en cuenta en cuanto a información clínica se refiere.

Es decir, a las fuentes clásicas de recogida y captura de datos tendremos que añadir las apps especializadas y las redes sociales para conseguir una nueva dimensión en información clínica.

Como podéis ver, hay camino por recorrer.

P.D.: Otro día os hablaré de las capas superiores de información, a saber, estratégica, táctica y operativa, así como del data mining y de interoperabilidad organizativa; estoy seguro que cuando las desarrolle, excitarán vuestra imaginación.

PHR: en el camino del ciudadano al e-ciudadano.

Una de las cosas que más me gustan es que quienes tienen dudas pregunten y no den nada por sabido... y así fue que ayer, en el transcurso de una apasionante sesión de tendido de una lavadora, tuve una conversación con una amiga mía, médico, en la que usé un término que a ella le sonó desconocido, PHR, siglas que corresponden a Personal Health Record.

En el enlace de la wikipedia sale la definición clásica y que corresponde al modelo USA...

Pero, ¿qué entendemos y cómo se están orientando los despliegues de PHR en Europa?

PHR sería la historia clínica personal, aquella que corresponde y es gestionada por el ciudadano... esto es, como extensión del proceso de corresponsabilidad con el clínico, el ciudadano debe tener acceso y debe gestionar su información sobre salud y bienestar.

La corresponsabilidad, pues, no es tan sólo crearse un blog, una cuenta de twitter y hacer búsquedas de información sanitaria con criterio: la corresponsabilidad es 360º y alcanza a todos los aspectos relacionados con la salud y el bienestar... y no es necesario que el ciudadano esté enfermo para hacer uso de ella.

La historia clínica personal podríamos pensar que se basa sólo en la información de repositorios clínicos: pues no, la información que está en repositorios clínicos es UNA de las fuentes de un PHR, pero no es la única...

Debo deciros que un PHR en el que sólo salga un duplicado del contenido de un repositorio clínico no aporta mucho valor: que a mí, que soy un paciente con colesterol de tipo 2A, con prescripción crónica atorvastatina 10mg 1 toma diaria, que ya sé que debo tomar, me aparezca esto, junto con un histórico de mis enfermedades y prescripciones, no es algo que me motive mucho, por decirlo de una manera suave.

El PHR DEBE aportar mucho más, porque está orientado al ciudadano: según un estudio de Nike, la palabra más usada en redes sociales es "Yo", y por tanto, cualquier servicio personalizado de valor añadido que se pueda vincular al PHR será altamente apreciado.

Así pues, que el ciudadano pueda añadir aportaciones en cuanto a actividades de la vida diaria (AVD), o conectar sensores (incluso no prescritos) como los de pulso de Polar o básculas Bluetooth, por poner dos ejemplos, para que los datos biométricos capturados se puedan almacenar en el PHR, correspondería a parte de estos servicios.

Lo que pasa es que almacenar por almacenar, si no se tiene un retorno de valor claro, no es que sea demasiado estimulante.

Por eso el PHR debe combinarse con servicios del tipo PGS (Patient Guidance Services), servicios de inteligencia de negocio que son capaces de, en base a información existente en PHR, ofrecer consejos de salud...

Supongamos, por ejemplo, que en el PHR está introducida nuestra estatura, y la báscula Bluetooth (o manualmente) envía nuestra información de peso: se puede desencadenar un cálculo del Índice de Masa Corporal, y en función del valor y de otros parámetros, proponer por ejemplo, una dieta, una visita al médico...

Supongamos, por ejemplo, que soy una señora estupenda :-), que practico Pilates, spinning, footing y más... y que además tengo taquicardias... el uso de sensores cardíacos durante la actividad física, cuya información se guardaría en mi PHR, junto con la supervisión de un cardiólogo (que tendría acceso a esta información), permitiría un mejor control de la actividad física.

Supongamos que soy un adolescente con las feromonas en ebullición :-), y que probablemente esté pensando en tener mi primera relación sexual... un PHR con PGS puede ofrecer la información necesaria para la práctica del sexo del modo más seguro... quien dice sexo, dice drogas, alcohol, piercings o tatuajes...

Supongamos que soy un diabético con DM de tipo 1, con glucosímetro Bluetooth más control de peso y cuestionarios dedicados para control de actividades de la vida diaria... de nuevo el PHR, y de nuevo PGS pueden dar un plus añadido de calidad de vida a este tipo de paciente crónico.

Supongamos que soy un paciente que quiere usar el PHR para descargar informes médicos que han sido generados en un centro de la red pública... evitar desplazamientos, un servicio muy apreciado por los ciudadanos.

Supongamos que soy un usuario de servicios médicos vinculados a la sanidad privada, ya sea vía mutuas, ya sea privado-privado: aunque no existe un alto grado de consenso sobre el tema, si el centro está conectado al PHR público ya "incorporará" los datos más relevantes de las prestaciones efectuadas... y si no el propio ciudadano las podrá incorporar.

En el caso de tener problemas de salud en el caso de un desplazamiento fuera de la CCAA o del país, disponer de este servicio en el móvil (y por tanto, PHR es también mHealth) puede ser un factor de seguridad añadido: nuestra HC viaja siempre con nosotros y estará presente allá donde haya una conexión con Internet.

Son unos pocos ejemplos de las posibilidades de este juego de servicios: evidentemente puede haber un cierto temor o recelo sobre el acceso y registro del ciudadano a su PHR, pero también es cierto que hasta ahora, en el proceso de apertura de una HC en una primera visita, los antecedentes se basan única y exclusivamente en la información que aporta verbalmente (alguna vez en forma documental) el paciente / ciudadano.

Esto es lo que viene... este es el futuro: al menos en Catalunya y Comunidad Valenciana ya está en fase de despliegue, y Andalucía ha anunciado también un despliegue parecido.

En Europa, sólo en Francia existe un PHR público... en UK hay acuerdos con Google Health y con Microsoft HealthVault, y en Alemania el despliegue de Microsoft HealthVault lo hace Siemens, que en este caso actúa como VAR, bajo el nombre de Assignio.

Como veis, tendencia al alza. :-)