Conferencia inaugural del Congreso Europeo de Salud Digital

Y por fin llegó el momento... Ya expliqué cuáles fueron las circunstancias y las sensaciones que experimenté tanto en la preparación de la conferencia, como en el desarrollo de la misma.

Además del equipo que me ayudó en la preparación de la misma (Francisco Araújo, Inma Roig, Dr. Damián Gallegos y la Dra. Eugènia Miranda), tuve la inestimable ayuda del equipo de técnicos del Palacio Miramar, así como de Marisa Merino y de Mónica López.

Como spoiler, decir que en el transcurso de la conferencia mencioné a: Dra. María José Mas, Dra. Lucía Galán, Dra. Amalia Arce y Dr. Salvador Casado. Cada uno de ellos merece mi reconocimiento por su gran labor divulgativa.

Y utilicé en la parte final de la conferencia una historia de Rosa Pérez.

A continuación, el maravilloso sketchnote que preparó Mónica López, @Mo1ni1ca1.

La presentación que acompañó a la conferencia.

No lo demoro más. Con todos vosotros el vídeo, 50 minutos de acción, al más puro estilo de "Perdidos en Pandora".

¡Disfrutad!

Cocinando una conferencia inaugural.

Al inicio de mi exposición. Foto cortesía de Mónica López (@mo1ni1ca1)

Decíamos ayer... Hace ya demasiado tiempo que no escribía nada en este espacio, así que hoy he decidido volver a la carga.

Han pasado muchas cosas en este año y pico que he estado "out", algunas explicables y otras no tanto, pero no es el objetivo de la entrada de hoy.

El día 1 de junio, mientras estaba comiendo con un amigo y compañero de batallas, recibí una llamada de un teléfono móvil que no tenía registrado. Temiendo encontrarme con el/la inevitable vendedor de telefonía móvil o de seguros, me puse al habla. Al otro lado, una voz de mujer. Me costó reconocerla. Era Marisa Merino. Médico, gestor, investigadora, líder del proyecto europeo Carewell. Inteligente y brillante a partes iguales. La conocí en una cena de EuskoSanidad Digital -el equivalente en Euskadi del mítico grupo de Whatsapp de Health20BCN-, la tenía sentada justo enfrente. Alguien difícil de olvidar. Volviendo al hilo de la cuestión, me contó que quién debía dar la conferencia inaugural había excusado su presencia en el Congreso Europeo de Salud Digital y me propuso que la hiciera yo. Dudé solo un milisegundo. Acepté.

Tras colgar, pensé "y ahora de qué hablo", porque a todo esto, tenía escasos 15 días para preparar la conferencia. No era una ponencia más. Y tenía que ser un punto más que un TED. Marisa estaba volando, así que llamé un poco más tarde. La pregunta que me hizo fue "bueno, y a todo esto, ¿qué nos vas a contar?". Ella estaba con Mónica López, mi gran valedora. Le expliqué someramente lo que tenía en mente. Ofrecí enviarle una propuesta de guión. Le encantó.

El siguiente paso es reclutar un equipo. Para mí, preparar una conferencia significa trabajo en equipo. Dado que iba a representar desde un punto de vista institucional a la compañía para la que trabajo, pedí a Francisco Araújo, el MarCom de Costaisa, que me asignara un diseñador gráfico. También me dio un valioso consejo: una conferencia inaugural debe ser disruptiva. Debo añadir que Costaisa me dio total libertad para que hablara de lo que quisiera, sin ningún tipo de corsé ni exigencia, cosa que agradezco profundamente.

Por otro lado tenía al equipo EHROS, formado entre otros por Inma Roig y el Dr. Damián Gallegos. Ellos me ayudaron a pulir algunos aspectos del guión y a la búsqueda de referencias bibliográficas. Especial mención a Inma por su apoyo y visión.

También necesitaba un punto de vista externo. Que pudiera tener, por independiente, una visión crítica del discurso, alguien que fuera capaz de ponerme en crisis. La elección recayó en la Dra. Eugènia Miranda, de la Xarxa Santa Tecla. No puedo estar más satisfecho de su aportación. No se limitó a revisar el speech: hizo más. Gran parte del éxito de la conferencia -lo digo públicamente- se lo debo a ella. Marcó la diferencia. No se puede imaginar lo agradecido que estoy a sus sugerencias, a su apoyo y sobre todo, a su visión fresca y diferente de la jugada.

Crear una buena conferencia es como practicar buen sexo: poco a poco se tiene que acariciar la imaginación de la audiencia, hasta lograr llevarla hasta el clímax.

Preparé un guión con cinco ideas directrices -al más puro estilo TED- muy disruptivo, buscando el equilibrio entre el leitmotiv del congreso con el toque humano.

¿El resto? Sensaciones personales, sobre todo. Los ensayos "ad nauseam". La presión de que dar una conferencia inaugural crea hasta cierto punto el marco de referencia de las siguientes intervenciones. El temblor de mis manos mientras hablaba. Algunos "lapsus mentis". A pesar de todo, tras 51 minutos, el auditorio aplaudió. Lo mejor, las felicitaciones generalizadas, empezando por la propia Marisa. Como siempre, soy mi peor crítico. Hay cosas que debo mejorar.

¿Cuándo me podréis ver? Tan pronto esté disponible el video, en el próximo post...

Para amenizar la espera, aquí tenéis el fantástico resumen de sketchnotes realizado por Mónica López.

¡Paciencia!

Futuro.

El sol primaveral acariciaba con sus tenues rayos la mesa del restaurante donde estábamos comiendo, situados en una sala discreta y al albur de miradas no deseadas; compartía mesa y mantel con una persona maravillosa, generosa como pocas y a quien debo mucho.

La conversación giraba sobre temas ligeros y al mismo tiempo trascendentes: trabajo, familia, hijos, amigos comunes, tras lo cual, nos quedamos en silencio durante unos segundos que parecieron eternos; entonces ella me miró a los ojos y me dijo "Rafa, tengo miedo... el futuro me da miedo".

No es la primera persona, ni la única, que a lo largo de estos cinco meses que llevamos de 2012 me hace un comentario similar; vivimos en tiempos inciertos, de franca zozobra, en la que el futuro nos aterra, pero no por futuro sino por desconocido y porque intuimos que no nos depara nada bueno.

Y es que el hombre es animal de costumbres, adictos a las zonas de confort, de las cuales nos cuesta movernos y es por eso que somos generalmente reacios a los cambios -recordad el refrán "Más vale malo conocido que bueno por conocer"-; y nuestra mente, como mecanismo de defensa ante aquello que percibe como desconocido, activa aquella emoción a la que llamamos miedo.

El miedo es, en realidad, un mecanismo de defensa cuya función principal es la de preservar la supervivencia del individuo; nos hace más conservadores, más prudentes y hace que en general, en situaciones de estrés y riesgo optemos por las soluciones menos lesivas.

Afortunadamente hoy en día, las situaciones en las que el miedo actúa como moderador en situaciones de riesgo vital no se dan con mucha frecuencia; en cambio si se activan cuando hay un riesgo de cambio de ciclo vital, y es cuando nos vemos abocados a enfrentarnos con aquello que percibimos como desconocido.

Tener miedo es una emoción normal, compartida con otras especies de mamíferos superiores; y francamente, no creo que de los que dicen que no tienen miedo a nada realmente no conozcan esta emoción; en suma, no es malo tener miedo, pero es mucho mejor gestionar ese miedo.

Cabe decir que no veo al miedo como una emoción unitaria, sino que se podría diferenciar  en diferentes tipos de miedo: desde el miedo provocado por un cambio vital traumático, como el provocado por una pérdida de empleo, de status económico o social, de un ser querido -incluídos defunciones, separaciones y divorcios- y que podría superponerse a la sintomatología de un trastorno adaptativo por duelo, hasta los miedos debidos a inseguridades, ya sea profesionales o personales, y que en algunas ocasiones hacen que anticipemos un dolor que en muchas ocasiones no se llega a producir, y por ende imprimen a todos y cada uno de nuestros actos de una prudencia que, a veces, puede resultar excesiva.

De ahí que cuando pasamos por una situación en la que nos sentimos débiles busquemos en nuestro entorno a quien nos pueda aportar certidumbre dentro de la incertidumbre, a quien creamos que tiene "la visión de los mil metros", al decir de los Marines; en suma, a aquellos a quienes atribuimos la visión del futuro, que es lo que realmente nos produce inquietud por desconocido... y quizás ello explicaría también esta especie de "eclosión" de videntes, tarotistas y similares que ocupan espacios en prensa y TV, en un -vano- intento de anticipar lo que el futuro nos depara.

Nos olvidamos fácilmente que el segundo siguiente al presente ya es futuro, y que a pesar de todo, la vida continúa, y que en la mayoría de los casos, como adultos, hemos tomado el control de nuestras vidas y por tanto, hasta cierto punto podemos modelar nuestro futuro, tanto en positivo como en negativo, pues la suma de las decisiones que vamos tomando van a condicionar ese mismo futuro; olvidamos que muchas veces tenemos los resortes para cambiar esos condicionantes, y que a nuestro lado siempre hay quien puede ayudarnos a cambiar nuestro curso vital.

Olvidamos que fijarse metas está muy bien, siempre que seamos lo suficientemente flexibles y pacientes, pues no siempre la línea recta es también el camino más corto ni tampoco el más rápido para alcanzar aquello que queremos; os recuerdo que vivimos en un universo multidimensional que desde el punto de vista matemático es un universo no-euclidiano; olvidamos que las cosas no son blancas o negras, pueden tener como color distintivo una gama infinita de grises, aunque prefiero pensar que esos grises pueden ser en realidad los colores del arco iris; olvidamos que es muy importante aprender a relativizar, lo que nos dará una mejor visión de nuestro entorno y de nosotros mismos, pues muchas veces creemos vivir en el infierno cuando en realidad, a nuestro alrededor, florece la primavera.

También olvidamos que algunas veces no necesitamos fijarnos metas, sino dedicarnos a vivir sin fijar ninguna meta y disfrutar del día a día, que es algo que cada vez olvidamos más; nuestros hijos crecen y vemos como nuestras sienes poco a poco se tiñen de escarcha y cuando nos damos cuenta ya es tarde para lamentaciones.

Así que os invito a que gestionéis vuestros miedos, a que no anticipéis el dolor, a que estéis dispuestos a cometer errores y y a aprender de ellos; haceos más sabios, más fuertes, más libres y no temáis al rechazo.

Aprended a vivir.

TEDxAnd: El kick-off de un equipo de élite.

Después de un tiempo sin hablar de ello, y a la espera de que TEDxAndorralavella libere los vídeos del evento del 20 de octubre, me gustaría compartir con todos vosotros el mail que sirvió de kick-off para el desarrollo del speech, y que envié a Montse y a Mercè el 8/7/2010.

Lo que leeréis a continuación está traducido del catalán, y no es una copia exacta del mail, he preferido que algunas partes del texto no estuvieran aquí, básicamente porque no aportan valor al mensaje.

Espero que disfrutéis con su lectura.

Queridas,

en primer lugar agradeceros vuestro apoyo: sin vosotras este reto sencillamente no lo podría asumir.

Las dos ya tenéis el mismo nivel de información sobre el TEDxAnd y el título de la ponencia, que será "La magia de un abrazo".

Me han pedido desde la organización un talk que toque la fibra sensible. Esto lo que quiere decir es que todas las ponencias que he hecho anteriormente, en las que debía generar afinidad, debía seducir, y ganar el corazón de los asistentes, no sirven: debemos hacer algo totalmente nuevo.

No se trata de vender, no se trata de explicar un nuevo concepto o una nueva tecnología. Es otra cosa.

En rojo se encuentra el texto que corresponde a la propuesta que han evaluado y han aprobado: evidentemente, a partir de aquí, manteniendo la misma filosofía y mensaje, tenemos carta blanca. Por ejemplo, Mer ya me comentaba y me gusta la idea, de comenzar con una historia que toque el corazón y no como lo hemos dicho a la organización, pero sí que en algún momento tenemos que hacer mención al state-of-the -art, aunque quizás no una tercera parte del tiempo.

División de tareas:

1) Yo me encargo de desarrollar el hilo conductor y Mer se encargará de evaluarlo y pulirlo.

2) Una vez hecho esto, desarrollaré las slides ad-hoc, que serán muy visuales e impactantes. Mer y Montse, evaluadoras y censoras. :-)

3) Mise en scène: teniendo claro el hilo conductor y slides, Montse, nos tocará trabajar la presentación, desde un punto de vista de verbal y no verbal, la posición, movimiento de las manos, entonación, silencios ... Mer estará presente porque hay otro tema que es el tiempo: he visto que la mayoría de TEDTalk duran unos 16 minutos y por lo tanto, tenemos que hacer emocionar en este tiempo con una precisión de más / menos 2 minutos, y ella lo cronometrará. Si nos pasamos, tendremos que recortar. Por otro lado, Montse se encargará de seleccionar aquellos estímulos que sean necesarios para que en el momento del talk yo haya adquirido el estado emocional necesario, para que todo funcione como queremos. Pensad que esta fase necesitamos trabajarla como máximo hasta finales de septiembre: las semanas restantes hasta el evento son de trabajo interno mío, de mentalización, y de adquisición e interiorización de la historia. Tres o cuatro días antes del evento, ensayo general.

4) Vestuario: Mer, de acuerdo con los videos TED disponibles y la temática (que debe ser muy emotiva), escoger el (mi) vestuario adecuado; combinación de colores, prendas y zapatos. Mer ya ha hecho alguna sugerencia al respecto. Por otro lado, Mer y Montse, como en un momento determinado del speech saldréis conmigo y os quedaréis en el escenario, pensad también en vuestra ropa y maquillaje.

5) Día del TEDxAndorralaVella: 20 o 21 de octubre, lo tienen que confirmar. El último evento (lo hicieron en mayo), comenzó alrededor de las 18h y acabó sobre las 23h, por lo tanto no es ir y volver el mismo día. Ya lo hablamos a ver como queda el tema, si es necesario alojamiento y dónde.

6) Idioma: no tengo una directriz específica sobre el tema así que en principio el speech lo redactaré en castellano, porque me encuentro más cómodo en este idioma y no tengo directrices al respecto.

7) Somos un equipo: aunque yo sea el hombre en punta y que sea yo quien hace la charla, todos somos iguales y podéis opinar sobre todo, incluso si no es vuestra área de competencia, y por lo tanto, en los mails y comunicaciones que nos pasemos estaremos en copia todos. Si tenemos éxito será de los tres. Mi confianza en vosotras es ilimitada.

8) Fotos: en la última slide saldrán nuestras fotos. Enviar la foto que os gustaría que saliera.

9) Difusión: os avisaré. Espero de la organización que me diga cuándo y cómo podemos hablar abiertamente de este tema. Yo haré dos posts, el del anuncio que soy ponente y en el que ya saldréis vosotros como mis coachees, y el de la charla en sí, con las slides y transcripción del texto de la charla. Vosotras podéis escribir lo que creáis conveniente en vuestros blogs, con la única limitación de que no se puede divulgar el contenido del speech hasta que éste no se haya producido. Le decía a Mer que me gustaría que hiciera un post del making-off. Podría ser enriquecedor ver diferentes aspectos del trabajo desde el punto de vista de cada una; lo dejo en vuestras manos, temática y ritmo, y no os peleéis, que hay tema de sobra para las dos.

10) El tema es bastante importante e impactante como para que conste en vuestros CVs. Os entregaré unas cartas de recomendación en las que reconoceré explícitamente vuestro apoyo en la preparación de esta TEDTalk; esto, unido a que habrá las menciones en mi blog, junto lo que podáis escribir a vuestros y el vídeo en el que saldréis conmigo, debería ser suficiente como prueba.

11) Tenemos tiempo: hasta octubre quedan muchos días: no hay que estresarse. La pelota está en mi tejado.

Pensad que este evento tiene proyección global y que saldrán en el vídeo de TED.

Tengo que deciros que lo que haremos todos en este proyecto no está al alcance de todos y que no podría haber encontrado mejores compañeras de aventura que vosotras. :-)

Para cualquier pregunta, consulta, sugerencia, inquietud o denuncia estoy a vuestra disposición.

Muchísimas gracias por vuestro apoyo.

Un besazo a las dos,

Rafa

Lo único que siento es que, al final, Montse y Mer no pudieran estar allí conmigo.

Mírame a los ojos, estoy aquí... Diferénciate.

En septiembre de 2008 -en la primera época del blog, cuando se llamaba "Inquietudes de Maimónides" y un servidor escribía bajo un cómodo y protector anonimato- publiqué un post sobre la disposición de las pantallas de ordenador en una consulta médica; las fuentes origen de dicho post las podéis encontrar aquí.

En resumen, en dicho post explicaba las dificultades que podía tener un implantador de un sistema de información sanitario en cuanto a la colocación más idónea de las pantallas de ordenador, buscando el punto medio de ergonomía de trabajo, atención al usuario y metodología de registro.

Si bien desde 2008 ha llovido bastante, la situación no es que haya cambiado tanto: en general en las consultas las pantallas son planas, no representan una barrera visual entre clínico y paciente y la colocación de las mismas suele ser en una de las esquinas -preferentemente a la derecha del profesional- de la mesa.  

Hay algunos casos ejemplares, como pueda ser el del Dr. Salvador Casado, cuya disposición de consulta es que él se sienta al lado del paciente y la pantalla a la vista de los dos, disposición que también se usa en los equipos de atención primaria de SAGESSA en la provincia de Tarragona; en este último caso la disposición nació después de un esfuerzo conjunto entre médicos de familia y psicólogos con el fin de mejorar la atención percibida por los pacientes.

No obstante -si obviamos la sencillez y ergonomía del software- es cierto que muchas veces el paciente percibe que el clínico está más atento a la "pantallita" que no a su problema de salud.

Y nada más lejos de la realidad: el clínico probablemente está luchando por registrar las variables significativas de su caso en su curso clínico, en sus antecedentes, registrando prescripciones o movimientos de IT...

Pero también es cierto que en algunas -pocas- ocasiones la pantalla permite una cómoda "huida", máxime cuando se tienen que comunicar noticias no demasiado buenas.

Y hablo de pantallas porque es lo primero que percibimos como pacientes; hace 15 años atrás, las pantallas no existían, existía la HC de papel, y cumplían también su cuota de atención y de refugio.

Pero en el otro lado está el paciente, "el que padece", el que está obligado por su condición a usar su hemisferio derecho; el que está indefenso; el que se siente dependiente; el que necesita que cuando le comuniquen que tiene un carcinoma de páncreas de tipo 4, que el médico se levante, se siente delante de él, y sea capaz de cogerlo de la mano, de ponerle la mano en el hombro, de abrazarlo... de mirarle a los ojos, de emocionarse; de transmitirle "no es tu lucha, es nuestra lucha. No estás solo. Mis habilidades y mi conocimiento están a tu servicio". 

Y no son palabras, no se necesitan palabras; nuestro lenguaje corporal, las manos, nuestro tono de voz, nuestros ojos... dicen mucho más que miles de palabras.

No es mejor clínico quién sea capaz de diagnosticar y curar más casos; lo es quién consigue en ese proceso la empatía con el paciente y dirigirla de un modo más eficaz a resolver el problema de salud que esté presente.

Y ciertamente, en muchos casos, una parte de las patologías presentes en las consultas, día a día, tienen un origen psicosocial, con lo que a menudo se revela más eficaz una intervención de enfermería o de trabajo social que no la prescripción de principios activos.

En esta lucha habrá batallas que se deban ganar y habrá otras que se deban pelear; pero siempre el paciente debe sentir que estamos a su lado y cuando llegue el final, rendir honores a quienes han luchado.

Para acabar, me gustaría citar al capitán James T. Kirk, comandante del USS Enterprise: "La tripulación del Enterprise siempre ha ido más allá, ha marcado la diferencia... hemos nacido para marcar la diferencia".

Por eso, porque hemos nacido para marcar la diferencia, porque ha llegado el momento de hacer las cosas de un modo diferente para que ya nada vuelva a ser igual, apoyo la iniciativa "Diferénciate", para impulsar y potenciar el lado más humano de la medicina.

Encontrarás más información en la web de la iniciativa, en Facebook y Twitter.

Y tú, ¿quieres ayudarnos a marcar la diferencia?

¡Diferénciate!

P.D. Los ojos de la foto son de mi hija Helena.

Signos de seducción.

A menudo, cuando hablamos de signos de seducción, solemos pensar en aquellos signos que nos dan vía libre para acercarnos a la persona amada, a aquella por la cual suspiramos, por la cual en su presencia se nos acelera el pulso y sentimos mariposas en el estómago.

Bien, a esta persona especial también le gustamos y se inicia la fase del romance, e incluso puede que decidamos libremente convivir con ella; ya sabéis, aquello tan oído y a veces poco comprendido de "en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad...".

Y esos signos permanecen, floreciendo con actos tan sencillos como compartir palabras y silencios, con los ojos brillantes, con las manos entrelazadas, sintiendo a menudo la magia de un abrazo; ser amigo, ser amante y también, ser confidente.

Sin embargo, a veces, se produce una prueba de resistencia, un auténtico tour de force, donde uno de los miembros de la pareja entra en una dinámica de enfermedad crónica que lleva asociado un grado variable de dependencia, con lo que ya no tan sólo jugamos el rol de pareja sino que además empezamos a jugar el rol de cuidador.

Así pues, si nuestra pareja pasa a ser dializada, tendremos que aprender a convivir con su nuevo humor, mucho más agrio y áspero...

En algunos casos, ese nuevo aprendizaje afecta a algunos de los aspectos más íntimos de la pareja.

Qué decir del miedo al rechazo por parte de su pareja que sienten las mujeres sometidas a mastectomía parcial o radical cuando quieren mantener una relación sexual; o del aumento en la frecuencia de contacto sexual por parte de los afectados por tumores de tipo 4, porque cada vez puede ser la última vez; o de los pacientes sometidos a prostatectomía radical o cistectomía y la pérdida, en el 70% de los casos, de la función eréctil, con el desconcierto consiguiente de la pareja...

No hace mucho acudió a mí una amiga mía, cuyo marido había sido sometido a una prostatectomía radical, en busca de consejo, pues llegó a pensar que su pareja ya no la encontraba atractiva, que ya no la quería; le expliqué pacientemente que era un efecto secundario, y que debían pedir consejo profesional pues existían alternativas.

Qué decir de aquellas parejas cuyo compañero o compañera se ve afectado por una patología neurodegenerativa y vive, día a día, su declive, la pérdida de las capacidades aprendidas hasta quedar reducidas a las funciones del cerebro reptiliano.

Vivir esos cambios, sentir la exigencia de una dependencia cada vez mayor, y temer que llegue el día en la que tu pareja te diga “Gracias por cuidarme, pero y tú, ¿quién eres?”, y guardarte las lágrimas porque ves que a quien has amado y amas ya no te reconoce... y es en esos momentos, en los que estás agotado psicológicamente, en los que el cuidador de referencia necesita descansar.

Por eso es importante en estos casos que el equipo que trate al paciente trate también al cuidador, y mediante cuestionarios tipo “Inventario del estado del cuidador” realizar una detección temprana de las situaciones emocionales límites, y mediante los “ingresos por descanso”, dar un respiro de algunos días para que el cuidador se rehaga.

Estar ahí, apoyando, sonriendo, acariciando, abrazando, cuidando... amando en suma, son también signos de seducción, una seducción diferente a la que cualquiera de vosotros, queridos lectores, habríais imaginado antes de empezar a leer este post.

Recuerdo que leí, hace tiempo, la historia de un anciano que acudía cada día a ver a su mujer, paciente de Alzheimer, y alguien le preguntó que por qué iba cada día a verla, si total ya no lo reconocía; el anciano respondió con los ojos húmedos, "porque yo sí la reconozco; porque yo la sigo amando."

Pero la vida sigue, y sea por la patología que fuere, llegamos a una situación terminal.

Y es en esos momentos en los que no hay mejor muestra de amistad, no hay mayor muestra de amor, no existe ningún otro signo de seducción más poderoso que estar sentado a su lado y cogerle la mano mientras llega el final.

P.D.: Agradecer a mi gran amiga Mat Gomà la reflexión que dejó hace unos días en mi muro de Facebook y que ha originado este post. 

TEDTalk: La magia de un abrazo.

Este es el guión-transcripción del TEDTalk que ofrecí ayer en TEDxAndorralaVella; está plasmado "as is", como se escribió originalmente.

Espero que disfrutéis tanto como hemos disfrutado Mercè, Montse y yo preparando esta ponencia.

Entre las muchas características distintivas del ser humano, existen dos que merecen a priori nuestra atención en esta velada: la capacidad de raciocinio y la capacidad de emoción.

Casi nada... es una aspiración de todos nosotros el encontrar el adecuado balance entre la razón y la lógica -lo cual nos puede impulsar a alcanzar las más altas cotas técnicas y de conocimiento- y la emoción -que permite que adquiramos consciencia de conceptos como puedan ser la belleza adquirida por algunos de nuestros sentidos o los sentimientos que nos provoca la interacción con otros individuos.

Y es que raciocinio y emoción se basan en un órgano maravilloso y único que es el cerebro humano.

Desde mediados del siglo XIX se vienen haciendo investigaciones sobre el cerebro y más concretamente sobre los hemisferios cerebrales, determinándose que las capacidades vinculadas con el raciocinio estaban situadas en el hemisferio izquierdo, mientras que las capacidades vinculadas con la emoción están situadas en el hemisferio derecho.

Así pues, podríamos pensar que todos los aquí presentes tenemos un perfecto equilibrio entre razón y emoción... ¡pues no!

Cada uno de los aquí presentes es único, irrepetible y maravilloso; y cada uno de los aquí presentes tiene un balance diferente entre los hemisferios derecho e izquierdo, es decir, en todos y cada uno de nosotros existe un hemisferio dominante.

¿Os gustaría saber cuál es vuestro hemisferio dominante? ¿Saber si os domina el hemisferio izquierdo o el derecho?

Existen unos test muy sencillos que, a través de Internet, os permitirán determinar cuál es vuestro hemisferio dominante, con preguntas del tipo “¿miras el reloj constantemente?” o “¿usas muchos gestos para explicar cualquier cosa?”...

Ahora que me habéis visto hablar y moverme un poco, ¿qué creéis? ¿soy derecho o soy izquierdo?

[participación público]

Mi hemisferio dominante es el izquierdo.

Éste es un entretenimiento que puede llegar a considerarse a primera vista como banal, pero que en algunas de las más prestigiosas escuelas de negocios del mundo se usa como método de evaluación de las habilidades de los alumnos.

Pero hay unos casos muy concretos donde el ser humano cambia radicalmente el hemisferio dominante y es cuando éste se ve sometido a situaciones de dolor y enfermedad; es cuando nos convertimos en pacientes, “el que padece”.

Es cuando el hemisferio derecho se convierte en dominante.

En el momento en el que una persona se encuentra ante una situación de dolor, enfermedad o dependencia, automáticamente se pone en una situación en la que se necesita algo mucho más sensorial... las caricias, los abrazos, los besos... hablar en tono tranquilo y amable, y mostrarse cercanos muchas veces marca la diferencia en la percepción de la calidad del trato entre un clínico y un paciente.

La primera idea es que la emoción es importante en la práctica clínica y para ello, me gustaría explicar una historia de Olga Fernández, psicóloga clínica.

Érase una vez... una madre reciente que escribió una carta al servicio de ginecología y obstetricia de un gran hospital barcelonés, una carta que decía así:

"He sido tratada correctamente... enfermeras, médicos, celadores, todos han sido muy correctos conmigo... y todo ha ido bien, los dos estamos bien, no tengo ninguna queja. Sólo hay una cosa: en ningún momento, cuando han tratado conmigo, nadie me ha mirado a los ojos... nadie."

Ese plus de contacto, el buscar la confianza, sentir que te están diciendo la verdad, sentir que no eres un expediente más... esto es lo que buscaba esta madre reciente.

Ya que estamos, ¿Cuántas madres hay en la sala? ¡Levantad el brazo, que os vea!

[participación del público]

Por cierto: esta carta cambió profundamente el funcionamiento de ese servicio.

Como véis, la emoción pesa en el ánimo del paciente, pero no podemos poner en duda el tremendo peso y valor de la tecnología.

Esto nos lleva a la segunda idea, la tecnología médica al servicio de la persona.

En los últimos 200 años, la medicina ha experimentado un gran avance a caballo de otras disciplinas, como puedan ser la química, biología, física nuclear, electrónica o informática, por nombrar las más conocidas...

Y mientras que algunos de los avances no son mediáticos, otros, en cambio, acaparan atención y excitan nuestra imaginación.

Nos podemos impresionar fácilmente con los avances tecnológicos experimentados en este campo: hablar de robótica -quién no ha oído hablar del robot quirúrgico DaVinci-, nanotecnología, medicina personalizada, genómica, virtual physiological human, telemedicina o redes sociales...

Empezamos a creer que en poco tiempo convertiremos patologías mortales en crónicas, y patologías crónicas en agudas... los avances científicos nos dan nuevas armas para combatir las enfermedades como jamás se había logrado hacer en la historia de la humanidad y sin embargo, la tecnología no lo es todo; cada vez aparece de una manera más clara que la auténtica última frontera no es tecnológica, ni clínica, sino humana: el trato con el paciente, más humano, más cercano, con mayor nivel de información, ese es el auténtico reto.

El movimiento de los e-pacientes -donde se busca que el paciente esté informado, sea experto en su enfermedad, comprometido y que comparta la responsabilidad de su proceso asistencial con el equipo de profesionales sanitarios que lo atienden- es sólo una muestra.

Uno de mis ejemplos favoritos donde encajaría este nuevo rol es el de un paciente con cáncer que pudiera estar presente en el seno de un comité de tumores, que es multidisciplinar y es donde se planifica el tratamiento para controlar y erradicar el tumor. Y, sin embargo, en el seno de ese comité se decide el todo o nada sobre la vida de una persona, sin que esa persona ni tan siquiera tenga la opción de poder decidir sobre su vida.

Un día explicaba esta idea a dos mujeres, jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza salvaje, sin más. Al explicar el ejemplo del comité de tumores ella enrojeció violentamente y empezó a hablar.

El año anterior había sido tratada de un linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático. Le hubiera gustado haber estado presente en el seno de ese comité, para poder conocer a fondo su tratamiento y los riesgos asociados.

Durante su hospitalización, ella detectó un error en el número de bolsas de quimioterapia que le iban a administrar, un error que afortunadamente no tuvo consecuencias porque se corrigió antes de la administración.

No era una paciente empoderada, en el sentido que se la da cuando hablamos de un e-paciente, pero si que sintió la necesidad de una mejor y mayor información de la que le dieron. Y tuvo criterio y confianza suficientes como para detectar y advertir de un error en su medicación.

Aquí encadenamos con la tercera idea, toda tecnología tiene sus límites.

En esta historia la paciente tuvo suerte: en un hospital de 300 camas hay una media de 44 incidentes diarios relacionados con medicación, de los que aproximadamente un 16% potencialmente pueden ser mortales. Afortunadamente, muchos de ellos se producen antes de que quien administra dicha medicación los detecte y los corrija.

Si seguimos con las cifras, en 2006, de acuerdo con un estudio de IBM, 98.000 personas murieron en USA por problemas relacionados con sistemas de información sanitarios, mucho más del doble de muertos por cáncer de mama o por accidentes de tráfico en el mismo periodo de tiempo.

Hace 6 años un niño ingresó en un hospital español con un cuadro de infección generalizada; su estado se calificó como grave y se pautó una combinación de antibióticos por vía intravenosa.

Pero el niño no respondía al tratamiento, así que se aumentó la dosis de antibiótico; el estado del niño empeoraba y los médicos no entendían que era lo que pasaba, hasta que uno de ellos decidió hacer la trazabilidad desde la prescripción hasta la administración del medicamento.

Cuando esa prescripción electrónica llegaba a la farmacia del hospital, lo hacía con sólo una tercera parte de la dosis prescrita originalmente por el médico; se prescribió la dosis manualmente y el niño al recibir la dosis adecuada de antibiótico, se recuperó.

Nunca quedó claro si el problema fue debido a la programación, por introducir una regla automática de corrección, supuestamente para proteger a los pacientes, o un problema del software de base.

Historia terrible, sin duda, que afortunadamente acabó bien, y que nos permite enlazar con la cuarta y última idea, la última frontera, la muerte.

En un haiku del gran Matsuo Basho se dice: “Sólo se vive dos veces: cuando se nace y cuando se ve la muerte de cara”.

La muerte... qué poco sabemos de ella, cuánto la ignoramos, y sin embargo, con el estado actual de la tecnología, no podemos hacer más que retrasarla.

Para los médicos, algunas veces, es muy difícil establecer el balance de cuando vale la pena luchar y cuando vale la pena parar, porque a menudo luchar no aporta nada en la calidad de vida del paciente, más bien al contrario, más dolor y sufrimiento.

Historias de ancianos en estado terminal, y que en aras de intentar volver a burlar a la muerte, sus familiares los llevan a los servicios de Urgencias, con el resultado que tras haberle hecho un TAC, una placa de tórax, una analítica y estando a la espera de los resultados, a menudo mueren solos, ya sea en el box de urgencias o en el peor de los casos, en una camilla a la vista de todos, cuando sería mucho más humano que un enfermero o enfermera experto en curas paliativas lo acompañara en ese proceso en su casa, aportando al paciente serenidad y dignidad, y la posibilidad de despedirse de los suyos antes de morir.

También pasa con los pacientes ya ingresados: cuando el personal sanitario detecta la inevitabilidad de la muerte, sólo le dicen al acompañante que les avisen y cierran la puerta de la habitación.

Me gustaría explicaros otra historia, de una enfermera de curas paliativas, Rosa Pérez.

Érase una vez un niño de 11 años, con leucemia... estaba bastante mal.

El niño le decía a Rosa que era su novia: ella era jovencita, tenía 27 años y cuando entraba en la habitación, le decía a los padres que era su novia y ellos salían, dejándolos solos.

"¿Sabes?", le decía el niño, "hay cosas que quiero preguntarte, cosas que no puedo preguntar a mis padres..."

Le preguntaba "¿Qué hay más allá?", "¿Cómo será?", “¿Dolerá?” y otros preguntas, preguntas que sólo un niño puede hacer...

Hubo un día que ese niño le hizo una reflexión: "¿sabes?, hay cosas que yo no llegaré a hacer nunca..." y ella le dijo "Pues haz una lista, y alguien las hará por tí..."

El niño le dijo: "¡Lo harás tú!" y ella asintió.

En la lista, poco a poco, aparecieron cosas diversas... crecer, viajar, volar en globo... enamorarse...

El día en que el niño murió, Rosa no estaba allí, pero durante mucho tiempo después, ella mantuvo el contacto con los padres de ese niño.

Quiero deciros que ese niño no estaba solo, no se sintió solo en ningún momento: Rosa le acompañó, le acarició, le abrazó... ese niño sintió la magia de un abrazo.

Me gustaría hacer un experimento... quiero que experimentéis la magia de un abrazo.

Por favor, levantaos y abrazaos... abrazaos sin miedo: ahora más que nunca necesitáis ese abrazo. No os importe si no conocéis a quién tenéis al lado. Él también necesita ese abrazo.

[animar a que el público se levante y se abrace]

Quiero que sintáis la magia de un abrazo: sentid el calor y bienestar de la caricia... sentid que no estáis solos.

¿Lo sentís? Es una sensación agradable, ¿verdad?

Al nacer y al morir es cuando estamos absolutamente solos, y esto significa que mientras vivamos, siempre tendremos cerca a quienes nos puedan aportar una caricia, un abrazo, un beso...

Para acabar, una última reflexión: No existe ninguna tecnología actual que pueda suplir la calidez de un abrazo, el afecto de una caricia, el fulgor de una mirada... cosas que también un paciente, "el que padece", también necesita para su tratamiento; en realidad paciente o no, todos necesitamos de ello.

Ellas son Mercè Bonjorn y Montse Carrasco, quienes me han ayudado a preparar esta TEDTalk, y yo soy Rafael Pardo.

Muchas gracias a todos y gracias por estar aquí.

Crowdsourcing en el siglo XIX.

NASA: TOPEX/Poseidon: Revealing hidden tidal energy

Hace unos meses, leyendo FierceCIO, tropecé con este artículo, "How the Victorians solved data challenges", cuyo origen es "Lessons of the Victorian data revolution.". 

El artículo de FierceCIO es el que provocó mi curiosidad y es pues el origen de mi post "Cuatro amigos que cambiaron el mundo.".

Copio el primer párrafo del artículo de FierceCIO en cuestión:

"Data management seems like a very modern problem, but the difficulty inherent in maximizing the value of information is not new. Some of today's data challenges have counterparts in the Victorian Age, and we can learn from reviewing that history, writes Pete Warden in a post at O'Reilly Radar."

Pongámonos en contexto: En el siglo XIX, el Imperio Británico basa su poder en una colosal armada y una no menos colosal flota de la marina mercante, pero para los capitanes de esos buques era enormemente costoso el procedimiento de atraque / amarre en puerto porque la información relevante para la seguridad de dichas maniobras residía en los capitanes de puerto: por ejemplo, la información sobre las mareas.

Los capitanes de puerto sólo compartían esta información con quien estuviera dispuesto a pagar por ella, lo cual encarecía el coste de transporte de los productos que transportaban los mercantes y dificultaba que pudiera ser compartido dicho conocimiento a gran escala, hasta que William Whewell -¿os acordáis de él?- idea un sistema para poder compartir el conocimiento sobre el estado y comportamiento de las mareas a escala mundial: con el soporte del Gobierno, envía cientos de voluntarios a los principales puertos del mundo, con instrucciones de registrar el movimiento de las mareas y que dicha información le sea devuelta a él, lo que le permitirá crear un mapa parecido al más moderno que se muestra al inicio del post -éste de aquí generado por la NASA-.

Crowdsourcing... los retos a los que se enfrentaron aquellos hombres no fueron muy diferentes a los que nos enfrentamos en la actualidad, dónde buscamos cada vez más open data, y nos encontramos con las mismas resistencias que se encontraron ellos.

La lección que aprendieron es que consiguieron arrebatar el control de los datos de las mareas, pero para justificar su existencia los capitanes de puerto guardaron con especial celo otros datos, como podía ser los relativos a corrientes o las maniobras a realizar para sortear bancos de arena.

Una historia que probablemente muchos de vosotros habréis vivido en otros ámbitos.

Cuatro amigos que cambiaron el mundo.

El martes pasado estuve en Andorra con uno de mis mejores amigos, Albert, una persona muy inteligente y sabia que cultiva el arte de la conversación como nadie y del que no deja de asombrarme su insaciable curiosidad y su capacidad y valentía para hacer aquellas preguntas que todos pensamos y que, en cambio, no nos atrevemos a hacer. 

Cuando conversamos, el tiempo sencillamente se detiene, pues exploramos constantemente nuevos temas de conversación, intercambiamos inquietudes, intercambiamos conocimiento.

Así, el martes repasamos conjuntamente la actualidad económica, sanidad España vs Andorra, escasez de metales raros que impactarán en la fabricación de gadgets tecnológicos, nuevas fronteras, control de natalidad vs emigración al espacio vs triaje, cambio climático -y una atrevida propuesta de cambiar el eje de rotación del planeta- y muchas otras cosas que no vienen  a cuento y que pertenecen a la esfera más privada e íntima de dos buenos amigos.

La verdad es que este tipo de conversación -a medio camino entre la tertúlia y el brainstorming, con fundamento filosófico, moral y científico- que me encanta practicar, no tengo demasiadas ocasiones de cultivarlo y hay muy pocas personas con las que puedo tener confianza para mantener esta clase de intercambio; quizás haya más personas en mi entorno inmediato con las que pueda mantener este tipo de conversaciones; pero también es cierto que hasta hace poco no he podido disfrutar del valioso y necesario ingrediente que es el tiempo, como para tejer el entorno de complicidad necesario que dé paso a un intercambio franco y fluído de conocimiento, así que tengo esperanza -más que razonable- de encontrar más compañer@s que gusten de la conversación.

He compartido momentos así con Montse -catalizadores y social media, pero también cine y literatura, de verbo preciso usado con el arte y delicadeza de un orfebre, su conocimiento no tiene fin-; Mercè -antológico su conocimiento de Richard Dawkins y su obra, con un verbo profundo, inteligente y de ideación poderosa-; Rosa -una combinación explosiva de enfermera y antropóloga, de verbo directo y vibrante, de opiniones atrevidas sobre Eros y Tánatos-; o Francesca -de gran cultura, cuyo uso excepcional del lenguaje le permite, usando palabras engañosamente escogidas al azar, decorar los sentimientos más profundos con la más bella policromía-...

Hago esta introducción porque estaba preparando un post sobre crowdsourcing -que a buen segur va a sorprender a más de uno- cuando he tropezado con este libro, que me ha fascinado, cuya cubierta ilustra este post.

"The philosophical breakfast club" narra la historia de cuatro hombres en la Inglaterra de la primera mitad del siglo XIX, en plena era victoriana, todos formados en Cambridge y herederos espirituales de Sir Francis Bacon, otro ilustre alumno de la misma universidad, que tejieron unos fortísimos lazos de amistad. tanto, que incluso en algún caso esos lazos se convirtieron en familiares.

Les gustaba practicar el arte de la conversación, y también la buena comida, así que decidieron crear este club, reuniéndose los domingos por la mañana para saborear las más deliciosas viandas al mismo tiempo que practicaban el intercambio de conocimiento, con más énfasis en todo lo relacionado con religión, ciencia y sociedad.

Hablemos de ellos: ¿quiénes eran y qué hicieron?

El primero de ellos era William Whewell, un hombre polifacético, matemático de formación pero filósofo por convicción. Whewell acuñó el término "científico" en 1833, sugirió al geólogo Charles Lyell los nombres de las eras históricas "Eoceno", "Plioceno", y "Mioceno" y le enseñó a Michael Faraday los términos "ión", "cátodo" y "ánodo". Siendo profesor de mineralogía, escribió un libro sobre método científico que inspiró a un joven llamado Charles Darwin. Por si fuera poco, es el precursor de la ciencia del estudio de las mareas y del análisis matemático de la economía, e introdujo el estudio de las ciencias naturales como un grado universitario.

El segundo, Charles Babbage, matemático e ingeniero, en su búsqueda para diseñar y construir una máquina que pudiese ejecutar operaciones matemáticas a gran velocidad, sentó las bases de la informática moderna, de modo genérico se le considera el padre del ordenador. Llegó a crear la máquina diferencial, y trabajó en el diseño de una máquina analítica. Cabe decir que en los años 90 del siglo pasado, se construyeron dichas máquinas siguiendo los planos de Babbage, funcionando perfectamente, incluso con un módulo de impresión que era capaz de cambiar de tipografías, el espacio entre líneas...

El tercero, John Herschel -hijo de William Herschel, el descubridor del planeta Urano-, notable como químico y matemático, sobresalió como astrónomo -cartografió las estrellas del Hemisferio Sur y creó un extenso catálogo de nebulosas- y se le considera coautor de la fotografía moderna.

Y el cuarto, Richard Jones, quizás el menos brillante del cuarteto, sentó las bases académicas de la economía moderna, e influenció las ideas de protección social de John Stuart Mills y Karl Marx.

Por separado, cualquiera de los cuatro era capaz de brillar con luz propia: pero deciden ir un punto más allá.

Desde el principio, los cuatro compartieron dos convicciones:

1. La ciencia debe basarse en una observación cuidadosa y en unas métricas exactas, que deberían beneficiar a la Humanidad.
2. Dando ejemplo, con una energía asombrosa y siendo muy pedagógicos, ayudaron a que la ciencia pasase de ser un hobby a ser una profesión.

Y para ello no dudaron en efectuar acciones divulgativas, en buscar fondos para financiar sus investigaciones, incluso pusieron los cimientos de la colaboración multidisciplinar, porque entendieron que métodos y herramientas de una disciplina como podía ser la mineralogía, podían ser aplicados con éxito en una disciplina como podía ser la economía, lo cual requería trabajo en equipo.

Pero no tan sólo eran científicos excepcionales: tenían un concepto de la amistad -como comentaba anteriormente- extraordinario.

Por ejemplo, después de las reuniones, entre John Herschel y Charles Babbage se cruzaban cartas con la firma "Yours till death / shall stop my breath" (tuyo hasta la muerte / hasta mi último aliento). Siempre buscaban verse cuando podían, aún teniendo en cuenta que vivían en una época heroica y que el transporte no era ni mucho menos como el que existe en la actualidad. Y si estaban separados se escribían cientos de cartas entre ellos, alguna vez con emoción contenida, siempre animándose, a menudo misivas apasionadas.

Revolucionaron la ciencia y de paso cambiaron el mundo, no tanto por la suma de sus ideas y de su innegable talento, sino porque lo hicieron por amistad.

P.D. Este post va dedicado a alguien que está sumido en un pozo profundo, que ha tenido la valentía y el coraje de pedir ayuda. A esta persona especial, única, maravillosa, irrepetible: Vuelve. Te esperamos. Te necesitamos.