Perdidos en Pandora.

Los clínicos son de Venus y los informáticos de Marte.

2012-01-12T00:07:00.000+01:00

Esta historia empieza hace ya casi un mes cuando en el blog SobreviviRRHHé! se publica ”Empatía informática”, una entrada en la que se comentaba la posibilidad de que un programa informático pudiera enseñarnos algo tan intrínseco a la naturaleza humana como la empatía.

Aquella entrada generó un comentario, y aquel comentario hoy se ha convertido en esto que hoy podéis leer aquí.

Retomando el hilo de aquel post, si a la empatía, añadimos a la coctelera de las emociones humanas dos colectivos profesionales tan diferentes, y al mismo tiempo, tan cercanos, como profesionales sanitarios y profesionales de las tecnologías de la información (TIC), debemos andar con los pies de plomo pues hay un recelo entre ambos colectivos sólo justificado por el desconocimiento que hay entre ellos. Y es que, no nos engañemos, la capilaridad de las TIC es tal que en estos momentos llegan a todos los rincones “profesionales” sin excepción.

La realidad es que en general se asocia la implantación de una solución TIC a una mayor eficiencia y también, a una mayor eficacia, de los procesos productivos de una organización, pero también, en ciertos colectivos, aparece lo que en su momento Isaac Asimov, en su serie de textos sobre los robots, denominó muy acertadamente “el complejo de Frankenstein”. Y este complejo, mal gestionado, puede desembocar en fracaso, aunque implantemos el mejor sistema de información del mundo. Es igual.

En nuestro sector, también es así.

Resumiendo, si hay un factor común en cualquier fracaso de un sistema de información en los años que llevamos trabajando en informática, quizás éste sería el rechazo de los usuarios al sistema de información.

Como indica Scott Morton y otros autores, como Shoshana Zuboff, la aplicación de las TIC ha evolucionado (y seguirá evolucionando) a través de tres estadios:

1. Automatización del trabajo

2. Gestión de la información

3. Transformación del modelo de negocio o de operación

El problema es que muchas veces estos estadios funcionan como la pirámide de Maslow: No es posible conseguir el nivel 2 sin haber asegurado el nivel 1 ni el 3 sin haber puesto a punto antes los niveles 1 y 2.

A esto se une un abordaje incompleto (siendo “elegante”) de la complejidad de los sistemas de información abordados. En el libro Information Paradox que pueden descargar aquí, John Thorp identifica 4 dimensiones para evaluar para la complejidad de las TI:

1. Linkage o relación entre el esfuerzo a dedicar en nuevos sistemas de información y el retorno esperado

2. Reach o la representatividad del conjunto de usuarios que participa (tanto verticalmente en la cadena de mando como horizontalmente en la cadena de valor) en definir el nuevo sistema de información

3. People o cuál es el valor que el nuevo sistema de información aporta a cada miembro de la organización (Esto es, porqué tendrían que apoyarlo)

4. Time o el compromiso progresivo de los recursos, la toma de riesgos poco a poco, y la medición progresiva del retorno, es decir, evitar tener que hacer desembarcos de Normandía para un objetivo desconocido o no compartido por toda la organización.

Bien, en este contexto nos adentramos en la empatía informático-profesional sanitario: Muchas veces éstos últimos ven a los informáticos como el culpable de todos sus males cuando son simples mensajeros, y los primeros ven a los profesionales sanitarios como que disfrutan boicoteando los nuevos sistemas cuando en realidad lo que les preocupa es cómo éste les va a facilitar la atención a los pacientes o la toma de decisiones.

Adjuntamos algunas posibles causas de esta situación para que podáis identificarlas (esto no es un diagnóstico diferencial, aquí es posible marcar varias respuestas):

a. La empresa proveedora ha sido víctima de el síndrome “Ve programando el software que el mes que viene ya te diré qué es lo que quiero exactamente”. Más información aquí.

b. La entidad contratante ha sido víctima de un recorte presupuestario considerable para su proyecto sin modificar (o modificando al alza) los requisitos. Nadie da duros a cuatro pesetas (en euros ya nos podemos hacer una idea)

c. Ni la empresa proveedora ni la organización que contrata han evaluado bien (ya hemos dichos que queremos ser “elegantes”) la complejidad del sistema de información que pretenden implantar y por tanto tampoco qué beneficios aporta a los usuarios. Houston tenemos un problema.

Resumiendo:

Por favor señores profesionales sanitarios, no pongan esa cara cuando un paciente que acude a consulta les responde que es informático cuando le realizan la anamnesis.

Por favor, señores informáticos, tengan en cuenta que detrás de un profesional sanitario cabreado con su sistema de información siempre se esconde alguna petición útil para incorporar en próximas versiones y hacernos todos la vida más fácil.

Autor:

Juan Carlos Muria (@juancarlosmt)

Colaboradores:

Rafael Pardo (@RPardo1)

Iñaki González (@goroji)

TEDxAnd: El kick-off de un equipo de élite.

2012-01-09T08:16:00.001+01:00

Después de un tiempo sin hablar de ello, y a la espera de que TEDxAndorralavella libere los vídeos del evento del 20 de octubre, me gustaría compartir con todos vosotros el mail que sirvió de kick-off para el desarrollo del speech, y que envié a Montse y a Mercè el 8/7/2010.

Lo que leeréis a continuación está traducido del catalán, y no es una copia exacta del mail, he preferido que algunas partes del texto no estuvieran aquí, básicamente porque no aportan valor al mensaje.

Espero que disfrutéis con su lectura.

Queridas,

en primer lugar agradeceros vuestro apoyo: sin vosotras este reto sencillamente no lo podría asumir.

Las dos ya tenéis el mismo nivel de información sobre el TEDxAnd y el título de la ponencia, que será "La magia de un abrazo".

Me han pedido desde la organización un talk que toque la fibra sensible. Esto lo que quiere decir es que todas las ponencias que he hecho anteriormente, en las que debía generar afinidad, debía seducir, y ganar el corazón de los asistentes, no sirven: debemos hacer algo totalmente nuevo.

No se trata de vender, no se trata de explicar un nuevo concepto o una nueva tecnología. Es otra cosa.

En rojo se encuentra el texto que corresponde a la propuesta que han evaluado y han aprobado: evidentemente, a partir de aquí, manteniendo la misma filosofía y mensaje, tenemos carta blanca. Por ejemplo, Mer ya me comentaba y me gusta la idea, de comenzar con una historia que toque el corazón y no como lo hemos dicho a la organización, pero sí que en algún momento tenemos que hacer mención al state-of-the -art, aunque quizás no una tercera parte del tiempo.

División de tareas:

1) Yo me encargo de desarrollar el hilo conductor y Mer se encargará de evaluarlo y pulirlo.

2) Una vez hecho esto, desarrollaré las slides ad-hoc, que serán muy visuales e impactantes. Mer y Montse, evaluadoras y censoras. :-)

3) Mise en scène: teniendo claro el hilo conductor y slides, Montse, nos tocará trabajar la presentación, desde un punto de vista de verbal y no verbal, la posición, movimiento de las manos, entonación, silencios ... Mer estará presente porque hay otro tema que es el tiempo: he visto que la mayoría de TEDTalk duran unos 16 minutos y por lo tanto, tenemos que hacer emocionar en este tiempo con una precisión de más / menos 2 minutos, y ella lo cronometrará. Si nos pasamos, tendremos que recortar. Por otro lado, Montse se encargará de seleccionar aquellos estímulos que sean necesarios para que en el momento del talk yo haya adquirido el estado emocional necesario, para que todo funcione como queremos. Pensad que esta fase necesitamos trabajarla como máximo hasta finales de septiembre: las semanas restantes hasta el evento son de trabajo interno mío, de mentalización, y de adquisición e interiorización de la historia. Tres o cuatro días antes del evento, ensayo general.

4) Vestuario: Mer, de acuerdo con los videos TED disponibles y la temática (que debe ser muy emotiva), escoger el (mi) vestuario adecuado; combinación de colores, prendas y zapatos. Mer ya ha hecho alguna sugerencia al respecto. Por otro lado, Mer y Montse, como en un momento determinado del speech saldréis conmigo y os quedaréis en el escenario, pensad también en vuestra ropa y maquillaje.

5) Día del TEDxAndorralaVella: 20 o 21 de octubre, lo tienen que confirmar. El último evento (lo hicieron en mayo), comenzó alrededor de las 18h y acabó sobre las 23h, por lo tanto no es ir y volver el mismo día. Ya lo hablamos a ver como queda el tema, si es necesario alojamiento y dónde.

6) Idioma: no tengo una directriz específica sobre el tema así que en principio el speech lo redactaré en castellano, porque me encuentro más cómodo en este idioma y no tengo directrices al respecto.

7) Somos un equipo: aunque yo sea el hombre en punta y que sea yo quien hace la charla, todos somos iguales y podéis opinar sobre todo, incluso si no es vuestra área de competencia, y por lo tanto, en los mails y comunicaciones que nos pasemos estaremos en copia todos. Si tenemos éxito será de los tres. Mi confianza en vosotras es ilimitada.

8) Fotos: en la última slide saldrán nuestras fotos. Enviar la foto que os gustaría que saliera.

9) Difusión: os avisaré. Espero de la organización que me diga cuándo y cómo podemos hablar abiertamente de este tema. Yo haré dos posts, el del anuncio que soy ponente y en el que ya saldréis vosotros como mis coachees, y el de la charla en sí, con las slides y transcripción del texto de la charla. Vosotras podéis escribir lo que creáis conveniente en vuestros blogs, con la única limitación de que no se puede divulgar el contenido del speech hasta que éste no se haya producido. Le decía a Mer que me gustaría que hiciera un post del making-off. Podría ser enriquecedor ver diferentes aspectos del trabajo desde el punto de vista de cada una; lo dejo en vuestras manos, temática y ritmo, y no os peleéis, que hay tema de sobra para las dos.

10) El tema es bastante importante e impactante como para que conste en vuestros CVs. Os entregaré unas cartas de recomendación en las que reconoceré explícitamente vuestro apoyo en la preparación de esta TEDTalk; esto, unido a que habrá las menciones en mi blog, junto lo que podáis escribir a vuestros y el vídeo en el que saldréis conmigo, debería ser suficiente como prueba.

11) Tenemos tiempo: hasta octubre quedan muchos días: no hay que estresarse. La pelota está en mi tejado.

Pensad que este evento tiene proyección global y que saldrán en el vídeo de TED.

Tengo que deciros que lo que haremos todos en este proyecto no está al alcance de todos y que no podría haber encontrado mejores compañeras de aventura que vosotras. :-)

Para cualquier pregunta, consulta, sugerencia, inquietud o denuncia estoy a vuestra disposición.

Muchísimas gracias por vuestro apoyo.

Un besazo a las dos,

Rafa

Lo único que siento es que, al final, Montse y Mer no pudieran estar allí conmigo.

The Choto's disease: a systematic review.

2011-12-28T00:05:00.000+01:00

Pardo R (1), Fernández S (2), Ramos AJ (2)

(1) Editor de “Perdidos en Pandora”
(2) Editores de “Cuidando.es”

Introducción.

La enfermedad de Choto se caracteriza por una disfunción severa del mecanismo de evacuación de semen del cuerpo del hombre; como ya demostró Holmes S., los testículos fabrican espermatozoides -non stop- en un ciclo que dura 80 horas.

Por supuesto -y debido a su papel fundamental en la función reproductiva y de garantía de superviviencia de la especie- la vía natural de evacuación del exceso de producción de semen es la función sexual.

Ahora bien, el cuerpo del hombre tiene una capacidad finita de almacenamiento de semen -estimada de acuerdo con los trabajos de Hari M. y Bernhardt S. en 15 cm3-, por lo que el cerebro reptiliano provee de mecanismos reflejos que permiten la evacuación controlada del exceso de producción.

Estos mecanismos son el onanismo y las poluciones nocturnas.

Pero en ocasiones este mecanismo no funciona correctamente; en la Syldavia’s Medical School, Gotera P. et al. demostraron en un test doble ciego con 80 individuos voluntarios, varones, sanos y sexualmente activos -para éste último punto se pasó el test de Emmanuelle, eligiendo sólo a los que superasen un 89 sobre 100- que había una probabilidad superior a un 49,57% de desarrollar la enfermedad de Choto en aquellos sujetos que tenían el cuello de la camisa de una talla menos a la necesaria y/o se apretaban en exceso el nudo de la corbata. Otras agresiones ambientales como los jerséis de cuello cisne o los chupetones se contemplaron en la investigación del equipo de Gotera P., pero sin llegar a conclusiones significativas.

La Enfermedad de Choto aparece cuando esas vías de evacuación de semen no funcionan adecuadamente, produciendo una inflamación testicular aguda que genera dolor reflejo en la zona bajo abdominal y que en sus formas más severas producen deformaciones en el occipital y en los cartílagos de las orejas, como se muestra en siguiente imagen, de un paciente con Enfermedad de Choto de grado 5.

La enfermedad de Choto fue descrita originalmente por Fernández S. y Ramos AJ. en el transcurso del III Congreso de Enfermería Escolar, con su ya mítica ponencia “Posicionamiento con respecto al Choto: What’s else?” (Villadiego’s Medical Journal, 2011, November, p64-89).

El nombre de Choto ha generado una fuerte controversia en el ámbito de los investigadores genito-urinarios; ha llegado a tal extremo que ante el riesgo de fractura de la comunidad, se convocó en 2009 una reunión auspiciada por la OMS en Torredonjimeno, en la que tras dirimir algunos aspectos etimológicos de la acepción, acordaron unánimemente el nombre de Choto para la patología.

Cabe resaltar que aún continúa una controversia entre investigadores andaluces y japoneses sobre la paternidad del vocablo: en andaluz Choto es un nombre común que designa a los chivos, mientras que en japonés es un adjetivo que significa pequeño, diminuto, concentrado.

Tratamiento.
El tratamiento clásico del Choto incluye ANIEs y maniobras directas sobre el cuerpo cavernoso.

Las maniobras sobre el cuerpo cavernoso se dividen en dos clases:

Las de fricción, donde dando un masaje suave pero vigoroso desde la base del apéndice carnoso hasta la punta del apéndice, se potencia la irrigación de la red de vasos que componen el cuerpo cavernoso, produciéndose la erección y consecución de la evacuación del exceso de semen; como efecto secundario habitualmente el paciente puede llegar a conseguir un orgasmo.
Las de succión, en la que usando un mecanismo de succión, típicamente la boca, se alcanzan comportamientos, resultados y efectos secundarios parecidos a las maniobras de fricción.
Cabe resaltar que en los dos tratamientos mencionados anteriormente el ritmo lo es todo en cuanto a los parámetros de eficacia del tratamiento, y se aconseja un ritmo lento al principio para ir incrementando suavemente la velocidad que se imprime a la fricción / succión.

En los casos de Choto agudo se requiere una dieta específica en la que se limite el consumo de lácteos y de tomate; de acuerdo con los trabajos de Vidal N. et al. el consumo de tomate y sus derivados incrementa la producción de esperma en un orden del 30%.

Cabe considerar que la Enfermedad de Choto representa un problema sanitario de primer orden, y de acuerdo con Annals of Choteology (2009, January, p1-16), un tercio de la población masculina del planeta experimentará Choto en algún momento de su vida; en PubMed ya hay más de 1500 referencias con respecto a la patología.

Existen en nuestro país algunas zonas de Choto endémico, en las cuales ha habido que implementar protocolos especiales de alerta y tratamiento, similares a los existentes para IAM o Ictus: el código Choto o CC, en proceso de implantación en algunos de los hospitales más innovadores del centro y sur de nuestro país y plenamente implantado en los servicios de Emergencias Médicas.

Sin embargo, dada la creciente resistencia del colectivo de enfermeros y fisioterapeutas en aplicar dichas técnicas -de hecho, el Gobierno está estudiando implantar un nuevo supuesto de objeción de conciencia aplicable al Choto, con el mismo grado de rigidez que el que actualmente se exige para el aborto- que ha habido diferentes grupos de investigación que están trabajando en alternativas mecánicas al tratamiento de elección del Choto.

Nuevas vías terapéuticas.
El tratamiento económico existe en forma de consoladores mecánicos con forma de vagina, a pilas y con velocidad variable; la única dificultad es que aunque se pueden lavar de un modo más o menos fácil, no se pueden esterilizar al autoclave, con lo que se descarta su uso en un ámbito clínico.

Así pues, en la Cydonia’s Bioengineering School, Chin-Lu Q et al han estado probando diferentes modelos de sacaleches -de los usados para extraer leche materna en los domicilios de las madres recientes- sin conseguir resultados significativos. Uno de los problemas encontrados por Chin-Lu fue debido a cuestiones referidas al calibre.

Pero al no conseguir resultados este grupo de investigadores experimentó con otro tipo de dispositivos:los sistemas de ordeñación automática para vacas.

Las ventajas son evidentes en los sistemas como el descrito en el vídeo, pues el paciente sólo tiene que colocarse en posición “a cuatro patas” y el sistema laser se encarga de adquirir la posición del cuerpo cavernoso, ejecutar la limpieza y desinfección del apéndice y proceder a la succión.

No obstante, Troll J et al., de la Hule’s Medical School, hicieron un estudio doble ciego con 90 pacientes sanos a los que se indujo Choto, de los cuales al grupo control -el 50% aproximadamente- se le aplicó la terapia convencional de contención -ANIEs + fricción / succión, una vez cada 8 horas- y al resto se les aplicó la ordeñadora mecánica.

No hubo una mejora aparente en el curso del Choto, más bien al contrario: el 35% del grupo sufrió algún tipo de desgarro en la cabeza del cuerpo cavernoso, de los cuales en un 20% se produjo una amputación traumática del glande; sólo en cuatro casos no se pudo realizar el procedimiento de reimplantación quirúrgica, y de éstos, uno desembocó en suicidio; lo cual descarta de una manera casi definitiva este tipo de solución mecánica para el tratamiento del Choto sintomático.

Conclusión.
Queda un largo camino a recorrer en las alternativas al tratamiento convencional de la Enfermedad de Choto, y mientras no aparezcan nuevas vías terapéuticas, los clínicos habrán de gestionar -con las dificultades éticas que ello supone- del modo más eficaz los recursos, cada vez más escasos, que puedan aliviar a la población afectada.

Bibliografía.
Holmes S. “Sperma production cycle: new evidences” Acts of Andrology, January 1997, p45-50

Hari M et Bernhard S “How many sperma fit into testycles?: a different approach.” University of Matasanos, 2000 papers, Volume 1, pages 1720-1750

Gotera P et al “Environmental and behavourial conditions to induce Choto’s disease”, Syldavia’s Medical School, 2002

Fernández S et Ramos AJ “Posicionamiento con respecto al Choto: What’s else?” Villadiego’s Medical Journal, 2011, November, p64-89

Vidal N et al. “Tomatoes: source of never-ending sperma” Porn Weekly, January 2009, p67-75

Editorial “Choto’s disease: the new and silent pandemia?” Annals of Choteology, 2009, January, p1-16

Chin-Lu Q et al. “Friction vs Suction: Alternative devices to treat Choto’s Disease.” Cydonia’s Bioengineering School, Memories of though and rough ideas, Volume 798, p730-770

Troll J et al. “Mechanical issues due to suction on Choto’s inpatients: a review.” Hule’s Medical School, #Fail: a primer on innovation errors, 2010, p215-270

Agradecimientos.
Este paper está dedicado a todos aquellos que en estas fechas se sienten solos, infelices, sin ganas de sonreír... si debido a la lectura de este post hemos conseguido que sonrías, habremos conseguido nuestro objetivo.

Feliz Navidad.

2011-12-22T23:13:00.000+01:00

Va-

ya a

caminar.

Sonría a su

hijo. Haga su

álbum familiar.

Cuente las estrellas.

Llame a sus amigos por

teléfono. Dígale a alguien

“te quiero mucho”. Sea un niño

otra vez. Salte a la cuerda.

Diga que sí. Ríase. Lea un buen

libro. Pida ayuda. Corra. Cumpla sus

promesas. Cante una canción. Salte para

divertirse. Cambie su peinado. Sea voluntario.

Piense. Devuelva un favor. Termine

un proyecto. Rompa un hábito. Dése un baño

de espuma. Haga una lista de las cosas que hace

bien. Relájese. Pierda un poco el tiempo. Exprese

lo suyo. Trátese como un amigo. Escriba un poema bello.

Acepte un cumplido. Perdónese. Deje que alguien lo cuide.

Muestre su felicidad. Aprenda algo que siempre deseó. Tóquese la

punta de los pies. Mire una flor con atención. No diga "no puedo" por

un día. Cante en la ducha. Empiece una nueva tradición familiar. Haga

un picnic adentro. Por hoy, no se preocupe. Practique el coraje en las pequeñas

cosas. Ayude a un anciano del barrio. Mire fotos viejas. Escuche a un

amigo. Imagine las olas en la playa. Juegue con su mascota. Permítase brillar. Dése

una palmada en la espalda. Grite por su equipo favorito. Pinte un cuadro. Salude

a un nuevo vecino. Visite un museo. Haga un pequeño cambio. Escriba en su diario.

Delegue tareas. Hágale sentirse bienvenido a alguien. Permita que alguien lo ayude.

Vaya a la biblioteca y escuche

el silencio. Sepa que

no está solo. Déle

nombre a una

estrella. Cumpla

una promesa.

Hágase un regalo.

P.D. El origen de este árbol se remonta a 1998, en el que un conocido me lo envió como felicitación de Navidad. El nombre de quien me envió este texto se ha perdido, pero sin embargo durante todos estos años lo he conservado con mucho cariño. Lo encontraréis en su versión en color y descargable como documento PDF aquí.

Mírame a los ojos, estoy aquí... Diferénciate.

2011-12-12T00:12:00.019+01:00

En septiembre de 2008 -en la primera época del blog, cuando se llamaba "Inquietudes de Maimónides" y un servidor escribía bajo un cómodo y protector anonimato- publiqué un post sobre la disposición de las pantallas de ordenador en una consulta médica; las fuentes origen de dicho post las podéis encontrar aquí.

En resumen, en dicho post explicaba las dificultades que podía tener un implantador de un sistema de información sanitario en cuanto a la colocación más idónea de las pantallas de ordenador, buscando el punto medio de ergonomía de trabajo, atención al usuario y metodología de registro.

Si bien desde 2008 ha llovido bastante, la situación no es que haya cambiado tanto: en general en las consultas las pantallas son planas, no representan una barrera visual entre clínico y paciente y la colocación de las mismas suele ser en una de las esquinas -preferentemente a la derecha del profesional- de la mesa.

Hay algunos casos ejemplares, como pueda ser el del Dr. Salvador Casado, cuya disposición de consulta es que él se sienta al lado del paciente y la pantalla a la vista de los dos, disposición que también se usa en los equipos de atención primaria de SAGESSA en la provincia de Tarragona; en este último caso la disposición nació después de un esfuerzo conjunto entre médicos de familia y psicólogos con el fin de mejorar la atención percibida por los pacientes.

No obstante -si obviamos la sencillez y ergonomía del software- es cierto que muchas veces el paciente percibe que el clínico está más atento a la "pantallita" que no a su problema de salud.

Y nada más lejos de la realidad: el clínico probablemente está luchando por registrar las variables significativas de su caso en su curso clínico, en sus antecedentes, registrando prescripciones o movimientos de IT...

Pero también es cierto que en algunas -pocas- ocasiones la pantalla permite una cómoda "huida", máxime cuando se tienen que comunicar noticias no demasiado buenas.

Y hablo de pantallas porque es lo primero que percibimos como pacientes; hace 15 años atrás, las pantallas no existían, existía la HC de papel, y cumplían también su cuota de atención y de refugio.

Pero en el otro lado está el paciente, "el que padece", el que está obligado por su condición a usar su hemisferio derecho; el que está indefenso; el que se siente dependiente; el que necesita que cuando le comuniquen que tiene un carcinoma de páncreas de tipo 4, que el médico se levante, se siente delante de él, y sea capaz de cogerlo de la mano, de ponerle la mano en el hombro, de abrazarlo... de mirarle a los ojos, de emocionarse; de transmitirle "no es tu lucha, es nuestra lucha. No estás solo. Mis habilidades y mi conocimiento están a tu servicio".

Y no son palabras, no se necesitan palabras; nuestro lenguaje corporal, las manos, nuestro tono de voz, nuestros ojos... dicen mucho más que miles de palabras.

No es mejor clínico quién sea capaz de diagnosticar y curar más casos; lo es quién consigue en ese proceso la empatía con el paciente y dirigirla de un modo más eficaz a resolver el problema de salud que esté presente.

Y ciertamente, en muchos casos, una parte de las patologías presentes en las consultas, día a día, tienen un origen psicosocial, con lo que a menudo se revela más eficaz una intervención de enfermería o de trabajo social que no la prescripción de principios activos.

En esta lucha habrá batallas que se deban ganar y habrá otras que se deban pelear; pero siempre el paciente debe sentir que estamos a su lado y cuando llegue el final, rendir honores a quienes han luchado.

Para acabar, me gustaría citar al capitán James T. Kirk, comandante del USS Enterprise: "La tripulación del Enterprise siempre ha ido más allá, ha marcado la diferencia... hemos nacido para marcar la diferencia".

Por eso, porque hemos nacido para marcar la diferencia, porque ha llegado el momento de hacer las cosas de un modo diferente para que ya nada vuelva a ser igual, apoyo la iniciativa "Diferénciate", para impulsar y potenciar el lado más humano de la medicina.

Encontrarás más información en la web de la iniciativa, en Facebook y Twitter.

Y tú, ¿quieres ayudarnos a marcar la diferencia?

¡Diferénciate!

P.D. Los ojos de la foto son de mi hija Helena.

Signos de seducción.

2011-12-08T11:00:00.002+01:00

A menudo, cuando hablamos de signos de seducción, solemos pensar en aquellos signos que nos dan vía libre para acercarnos a la persona amada, a aquella por la cual suspiramos, por la cual en su presencia se nos acelera el pulso y sentimos mariposas en el estómago.

Bien, a esta persona especial también le gustamos y se inicia la fase del romance, e incluso puede que decidamos libremente convivir con ella; ya sabéis, aquello tan oído y a veces poco comprendido de "en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad...".

Y esos signos permanecen, floreciendo con actos tan sencillos como compartir palabras y silencios, con los ojos brillantes, con las manos entrelazadas, sintiendo a menudo la magia de un abrazo; ser amigo, ser amante y también, ser confidente.

Sin embargo, a veces, se produce una prueba de resistencia, un auténtico tour de force, donde uno de los miembros de la pareja entra en una dinámica de enfermedad crónica que lleva asociado un grado variable de dependencia, con lo que ya no tan sólo jugamos el rol de pareja sino que además empezamos a jugar el rol de cuidador.

Así pues, si nuestra pareja pasa a ser dializada, tendremos que aprender a convivir con su nuevo humor, mucho más agrio y áspero...

En algunos casos, ese nuevo aprendizaje afecta a algunos de los aspectos más íntimos de la pareja.

Qué decir del miedo al rechazo por parte de su pareja que sienten las mujeres sometidas a mastectomía parcial o radical cuando quieren mantener una relación sexual; o del aumento en la frecuencia de contacto sexual por parte de los afectados por tumores de tipo 4, porque cada vez puede ser la última vez; o de los pacientes sometidos a prostatectomía radical o cistectomía y la pérdida, en el 70% de los casos, de la función eréctil, con el desconcierto consiguiente de la pareja...

No hace mucho acudió a mí una amiga mía, cuyo marido había sido sometido a una prostatectomía radical, en busca de consejo, pues llegó a pensar que su pareja ya no la encontraba atractiva, que ya no la quería; le expliqué pacientemente que era un efecto secundario, y que debían pedir consejo profesional pues existían alternativas.

Qué decir de aquellas parejas cuyo compañero o compañera se ve afectado por una patología neurodegenerativa y vive, día a día, su declive, la pérdida de las capacidades aprendidas hasta quedar reducidas a las funciones del cerebro reptiliano.

Vivir esos cambios, sentir la exigencia de una dependencia cada vez mayor, y temer que llegue el día en la que tu pareja te diga “Gracias por cuidarme, pero y tú, ¿quién eres?”, y guardarte las lágrimas porque ves que a quien has amado y amas ya no te reconoce... y es en esos momentos, en los que estás agotado psicológicamente, en los que el cuidador de referencia necesita descansar.

Por eso es importante en estos casos que el equipo que trate al paciente trate también al cuidador, y mediante cuestionarios tipo “Inventario del estado del cuidador” realizar una detección temprana de las situaciones emocionales límites, y mediante los “ingresos por descanso”, dar un respiro de algunos días para que el cuidador se rehaga.

Estar ahí, apoyando, sonriendo, acariciando, abrazando, cuidando... amando en suma, son también signos de seducción, una seducción diferente a la que cualquiera de vosotros, queridos lectores, habríais imaginado antes de empezar a leer este post.

Recuerdo que leí, hace tiempo, la historia de un anciano que acudía cada día a ver a su mujer, paciente de Alzheimer, y alguien le preguntó que por qué iba cada día a verla, si total ya no lo reconocía; el anciano respondió con los ojos húmedos, "porque yo sí la reconozco; porque yo la sigo amando."

Pero la vida sigue, y sea por la patología que fuere, llegamos a una situación terminal.

Y es en esos momentos en los que no hay mejor muestra de amistad, no hay mayor muestra de amor, no existe ningún otro signo de seducción más poderoso que estar sentado a su lado y cogerle la mano mientras llega el final.

P.D.: Agradecer a mi gran amiga Mat Gomà la reflexión que dejó hace unos días en mi muro de Facebook y que ha originado este post.

Despotismo ilustrado.

2011-11-09T07:00:00.007+01:00

En estos días de rosas y miel, en los que asistimos a eventos, comentamos y difundimos aquellas entradas que generan nuestro interés, y en general, nos jaleamos los unos a los otros sin pudor alguno, continúo reflexionando sobre algunas cosas que en su momento generaron un post que sólo algunos entendieron, mientras que otros lo castigaron -quizás justamente- con la mayor de las indiferencias.

Y es que el hecho es que la mayoría de nosotros vivimos instalados en una torre de marfil llamada zona de confort, ajenos al mundanal ruido de la realidad, de lo tangible, construyendo castillos en el aire, generando grandes expectativas que ilusionan, y que al final, por falta de iniciativa, porque quienes las propugaron se inhiben, porque quien detenta poder para cambiar las cosas no lo ejerce, en general, por miedo a perder el cómodo colchón del salario a fin de mes y jirones de su reputación -a algunos de los líderes de la manada de nuestra bien amada blogosfera les pierde la estética y salir bien en la foto-, quedan tantos hermosos cadáveres en el camino como iniciativas fallidas, que, dicho sea de paso, también se han llevado buena parte de nuestras ilusiones.

Por otro lado, me sorprende la preponderancia de quienes agazapados en la cómoda trinchera de la crítica más feroz, y creyéndose por encima del bien y del mal, son incapaces de aportar soluciones y vías de salida -y ojo: probablemente por ello encuentran oídos sordos a sus reiteradas peticiones de diálogo-, porque probablemente descubriríamos con estupor que solucionados los problemas reales que denuncian, encontrarían sin duda otros para mantener su estatus de "luchadores por la libertad", incapaces de evolucionar desde sus posiciones mentales de trinchera.

No quiero hablar de los troll, exiliados o no, cuyo único afán es adquirir notoriedad a costa de quien justamente la detenta, y que lo único que demuestran en su diálogo de sordos es su notoria inmadurez e inexperiencia…

Creamos espectaculares y mediáticas conversaciones en Twitter sobre el impacto del social media en las organizaciones sanitarias teniendo como target el paciente y en ninguna de esas conversaciones he visto nunca a un paciente involucrado y que participe... y lo siento: la frase "todos somos pacientes" rezuma hipocresía; el comportamiento de cualquiera de nosotros delante de la enfermedad es diferente al de un ciudadano "de a pie", pues sabemos usar el sistema y nuestros contactos para nuestro beneficio, y ellos no tienen esa ventaja.

Y en nuestra infinita soberbia, somos incapaces de pensar que si hablamos de pacientes y ellos no acuden a nuestras conversaciones, que quizás y solo quizás, estamos haciendo algo mal... quizás somos incapaces de tender puentes, de generar interés, de hablar su mismo lenguaje.

Nuestra solución pasa por pensar que sabemos lo que quiere el paciente; y pregunto: ¿cómo sabemos lo que quiere el paciente si no le preguntamos... si no hablamos con él?

Creemos pertenecer a una élite de adelantados, de elegidos, nos creemos salidos del muslo de Júpiter y como, insisto, vivimos en nuestra torre de marfil, sólo aceptamos que entren en nuestro particular Valhalla a aquellos nuevos miembros de la comunidad que a priori sabemos que van a jalearnos, que van a ser amables y cuyas aportaciones no nos separen de nuestra virtual poltrona... quizás porque en el fondo, no tenemos la suficiente madurez para aceptar las críticas, ni tan siquiera las constructivas; quizás también tenemos miedo a descubrir que nuestro vecino o vecina virtual sepa más que nosotros y perdamos ascendencia sobre la manada.

No somos tan diferentes de aquellos a quién criticamos, de quién referimos, de los que se aferran a sus posiciones de poder, sean reales o imaginarias, incluso tan sólo sustentadas por un inevitable PowerPoint...

Al final, propugnamos una versión electrónica del despotismo ilustrado, donde hacemos todo por el paciente sin el paciente, y ante las peticiones de éstos, nos comportamos como modernas María Antonieta, mandando dar pasteles 2.0 al pueblo cuando éste nos demanda diálogo, para que parezca que hacemos algo más, para que todo siga igual; y esto es porque ser 2.0 no es usar una determinada herramienta, se trata de actitud, y si en las distancias cortas se practica un discurso plano y monocorde sin derecho a réplica, no se es 2.0: se es otra cosa.

Hablo en el tiempo verbal "nosotros" -primera persona del plural- porque no soy ajeno al estropicio, porque formo parte del entramado y porque también he oído los cantos de sirena de los aduladores, y uno no es de piedra; y lo digo con vergüenza, dolor y amargura.

Creo sinceramente que debemos dar un paso atrás y recuperar los orígenes para poder seguir avanzando.

Creo que, al igual que el amor -entendido de manera transitiva- es dar y recibir, en el 2.0, es hablar y escuchar, compartir y colaborar, es el diálogo... esa es la esencia del "invento", esa es su humildad y su grandeza.

Ese es el camino.

Gracias.

2011-10-27T22:06:00.003+02:00

Hoy hace una semana que se celebró TEDxAndorralaVella, y de aquí a unas horas hará una semana que publiqué la transcripción de la TEDTalk: "La magia de un abrazo"...

Desde entonces, miles de personas han visitado, se han emocionado, y han dejado rastro de su emoción en Twitter, en Facebook, por mail, por GTalk... y en persona.

Más de 3000 visitas únicas en poco más de una semana...

A todos ellos, a todos vosotros gracias, de corazón.

Quiero regalaros algo... poned el vídeo en pantalla completa, activad los altavoces y disfrutad con la Patrouille Suisse.

Patrouille Suisse Airpower 2009, Zeltweg Austria from Yannick Barthe on Vimeo.

TEDTalk: La magia de un abrazo.

2011-10-21T07:00:00.203+02:00

Este es el guión-transcripción del TEDTalk que ofrecí ayer en TEDxAndorralaVella; está plasmado "as is", como se escribió originalmente.

Espero que disfrutéis tanto como hemos disfrutado Mercè, Montse y yo preparando esta ponencia.

Entre las muchas características distintivas del ser humano, existen dos que merecen a priori nuestra atención en esta velada: la capacidad de raciocinio y la capacidad de emoción.

Casi nada... es una aspiración de todos nosotros el encontrar el adecuado balance entre la razón y la lógica -lo cual nos puede impulsar a alcanzar las más altas cotas técnicas y de conocimiento- y la emoción -que permite que adquiramos consciencia de conceptos como puedan ser la belleza adquirida por algunos de nuestros sentidos o los sentimientos que nos provoca la interacción con otros individuos.

Y es que raciocinio y emoción se basan en un órgano maravilloso y único que es el cerebro humano.

Desde mediados del siglo XIX se vienen haciendo investigaciones sobre el cerebro y más concretamente sobre los hemisferios cerebrales, determinándose que las capacidades vinculadas con el raciocinio estaban situadas en el hemisferio izquierdo, mientras que las capacidades vinculadas con la emoción están situadas en el hemisferio derecho.

Así pues, podríamos pensar que todos los aquí presentes tenemos un perfecto equilibrio entre razón y emoción... ¡pues no!

Cada uno de los aquí presentes es único, irrepetible y maravilloso; y cada uno de los aquí presentes tiene un balance diferente entre los hemisferios derecho e izquierdo, es decir, en todos y cada uno de nosotros existe un hemisferio dominante.

¿Os gustaría saber cuál es vuestro hemisferio dominante? ¿Saber si os domina el hemisferio izquierdo o el derecho?

Existen unos test muy sencillos que, a través de Internet, os permitirán determinar cuál es vuestro hemisferio dominante, con preguntas del tipo “¿miras el reloj constantemente?” o “¿usas muchos gestos para explicar cualquier cosa?”...

Ahora que me habéis visto hablar y moverme un poco, ¿qué creéis? ¿soy derecho o soy izquierdo?

[participación público]

Mi hemisferio dominante es el izquierdo.

Éste es un entretenimiento que puede llegar a considerarse a primera vista como banal, pero que en algunas de las más prestigiosas escuelas de negocios del mundo se usa como método de evaluación de las habilidades de los alumnos.

Pero hay unos casos muy concretos donde el ser humano cambia radicalmente el hemisferio dominante y es cuando éste se ve sometido a situaciones de dolor y enfermedad; es cuando nos convertimos en pacientes, “el que padece”.

Es cuando el hemisferio derecho se convierte en dominante.

En el momento en el que una persona se encuentra ante una situación de dolor, enfermedad o dependencia, automáticamente se pone en una situación en la que se necesita algo mucho más sensorial... las caricias, los abrazos, los besos... hablar en tono tranquilo y amable, y mostrarse cercanos muchas veces marca la diferencia en la percepción de la calidad del trato entre un clínico y un paciente.

La primera idea es que la emoción es importante en la práctica clínica y para ello, me gustaría explicar una historia de Olga Fernández, psicóloga clínica.

Érase una vez... una madre reciente que escribió una carta al servicio de ginecología y obstetricia de un gran hospital barcelonés, una carta que decía así:

"He sido tratada correctamente... enfermeras, médicos, celadores, todos han sido muy correctos conmigo... y todo ha ido bien, los dos estamos bien, no tengo ninguna queja. Sólo hay una cosa: en ningún momento, cuando han tratado conmigo, nadie me ha mirado a los ojos... nadie."

Ese plus de contacto, el buscar la confianza, sentir que te están diciendo la verdad, sentir que no eres un expediente más... esto es lo que buscaba esta madre reciente.

Ya que estamos, ¿Cuántas madres hay en la sala? ¡Levantad el brazo, que os vea!

[participación del público]

Por cierto: esta carta cambió profundamente el funcionamiento de ese servicio.

Como véis, la emoción pesa en el ánimo del paciente, pero no podemos poner en duda el tremendo peso y valor de la tecnología.

Esto nos lleva a la segunda idea, la tecnología médica al servicio de la persona.

En los últimos 200 años, la medicina ha experimentado un gran avance a caballo de otras disciplinas, como puedan ser la química, biología, física nuclear, electrónica o informática, por nombrar las más conocidas...

Y mientras que algunos de los avances no son mediáticos, otros, en cambio, acaparan atención y excitan nuestra imaginación.

Nos podemos impresionar fácilmente con los avances tecnológicos experimentados en este campo: hablar de robótica -quién no ha oído hablar del robot quirúrgico DaVinci-, nanotecnología, medicina personalizada, genómica, virtual physiological human, telemedicina o redes sociales...

Empezamos a creer que en poco tiempo convertiremos patologías mortales en crónicas, y patologías crónicas en agudas... los avances científicos nos dan nuevas armas para combatir las enfermedades como jamás se había logrado hacer en la historia de la humanidad y sin embargo, la tecnología no lo es todo; cada vez aparece de una manera más clara que la auténtica última frontera no es tecnológica, ni clínica, sino humana: el trato con el paciente, más humano, más cercano, con mayor nivel de información, ese es el auténtico reto.

El movimiento de los e-pacientes -donde se busca que el paciente esté informado, sea experto en su enfermedad, comprometido y que comparta la responsabilidad de su proceso asistencial con el equipo de profesionales sanitarios que lo atienden- es sólo una muestra.

Uno de mis ejemplos favoritos donde encajaría este nuevo rol es el de un paciente con cáncer que pudiera estar presente en el seno de un comité de tumores, que es multidisciplinar y es donde se planifica el tratamiento para controlar y erradicar el tumor. Y, sin embargo, en el seno de ese comité se decide el todo o nada sobre la vida de una persona, sin que esa persona ni tan siquiera tenga la opción de poder decidir sobre su vida.

Un día explicaba esta idea a dos mujeres, jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza salvaje, sin más. Al explicar el ejemplo del comité de tumores ella enrojeció violentamente y empezó a hablar.

El año anterior había sido tratada de un linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático. Le hubiera gustado haber estado presente en el seno de ese comité, para poder conocer a fondo su tratamiento y los riesgos asociados.

Durante su hospitalización, ella detectó un error en el número de bolsas de quimioterapia que le iban a administrar, un error que afortunadamente no tuvo consecuencias porque se corrigió antes de la administración.

No era una paciente empoderada, en el sentido que se la da cuando hablamos de un e-paciente, pero si que sintió la necesidad de una mejor y mayor información de la que le dieron. Y tuvo criterio y confianza suficientes como para detectar y advertir de un error en su medicación.

Aquí encadenamos con la tercera idea, toda tecnología tiene sus límites.

En esta historia la paciente tuvo suerte: en un hospital de 300 camas hay una media de 44 incidentes diarios relacionados con medicación, de los que aproximadamente un 16% potencialmente pueden ser mortales. Afortunadamente, muchos de ellos se producen antes de que quien administra dicha medicación los detecte y los corrija.

Si seguimos con las cifras, en 2006, de acuerdo con un estudio de IBM, 98.000 personas murieron en USA por problemas relacionados con sistemas de información sanitarios, mucho más del doble de muertos por cáncer de mama o por accidentes de tráfico en el mismo periodo de tiempo.

Hace 6 años un niño ingresó en un hospital español con un cuadro de infección generalizada; su estado se calificó como grave y se pautó una combinación de antibióticos por vía intravenosa.

Pero el niño no respondía al tratamiento, así que se aumentó la dosis de antibiótico; el estado del niño empeoraba y los médicos no entendían que era lo que pasaba, hasta que uno de ellos decidió hacer la trazabilidad desde la prescripción hasta la administración del medicamento.

Cuando esa prescripción electrónica llegaba a la farmacia del hospital, lo hacía con sólo una tercera parte de la dosis prescrita originalmente por el médico; se prescribió la dosis manualmente y el niño al recibir la dosis adecuada de antibiótico, se recuperó.

Nunca quedó claro si el problema fue debido a la programación, por introducir una regla automática de corrección, supuestamente para proteger a los pacientes, o un problema del software de base.

Historia terrible, sin duda, que afortunadamente acabó bien, y que nos permite enlazar con la cuarta y última idea, la última frontera, la muerte.

En un haiku del gran Matsuo Basho se dice: “Sólo se vive dos veces: cuando se nace y cuando se ve la muerte de cara”.

La muerte... qué poco sabemos de ella, cuánto la ignoramos, y sin embargo, con el estado actual de la tecnología, no podemos hacer más que retrasarla.

Para los médicos, algunas veces, es muy difícil establecer el balance de cuando vale la pena luchar y cuando vale la pena parar, porque a menudo luchar no aporta nada en la calidad de vida del paciente, más bien al contrario, más dolor y sufrimiento.

Historias de ancianos en estado terminal, y que en aras de intentar volver a burlar a la muerte, sus familiares los llevan a los servicios de Urgencias, con el resultado que tras haberle hecho un TAC, una placa de tórax, una analítica y estando a la espera de los resultados, a menudo mueren solos, ya sea en el box de urgencias o en el peor de los casos, en una camilla a la vista de todos, cuando sería mucho más humano que un enfermero o enfermera experto en curas paliativas lo acompañara en ese proceso en su casa, aportando al paciente serenidad y dignidad, y la posibilidad de despedirse de los suyos antes de morir.

También pasa con los pacientes ya ingresados: cuando el personal sanitario detecta la inevitabilidad de la muerte, sólo le dicen al acompañante que les avisen y cierran la puerta de la habitación.

Me gustaría explicaros otra historia, de una enfermera de curas paliativas, Rosa Pérez.

Érase una vez un niño de 11 años, con leucemia... estaba bastante mal.

El niño le decía a Rosa que era su novia: ella era jovencita, tenía 27 años y cuando entraba en la habitación, le decía a los padres que era su novia y ellos salían, dejándolos solos.

"¿Sabes?", le decía el niño, "hay cosas que quiero preguntarte, cosas que no puedo preguntar a mis padres..."

Le preguntaba "¿Qué hay más allá?", "¿Cómo será?", “¿Dolerá?” y otros preguntas, preguntas que sólo un niño puede hacer...

Hubo un día que ese niño le hizo una reflexión: "¿sabes?, hay cosas que yo no llegaré a hacer nunca..." y ella le dijo "Pues haz una lista, y alguien las hará por tí..."

El niño le dijo: "¡Lo harás tú!" y ella asintió.

En la lista, poco a poco, aparecieron cosas diversas... crecer, viajar, volar en globo... enamorarse...

El día en que el niño murió, Rosa no estaba allí, pero durante mucho tiempo después, ella mantuvo el contacto con los padres de ese niño.

Quiero deciros que ese niño no estaba solo, no se sintió solo en ningún momento: Rosa le acompañó, le acarició, le abrazó... ese niño sintió la magia de un abrazo.

Me gustaría hacer un experimento... quiero que experimentéis la magia de un abrazo.

Por favor, levantaos y abrazaos... abrazaos sin miedo: ahora más que nunca necesitáis ese abrazo. No os importe si no conocéis a quién tenéis al lado. Él también necesita ese abrazo.

[animar a que el público se levante y se abrace]

Quiero que sintáis la magia de un abrazo: sentid el calor y bienestar de la caricia... sentid que no estáis solos.

¿Lo sentís? Es una sensación agradable, ¿verdad?

Al nacer y al morir es cuando estamos absolutamente solos, y esto significa que mientras vivamos, siempre tendremos cerca a quienes nos puedan aportar una caricia, un abrazo, un beso...

Para acabar, una última reflexión: No existe ninguna tecnología actual que pueda suplir la calidez de un abrazo, el afecto de una caricia, el fulgor de una mirada... cosas que también un paciente, "el que padece", también necesita para su tratamiento; en realidad paciente o no, todos necesitamos de ello.

Ellas son Mercè Bonjorn y Montse Carrasco, quienes me han ayudado a preparar esta TEDTalk, y yo soy Rafael Pardo.

Muchas gracias a todos y gracias por estar aquí.

Crowdsourcing en el siglo XIX.

2011-09-29T14:40:00.000+02:00

NASA: TOPEX/Poseidon: Revealing hidden tidal energy

Hace unos meses, leyendo FierceCIO, tropecé con este artículo, "How the Victorians solved data challenges", cuyo origen es "Lessons of the Victorian data revolution.".

El artículo de FierceCIO es el que provocó mi curiosidad y es pues el origen de mi post "Cuatro amigos que cambiaron el mundo.".

Copio el primer párrafo del artículo de FierceCIO en cuestión:

"Data management seems like a very modern problem, but the difficulty inherent in maximizing the value of information is not new. Some of today's data challenges have counterparts in the Victorian Age, and we can learn from reviewing that history, writes Pete Warden in a post at O'Reilly Radar."

Pongámonos en contexto: En el siglo XIX, el Imperio Británico basa su poder en una colosal armada y una no menos colosal flota de la marina mercante, pero para los capitanes de esos buques era enormemente costoso el procedimiento de atraque / amarre en puerto porque la información relevante para la seguridad de dichas maniobras residía en los capitanes de puerto: por ejemplo, la información sobre las mareas.

Los capitanes de puerto sólo compartían esta información con quien estuviera dispuesto a pagar por ella, lo cual encarecía el coste de transporte de los productos que transportaban los mercantes y dificultaba que pudiera ser compartido dicho conocimiento a gran escala, hasta que William Whewell -¿os acordáis de él?- idea un sistema para poder compartir el conocimiento sobre el estado y comportamiento de las mareas a escala mundial: con el soporte del Gobierno, envía cientos de voluntarios a los principales puertos del mundo, con instrucciones de registrar el movimiento de las mareas y que dicha información le sea devuelta a él, lo que le permitirá crear un mapa parecido al más moderno que se muestra al inicio del post -éste de aquí generado por la NASA-.

Crowdsourcing... los retos a los que se enfrentaron aquellos hombres no fueron muy diferentes a los que nos enfrentamos en la actualidad, dónde buscamos cada vez más open data, y nos encontramos con las mismas resistencias que se encontraron ellos.

La lección que aprendieron es que consiguieron arrebatar el control de los datos de las mareas, pero para justificar su existencia los capitanes de puerto guardaron con especial celo otros datos, como podía ser los relativos a corrientes o las maniobras a realizar para sortear bancos de arena.

Una historia que probablemente muchos de vosotros habréis vivido en otros ámbitos.

Cuatro amigos que cambiaron el mundo.

2011-09-24T07:00:00.034+02:00

El martes pasado estuve en Andorra con uno de mis mejores amigos, Albert, una persona muy inteligente y sabia que cultiva el arte de la conversación como nadie y del que no deja de asombrarme su insaciable curiosidad y su capacidad y valentía para hacer aquellas preguntas que todos pensamos y que, en cambio, no nos atrevemos a hacer.

Cuando conversamos, el tiempo sencillamente se detiene, pues exploramos constantemente nuevos temas de conversación, intercambiamos inquietudes, intercambiamos conocimiento.

Así, el martes repasamos conjuntamente la actualidad económica, sanidad España vs Andorra, escasez de metales raros que impactarán en la fabricación de gadgets tecnológicos, nuevas fronteras, control de natalidad vs emigración al espacio vs triaje, cambio climático -y una atrevida propuesta de cambiar el eje de rotación del planeta- y muchas otras cosas que no vienen a cuento y que pertenecen a la esfera más privada e íntima de dos buenos amigos.

La verdad es que este tipo de conversación -a medio camino entre la tertúlia y el brainstorming, con fundamento filosófico, moral y científico- que me encanta practicar, no tengo demasiadas ocasiones de cultivarlo y hay muy pocas personas con las que puedo tener confianza para mantener esta clase de intercambio; quizás haya más personas en mi entorno inmediato con las que pueda mantener este tipo de conversaciones; pero también es cierto que hasta hace poco no he podido disfrutar del valioso y necesario ingrediente que es el tiempo, como para tejer el entorno de complicidad necesario que dé paso a un intercambio franco y fluído de conocimiento, así que tengo esperanza -más que razonable- de encontrar más compañer@s que gusten de la conversación.

He compartido momentos así con Montse -catalizadores y social media, pero también cine y literatura, de verbo preciso usado con el arte y delicadeza de un orfebre, su conocimiento no tiene fin-; Mercè -antológico su conocimiento de Richard Dawkins y su obra, con un verbo profundo, inteligente y de ideación poderosa-; Rosa -una combinación explosiva de enfermera y antropóloga, de verbo directo y vibrante, de opiniones atrevidas sobre Eros y Tánatos-; o Francesca -de gran cultura, cuyo uso excepcional del lenguaje le permite, usando palabras engañosamente escogidas al azar, decorar los sentimientos más profundos con la más bella policromía-...

Hago esta introducción porque estaba preparando un post sobre crowdsourcing -que a buen segur va a sorprender a más de uno- cuando he tropezado con este libro, que me ha fascinado, cuya cubierta ilustra este post.

"The philosophical breakfast club" narra la historia de cuatro hombres en la Inglaterra de la primera mitad del siglo XIX, en plena era victoriana, todos formados en Cambridge y herederos espirituales de Sir Francis Bacon, otro ilustre alumno de la misma universidad, que tejieron unos fortísimos lazos de amistad. tanto, que incluso en algún caso esos lazos se convirtieron en familiares.

Les gustaba practicar el arte de la conversación, y también la buena comida, así que decidieron crear este club, reuniéndose los domingos por la mañana para saborear las más deliciosas viandas al mismo tiempo que practicaban el intercambio de conocimiento, con más énfasis en todo lo relacionado con religión, ciencia y sociedad.

Hablemos de ellos: ¿quiénes eran y qué hicieron?

El primero de ellos era William Whewell, un hombre polifacético, matemático de formación pero filósofo por convicción. Whewell acuñó el término "científico" en 1833, sugirió al geólogo Charles Lyell los nombres de las eras históricas "Eoceno", "Plioceno", y "Mioceno" y le enseñó a Michael Faraday los términos "ión", "cátodo" y "ánodo". Siendo profesor de mineralogía, escribió un libro sobre método científico que inspiró a un joven llamado Charles Darwin. Por si fuera poco, es el precursor de la ciencia del estudio de las mareas y del análisis matemático de la economía, e introdujo el estudio de las ciencias naturales como un grado universitario.

El segundo, Charles Babbage, matemático e ingeniero, en su búsqueda para diseñar y construir una máquina que pudiese ejecutar operaciones matemáticas a gran velocidad, sentó las bases de la informática moderna, de modo genérico se le considera el padre del ordenador. Llegó a crear la máquina diferencial, y trabajó en el diseño de una máquina analítica. Cabe decir que en los años 90 del siglo pasado, se construyeron dichas máquinas siguiendo los planos de Babbage, funcionando perfectamente, incluso con un módulo de impresión que era capaz de cambiar de tipografías, el espacio entre líneas...

El tercero, John Herschel -hijo de William Herschel, el descubridor del planeta Urano-, notable como químico y matemático, sobresalió como astrónomo -cartografió las estrellas del Hemisferio Sur y creó un extenso catálogo de nebulosas- y se le considera coautor de la fotografía moderna.

Y el cuarto, Richard Jones, quizás el menos brillante del cuarteto, sentó las bases académicas de la economía moderna, e influenció las ideas de protección social de John Stuart Mills y Karl Marx.

Por separado, cualquiera de los cuatro era capaz de brillar con luz propia: pero deciden ir un punto más allá.

Desde el principio, los cuatro compartieron dos convicciones:

La ciencia debe basarse en una observación cuidadosa y en unas métricas exactas, que deberían beneficiar a la Humanidad.
Dando ejemplo, con una energía asombrosa y siendo muy pedagógicos, ayudaron a que la ciencia pasase de ser un hobby a ser una profesión.

Y para ello no dudaron en efectuar acciones divulgativas, en buscar fondos para financiar sus investigaciones, incluso pusieron los cimientos de la colaboración multidisciplinar, porque entendieron que métodos y herramientas de una disciplina como podía ser la mineralogía, podían ser aplicados con éxito en una disciplina como podía ser la economía, lo cual requería trabajo en equipo.

Pero no tan sólo eran científicos excepcionales: tenían un concepto de la amistad -como comentaba anteriormente- extraordinario.

Por ejemplo, después de las reuniones, entre John Herschel y Charles Babbage se cruzaban cartas con la firma "Yours till death / shall stop my breath" (tuyo hasta la muerte / hasta mi último aliento). Siempre buscaban verse cuando podían, aún teniendo en cuenta que vivían en una época heroica y que el transporte no era ni mucho menos como el que existe en la actualidad. Y si estaban separados se escribían cientos de cartas entre ellos, alguna vez con emoción contenida, siempre animándose, a menudo misivas apasionadas.

Revolucionaron la ciencia y de paso cambiaron el mundo, no tanto por la suma de sus ideas y de su innegable talento, sino porque lo hicieron por amistad.

P.D. Este post va dedicado a alguien que está sumido en un pozo profundo, que ha tenido la valentía y el coraje de pedir ayuda. A esta persona especial, única, maravillosa, irrepetible: Vuelve. Te esperamos. Te necesitamos.

TEDxAndorralaVella

2011-09-22T07:00:00.008+02:00

A finales de junio de 2011, un sábado si no recuerdo mal, recibí un mensaje de mi amiga Pilar Zúñiga, en el que me pedía si conocía a algún profesional del sector sanitario que pudiese explicar historias de sanidad, pero no desde un punto de vista técnico o científico sino desde un punto de vista humano... también me dijo que podía ser yo quién explicase ese tipo de historias.

Pilar es curator de TEDxAndorralaVella.

Por supuesto, acepté, y envié una propuesta de TEDTalk, junto con links al blog y a vídeos y audios de algunas presentaciones que hice en el pasado.

La noche del 6 de julio de 2011, mientras cenábamos en Barcelona con ePatient Dave, cuyo vídeo "Let the patients help" que recoge su intervención en TEDxMaastricht ha generado centenares de miles de visionados, en Andorra el comité organizador de TEDxAndorralaVella dió luz verde a mi participación en el evento, que se celebrará el 20 de octubre.

A partir de ahí recabé la ayuda de mis grandes amigas y expertas comunicadoras Montse Carrasco y Mercè Bonjorn, creando un Team TEDxAnd para preparar mi intervención, esto es, discurso, slides, vestuario, mise en scène... su ayuda ha sido decisiva y ellas, desde sus respectivos blog, os podrán dar más claves sobre cómo se prepara una TEDTalk.

A día de hoy, está ya todo preparado, a falta de algún retoque y de los ensayos: cronometraje, gestos, miradas, movimientos sobre el escenario...

Como ya es habitual, para adquirir el carácter necesario para transmitir la emoción al público, he creado una lista Spotify con la música que escucharé en las horas previas al evento.

Por otro lado, está previsto que haya streaming y grabación del video de la intervención... y de momento, hasta aquí puedo leer.

One more thing...

La TEDTalk se llamará "La magia de un abrazo".

Enjoy it!

Acoso.

2011-09-19T23:34:00.000+02:00

Algunas veces, en un ejercicio que podría fácilmente tacharse de narcisista, releo alguno de mis posts.

He escrito sobre tantos temas que muchas veces, a partir de alguna información que me acaba de llegar, aquello que escribí hace un tiempo me sirve como punto de partida para reformular una determinada idea o concepto.

Ayer estuve revisando "El visitador médico del futuro", un post muy especial, y en el que como introducción al concepto que queria ilustrar mencioné un relato de verano de Julio Mayol.

En este relato se desarrolla un ejercicio de "fast seduction" en un entorno professional y que a tenor de lo leído, es consentido por ambas partes hasta que una de ellas declara que es "big pharma". Aunque no venga a cuento, la descripción del lugar donde transcurre la acción del relato me recuerda poderosamente a un evento que tuvo lugar en un sitio idéntico al descrito, en el que yo estuve, así que cabe la posibilidad de que llegara a pasar... :-)

Y es que el relato muestra una realidad, que es que en entorno profesional se pueden llegar a producir relaciones más personales, en las que las dos partes, se conocen, poco a poco entran en la dinámica de galanteo y flirt, y quién sabe cuál puede ser el final. ;-)

En estos casos es mejor fijarse en el viaje y no pensar en cómo acabará; pero también sucede en que hay una de las partes que preferiría tener una relación más personal mientras que la otra parte prefiere no pasar del profesional; afortunadamente la mayoría de las veces la parte que persigue un nuevo nivel de relación reconoce los signos, y como dije en uno de mis post más leídos -ha generado el 70% de las visitas a mi blog desde 2008-, "no es no."

Desgraciadamente hay una minoría que insiste, sin darse por aludid@ o vencid@...

También os explicaré un relato.

P. es un business senior consultant, especializado en eHealth. Trabaja en una multinacional, y lo envían a un centro hospitalario de referencia para un trabajo de consultoría estratégica. P. es culto, inteligente, empático y amable, con un sentido del humor entre irónico y sarcástico.

La dirección del centro le asigna como interlocutor a M., médico, ejecutiva, madura, culta, inteligente y... atractiva.

Empiezan a trabajar juntos y M., a las pocas sesiones, empieza a lanzar indirectas a P. Él prefiere no darse por enterado y sigue realizando su trabajo con la máxima profesionalidad.

Un día M. lo llama a su despacho, P. entra y ella cierra la puerta tras él.

Ella le pide que se siente, e inicia la conversación con un tema que tiene relación con el trabajo.

Él le contesta, muy profesional.

M. le dice que le gusta las cosas que P. dice y cómo las dice, y le pregunta si no le gustaría trabajar con ella.

Él le contesta que prefiere trabajar en una empresa antes que en un hospital, mientras piensa desesperadamente cómo puede salir de allí, así que balbucea una excusa, se levanta y se dispone a salir.

Ella se levanta a su vez, se interpone entre él y la puerta, y mirándole fijamente a los ojos, empieza a gemir.

P. queda paralizado de terror.

M. sigue sin dejar de gemir, mirándolo provocativamente, da la vuelta, comiéndoselo con los ojos, repasándolo lentamente de arriba a abajo.

P., muy nervioso, apenas atina a coger el picaporte de aquel despacho y salir.

P. aún no lo sabe, pero su carrera en aquella empresa se acaba de terminar.

P. habla por teléfono con su superior inmediato y le pide una entrevista urgente en la sede de la empresa.

A la mañana siguiente, P. le explica a su jefe lo sucedido, y el jefe, con una sonrisa, le dice "que se relaje y disfrute". P. no puede dar crédito a sus oídos.

Vuelve al hospital, pero aprecia un cambio en M.: dónde antes había facilidades, ahora hay oposición; dónde antes había parabienes, ahora hay quejas; hasta que un buen día P. es retirado del proyecto a instancias del cliente.

A los pocos meses, P. se ve obligado a abandonar la empresa para la que trabajaba. El proyecto siguió.

Es una historia real.

No RCP: ¿Lo harías?

2011-09-15T11:09:00.003+02:00

Ayer al mediodía, mientras esperaba a oír el espacio de radio de Pilar Zúñiga, TocamElsWebs, estuve haciendo tiempo oyendo Radio Andorra.

En un momento de la transmisión se explicó, muy por encima, la historia de una jubilada de 81 años, sin más problema de salud que una diabetes, que se había tatuado en el pecho "Do not resuscitate".

Lo twitteé, y rápidamente Inés y Olga me dijeron que sí, que era cierto, y que lo habían visto, pasándome el link de una publicación mejicana.

Rápidamente puse a Google a trabajar y encontré otras fuentes, como el Daily Mail o la BBC.

Siguiendo el hilo de la notícia de la BBC, encontré otra anciana, enfermera retirada de 85 años, con el tatuaje que ilustra este post.

Volviendo a nuestra jubilada de 81 años, no tiene un tatuaje: tiene dos.

Al parecer, quiso asegurarse de que leían el mensaje del pecho, así que se tatuó en la espalda "P.T.O." (please turn over - por favor, dénme la vuelta) y una flecha...

Si como parece, estas dos personas quieren asegurarse que no las someten a RCP, y que probablemente un equipo de emergencias médicas o un servicio de urgencias de un hospital primero salvarán la vida y después mirarán el Registro de Voluntades Anticipadas, ¿es éste un medio lícito de informar al equipo que intentará salvarles la vida de que no lo hagan?

Un tatuaje, tal como nos explica en este estupendo post la Dra. María José Alonso, no se puede eliminar de una manera simple.

Podemos pensar que estas dos personas no se han tatuado este mensaje a la ligera.

Por otro lado, y dada la casi imposibilidad de modificar un tatuaje, y la gran dificultad para borrarlo, ¿se puede asumir que un tatuaje en la piel humana equivale a un documento?

Y si así fuere, clínicos que estáis en equipos de urgencias o emergencias médicas, ¿qué haríais si se os presenta un caso como estos que he descrito aquí?

Táctica.

2011-09-08T07:00:00.000+02:00

En muchas ocasiones hemos visto deportes de equipo en acción, tanto los más usuales como fútbol, baloncesto, balonmano, waterpolo o hockey, como otros que no lo son tanto como pudieran ser voleibol, fútbol americano o fútbol sala.

Como espectadores "de a pie" contemplamos los enfrentamientos, seguramente tomando partido y disfrutando de diferentes lances de juego, de la anotación de puntos en forma de goles o canastas, y sufriendo cuando la suerte es adversa a "nuestros" colores.

Pero hay un grupo más reducido de entendidos, que aprecian de las interioridades del juego, de la estrategia usada, de la posición de los jugadores: en suma, de adoradores de las tácticas.

El principio de funcionamiento, con la salvedad del número de jugadores, miembro u objeto con que se golpea la pelota, campo de juego y reglas específicas, es introducir la pelota en algún tipo de recinto (canasta, portería) para anotar un tanto.

Para ello se usan tácticas condicionadas por los factores enumerados en el párrafo anterior, en la que se busca siempre la espalda del adversario con el fin de adquirir ventaja posicional y conseguir el tanto.

Si nos fijamos, para adquirir dicha ventaja posicional la pelota debería cruzar la línea imaginaria que trazarían los dos o más adversarios más cercanos al jugador que tiene la pelota, y esto lo que significa es que dicho jugador enviará la pelota al hueco dejado por ellos, con el fin que otro jugador del mismo equipo pueda recoger la pelota y continuar con la acción ofensiva.

Si el jugador que ejecuta el movimiento para adquirir ventaja con la pelota a la espada del adversario es percibido por éste como el más peligroso, incisivo y desequilibrante, probablemente y aún sin pelota, merecerá la atención de uno o más adversarios, produciéndose el efecto de "arrastrar" a la línea de defensa y creando huecos adicionales por donde nuestro equipo puede jugar con más comodidad.

Muchas veces las anotaciones de tantos vienen dados por movimientos previos sin balón, que desarbolan la defensa y permite que el resto del equipo pueda culminar con éxito la jugada.

Este tipo de tácticas tiene su origen en la técnica militar, así pues "buscar la espalda" podríamos sustituirlo por rodear al enemigo, "jugar sin balón para arrastrar" sería una táctica de engaño, y así sucesivamente.

Efectivamente, quien mejor táctica tiene, quien mejor juega es normalmente quien gana los partidos; al usar el mismo conjunto de tácticas los detalles pesan y mucho; si todos usan la misma táctica dificilmente se detecta las diferencias; la única manera de diferenciarse es innovando constantemente la táctica, convirtiendo de paso a nuestro equipo en invencible.

Así pues, cuando trasladamos estas tácticas, técnicas y estrategias al terreno más convencional de una organización en un entorno tremendamente competitivo como el actual, el dicho de la innovación sigue siendo el mismo.

No basta con sacar una nueva molécula, con crear un nuevo procedimiento quirúrgico, con crear un sistema de información maravilloso: hay que "crear huecos" en las mentes de nuestros clientes (aka adversarios) para que sean mas receptivos a nuestras propuestas, y, por tanto, allá donde podía existir resistencia a la comunicación convencional, hay que dar una vuelta de tuerca más y ensayar el uso de técnicas basadas en el diálogo, en la comunicación entre pares, en un plano de igualdad y transparencia y sobre todo escuchando activamente.

No hay defensa que pueda resistir un diálogo constructivo entre pares; ésta es la esencia del 2.0.

Con el corazón en un puño.

2011-09-01T17:01:00.001+02:00

Gerard es un niño de 8 años.

Podríamos esperar que, al igual que otros niños, se moviera, comunicara, interactuara y respondiera del mismo modo que ellos a los estímulos externos.

Sin embargo, Gerard es un niño afectado con un trastorno del espectro autista. Se mueve, a veces entiende, habla poco o nada, reacciona parcialmente a estímulos y necesita ayuda para el desempeño de sus actividades de la vida diaria.

Es un gran dependiente.

No describiré lo que es y significa un trastorno del espectro autista porque hay suficientes fuentes de información autorizadas sobre el tema, y dejo un link en el párrafo anterior, pero si me gustaría compartir unas cifras con vosotros.

La prevalencia de los trastornos del espectro autista era de 2-4 casos por 10.000 habitantes en los años 80-90, mientras que actualmente se dan 11 casos por cada 1000 habitantes (CDC, 2009), cifras parecidas a las que se dan en Europa, 11,61 casos por cada 1000 habitantes (Baird, 2006).

Esa es la cifra fría.

Sin embargo, conozco a Gerard; conozco a sus padres; percibí su angustia cuando empezó su peregrinación en búsqueda de respuestas.

Leí la negación, vi su desesperación reflejada en sus ojos; todos sus planes, sus esperanzas, sus anhelos... truncados.

Luego, empezó la búsqueda de tratamiento.

El tratamiento ofrecido por el SNS no aportó ninguna mejora y sí, en cambio, la aportó acudir a un centro especializado en Barcelona, privado, que cuesta a sus padres alrededor de 2000€ mensuales; sus padres son plenamente conscientes que no existe cura para este trastorno.

En 2005, "Entre línies", un programa de reportajes en profundidad de TV3, hizo un reportaje de Gerard y de otro niño, titulado "Mon interior - autisme" (Mundo interior - autismo; el reportaje está en catalán).

La verdad es que estos padres, como otros muchos, se sienten desorientados, en busca de respuestas que cuesta encontrar, del tratamiento más eficaz, de la incomprensión de la administración y en general, de la indiferencia del público que nunca ha tenido contacto con ninguna familia afectada, que nunca ha tratado con un niño afectado.

Esta mañana, mi vida ha dado un vuelco: mi hija pequeña presenta síntomas compatibles con el Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista, probablemente el más leve.

Está pendiente de observación y estudio que confirme o descarte el diagnóstico.

Os podéis imaginar que el hecho de que Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarotti o Albert Einstein fueran Asperger no me tranquiliza demasiado.

He buscado toda la información disponible en fuentes de confianza; voy a pedir segunda opinión, voy a...

¿Exagerado?

No lo creo. Estoy muy preocupado.

Tengo el corazón en un puño.

NOTA (8-IX-2011): Mi hija fue explorada en el Hospital de Nens y el diagnóstico NO es Asperger. Muchas gracias a todos. :-)

Un equipo de atención primaria.

2011-07-21T11:56:00.000+02:00

Como algunos ya sabéis, este es un momento de cambios profundos tanto a nivel personal como a nivel profesional.

Tan profundos son que he cambiado El Vendrell por Barcelona como lugar de residencia, y que por tanto, esto ha significado que he tenido que darme de alta en el padrón, modificar documentos identificativos y... de Equipo de Atención Primaria.

Para los que no conozcan el modelo sanitario catalán, decirles que en El Vendrell los servicios de AP son prestados por la Xarxa Santa Tecla, mientras que en el área donde vivo actualmente en Barcelona, el servicio de AP está prestado por el Institut Català de la Salut.

Mi primera sorpresa fue que cuando acudí al centro con el documento acreditativo de empadronamiento para darme de alta, automáticamente me citaron para una entrevista con la enfermera que me habían asignado para explicarme el funcionamiento del centro e historiarme.

Cuando acudí al centro, en la sala de espera, me encontré con unos carteles muy curiosos en los que se leía "Facturar és cosa de tots" (facturar es cosa de todos), en las que se alertaba de que las pruebas biomédicas de terceros, o que no fueran a cargo del SNS, o bien informes y certificados se tenían que cobrar.

Al entrar en la consulta, la enfermera me pidió datos sobre mi estado de salud, antecedentes personales y familiares, alergias, intervenciones quirúrgicas, me tomó la tensión, me pidió datos adicionales en función de mi respuestas...

Le dije que me sorprendía que me volviera a pedir mis antecedentes pues estos deberían constar en mi historia clínica de Santa Tecla, y que Santa Tecla como ellos están conectados a la Historia Clínica Compartida de Catalunya.

En ese preciso instante, ella giró la pantalla de su PC para que lo pudiera ver, y entramos juntos en mi HC de la Historia Clínica Compartida.

Sólo constaban algunos documentos (urgencias, laboratorio, diagnóstico por imagen), ningún antecedente ni alergia, y algún documento concreto, como el informe de una exploración ecográfica abdominal realizada el año pasado, devolvía un error cuando se intentaba acceder a él.

La HCCC funciona por un sistema de índices, en el que cada vez que se genera un acto que se pueda recoger por parte de cualquier centro conectado, se envía el índice a ese dato a un servidor del Departament de Salut. Cuando se realiza la consulta a esa HC, el sistema acude al índice, accede a los sistemas de información de los diferentes proveedores, compone la HC longitudinal y la devuelve al origen de consulta.

Así que fui un buen chico, ayudé a completar los numerosos agujeros detectados en mi información clínica residente en la HCCC y de acuerdo con la información que le facilité, me pidió unas analíticas complementarias, tras consultarlo con mi médico referente.

Me sentí muy bien tratado.

La sorpresa fue cuando miré el reloj.

Desde que entré en consulta hasta que salí habían pasado 30 minutos.

Métricas.

2011-07-02T18:27:00.000+02:00

Cuando era un niño, recuerdo que acompañaba a menudo a mi madre al colmado a comprar, y oía cómo pedía una libra de jamón dulce; cuando en la escuela llegó el momento de aprender las unidades de medida, la libra no estaba dentro de las unidades que me tocó aprender, y mi madre me explicó que una libra equivalía a 400 gramos.

Años más tarde, al escribir un cuento como regalo para una buena amiga mía, necesité de nuevo acudir a una unidad de medida, en este caso de longitud, que estuviera vigente en el siglo X, con lo cual tuve que buscar información sobre unidades de medida históricas.

La verdad es que me gustaría ahondar con algunos conceptos sobre métricas.

Para que una métrica sea válida tiene que estar basada en un elemento patrón reconocido como tal de la manera más amplia posible. Me cuesta usar la palabra unánimemente, que quizás sería la más adecuada en este caso, pero no siempre existe la amplia base de consenso necesaria para que una métrica sea considerada válida.

Las métricas, como decíamos, deben estar basadas en elementos patrón, que deben estar claramente definidos; así pues un metro se podría definir como "la diezmillonésima parte de la distancia que separa el polo de la línea del ecuador terrestre" o como "la distancia que recorre la luz en el vacío durante un intervalo de 1/299792458 de segundo".

En las métricas que usamos en nuestro sector también existen estos patrones, que también tienen definiciones, aunque también es cierto que necesitan de una definición más específica de la que hemos visto en el párrafo anterior.

Así pues, cuando hablamos de estancia hospitalaria, la definición comúnmente aceptada es "una estancia equivale al día en que un paciente está ingresado en un hospital, y que efectúa una pernocta y consume una comida principal, entendida como una comida o una cena". Así pues una pernocta en un servicio de urgencias con consumo de desayuno y alta no sería una estancia, y si lo sería un ingreso por la tarde, cena y pernocta.

Para definir estas métricas o indicadores se usan comúnmente unas fichas, donde deben constar obligatoriamente:

la definición.
la fórmula de cálculo.
la ventana de extracción, es decir, periodicidad de la misma.
las bases de datos y tablas origen de cálculo del indicador.
el responsable del cálculo, departamento y persona.
el responsable de la definición, departamento y persona.
la vigencia.

La definición de la vigencia no es baladí, pues la fórmula de cálculo de los indicadores sanitarios puede variar con el tiempo, e incluso debemos poder identificar cuándo un indicador se empezó a calcular, y cuándo dejó de ser vigente.

También es cierto que la posibilidad de que un indicador tenga una fórmula de cálculo diferente con el tiempo nos dificulta asimismo el benchmarking propio con respecto a ejercicios pasados; por otro lado, si queremos compararnos con otros centros debemos asegurar de que los indicadores tengan fichas de indicador lo más parecidas posibles: un cálculo que tenga en cuenta otros parámetros dificultará sobre manera la comparación, obligando a dar cuenta de las diferencias o sencillamente eliminando dicho indicador del benchmark.

Es muy importante la salvaguarda de las fichas de las definiciones de los indicadores en sus sucesivas revisiones, sólo así se podrán documentar los cambios y las diferencias con respecto a los resultados en ejercicios sucesivos.

Que no os pase como les pasó a los técnicos de la NASA, que al ir a leer las cintas de las misiones Viking, descubrieron que no podían leerlas: tuvieron que llamar a un técnico jubilado de dicha misión, y el problema es que esas cintas se leían al revés.

No se conservó ninguno de los lectores originales ni tampoco la documentación técnica descriptiva.

Maridos, informáticos.

2011-06-25T01:16:00.000+02:00

Muy de vez en cuando me apetece escribir algo más desenfadado, algo diferente a los temas que habitualmente toco; iniciamos la época estival y es una buena manera, desengrasante, de empezar el verano.

Érase una vez unos días en los que, en mi timeline de Twitter, he ido observando conversaciones entrecruzadas; y no es que no las observe habitualmente: hay veces que paso a modo lurker y que, agazapado en la cómoda trinchera de mi silencio, observo el comportamiento y galanteo de los demás.

Hay veces que entrecierro los ojos y veo desfilar los diferentes avatares, unos intentando llamar la atención, otros enviando DMs que no son tales porque no han puesto el nick correcto y todos ven aquel secreto que no se quería desvelar, y los más, en diferentes conversaciones, incluso participando simultáneamente en alguna de ellas.

Y de un tweet inocente, que generó una conversación más o menos inocente, salió la idea de escribir sobre una especie que conozco bien: maridos e informáticos.

Definamos marido: como todo el mundo sabe, el marido es aquel espécimen humano que sirve para calentar los pies fríos de las señoras en invierno.

Parafraseando a Félix Rodríguez de la Fuente, la hembra humana elige y adquiere al macho que despliega de modo más efectivo el plumaje de vivos colores de su cola: dicho de otro modo, las señoras eligen al hombre y son suficientemente inteligentes como para dejar que ellos crean que pueden elegir. La coreografía del rito de la seducción a partir de ese momento tiene un maestro de ceremonias que marca el tempo y los avances del hombre, y no es otra que la mujer.

Pero, ¡ah, amigo!, resulta que este hombre, que ha sido elegido, y que irremisiblemente se verá arrastrado a los pies de una mujer, tiene tatuado en la frente algo peor que el estigma de Caín: es un informático.

Definamos informático: para unos, un informático es como Atila, que por donde pasan no vuelve a crecer la hierba; para algunos, son unos auténtico nerds, que se comportan diferente, visten diferente y hablan un lenguaje entre ellos que no parece apto para humanos; para otros, es un genio resuélvelo todo, el auténtico MacGyver de la tecnología, quién igual te arregla la antena de la tele como te resuelve cualquier problema con alguno de los múltiples cachivaches que llevas en el bolso. No importa el problema, ni la tecnología: basta una sonrisa y una mirada profunda por parte de la mujer para que el informático (y marido) no sea capaz de decir algo así como "pues no sé como va..."; él lo intentará, se estrellará, no dormirá y cuando lo consiga y, quizás por un reflejo pavloviano, él espere alguna clase de recompensa, ella con cara le dolor le dirá "ay, cómo eres, si me duele la cabeza..."

Un marido informático es un chollo, pues es alguien que sabe hacer algo más que calentar los pies; aunque para él sea un martirio, pues muchos se acercarán a él, con frases como "oye, y ya que sabes de esto, ¿te puedo hacer una consulta?" o, uno aún más corriente "oye, ¿no me puedes pasar el Güindous y el Ofis?".

Y aquellas llamadas a las 11 de la noche... "te llamo por que estoy desesperad@, he formateado el disco y lo he perdido todo", y él pregunta "¿y la copia de seguridad?" y le responden "¿y eso qué es?"; ella con un gruñido pregunta "¿Quién es?", y le contesta "Tu hermano que tiene un problema...", y ella le espeta "Pues te vistes y te vas a su casa para arreglarlo". Las caricias, las miradas y las sonrisas siguen funcionando, él se viste y se va, sin caer en la cuenta de que es verano, y lo que ella menos necesita es que le calienten los pies.

Pero el no va más es cuando al marido / informático le preguntan "¿y esto del Feisbuc? ¿Cómo va? ¿Me lo pasas?", y él, que puede ser que tenga alguna noción de qué es, pero que probablemente no tiene una cuenta activa, intenta disculparse y salir por la tangente mientras se protege del sarcasmo de su costilla. Los momentos gloriosos, sin duda, son aquellos en los que ella está en el ordenador, y se queja repetidamente de lo lento que va, insulta al software porque no consigue el resultado apetecido, mortifica al marido porque le ayuda, o porque no le ayuda, o porque ayuda a otros antes que ella, y él, con una paciencia digna de Job, aguanta estoicamente el chaparrón.

Que sea informático -y os recuerdo los tres tipos que describía unos párrafos más arriba- no significa que domine todas las máquinas de la casa; la que cuesta más de dominar es la lavadora: para determinar si una pieza es blanca o de color no existe un árbol de decisiones preestablecido y por tanto, nuestro héroe, cartesiano él, las pasará canutas hasta encontrar el algoritmo que le permitirá poner la ropa interior de su mujer a lavar sin riesgo de que le cambie de color. Aún recuerdo a un famoso y mediático bloguero -marido e informático- que, en su primera lavadora, la ropa interior de su mujer entró con un color y salió con otro, y sus magníficos jerseys de lana los tuvo que usar para vestir a las muñecas Nancy. Excuso decir que nuestro colega durmió en la parabólica durante bastantes días.

Endless loop! :-)

P.D. En la foto, un marido e informático a punto de volver a casa después de una dura jornada laboral.

Realidad virtual en Medicina y Salud.

2011-06-22T12:11:00.002+02:00

Ayer, en el transcurso de una sesión de Tekuidamos 2.0, di una charla sobre realidad virtual y medicina, que encontraréis aquí.

En el transcurso de la charla, que preparé con la ayuda y soporte inestimable del Centro de Realidad Virtual de T-Systems, hablé entre otras cosas de conceptos, técnicas y aplicaciones de Realidad Virtual en el campo de la cirugía, medicina forense y fobias sociales.

Realidad virtual en Tekuidamos 2.0

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Como comentaba en la charla, encontraréis más información en el link del CRV de T-Systems, y en cuanto a la aplicación en psicología, el profesor Mel Slater, en el contexto de una jornada sobre Tic y Salud Mental, presentó una ponencia titulada "Estudio de la fobia social mediante el uso de realidad virtual", de la cual existe un video en castellano con su exposición y con sus correspondientes slides.

En el propio website del profesor Slater encontraréis enlaces a algunos de sus trabajos y papers con respecto a la aplicación de esta tecnología al campo de la psicología. El profesor Slater, además, tiene su propio blog.

Espero que esta información os pueda resultar de interés.

Evolución vs Revolución.

2011-06-20T19:33:00.000+02:00

Conrad Schumann, un soldado de la VolksPolizei de la RDA, escapando a través del Muro de Berlín (15/08/1961)

Llevo unos días oyendo hablar de revolución, de evolución, y no sé por qué, me parece que se usan muy a la ligera ambos términos.

La evolución es la transformación de la situación de partida hacia otra situación, sea planificada o no. En una evolución no se pierde el contacto con el pasado, sino que paulatinamente se va abandonando la situación de partida, mientras crece la proyección de modo proporcional hacia el futuro.

Esta evolución puede ser planificada o espontánea pero tiene como fin la adaptación paulatina a las condiciones cambiantes del entorno.

Tenemos un ejemplo perfecto en la transformación de la vida en nuestro planeta, partiendo de LUCA, hasta la actualidad. Hemos ido agrupándonos, transformándonos, algunas veces algunas variantes no han tenido continuidad (en forma de especies extinguidas) y otras han ido modificándose con el tiempo... por ejemplo la comparación entre los cráneos de Australopithecus, Neanderthal y Cro-magnon con respecto al Homo Sapiens actual nos da la medida del grado de transformación de una especie.

La revolución es la creación de algo nuevo, sin punto de partida aparente, y como resultado de una decisión individual o colectiva, de rechazo a la situación existente. Es reinvención, pues no se tienden ni se buscan puentes con el pasado sino que se proyecta decididamente hacia el futuro sin mirar atrás. Es creación, puesto que se parte de una situación y de un grado inexistente de conocimiento con el fin de adquirirlo. Las condiciones del entorno pueden influir sin duda, y muchas veces son el origen de la revolución en sí.

Una revolución -siguiendo el símil biológico- fue cuando el primer homínido empezó a caminar sobre dos patas, las extremidades inferiores: poder usar las extremidades superiores propició la aparición de las primeras herramientas; la modificación de la postura, erguida, modificó parte de la estructura de las cervicales y su conexión con el cráneo, posibilitando que el cerebro fuera significativamente más grande; lo cual aumentó nuestras capacidades intelectuales, aumentando también el volumen de la cavidad craneal; lo que obligó a que paulatinamente los huesos de la pelvis de las hembras fueran mayores y más flexibles, para posibilitar el paso de un cachorro humano con un cráneo de mayores dimensiones; un caso de revolución que cambia el curso evolutivo.

El curso normal, el que nos marca la naturaleza, es la evolución; las revoluciones nos sirven para cambiar el curso de la evolución: ésta sigue, pero con un rumbo diferente.

En ambos casos, evolución y revolución, tratan de proyectarse al futuro, de escribirlo, pues el futuro es la consecuencia de lo que vamos viviendo, haciendo y diciendo...

El futuro no nos deparará nada que no sea consecuencia de lo que nosotros seamos en el presente.

Y sí, es posible que las revoluciones causen bajas, es fácil que nuestros dogmas salten hechos trizas y nos dejemos jirones de nuestras creencias en el camino; es fácil que perdamos compañeros de viaje, sólo para encontrar otros nuevos compañeros... la evolución también tiene los mismos efectos colaterales, sólo que a más largo plazo.

El sentimiento de pérdida, el vértigo, el miedo a lo desconocido es el mismo; el secreto es dominar esas emociones, aprender a convivir con ellas y no dejar que esas emociones te dominen a tí.

Energy harvesting.

2011-06-17T23:49:00.001+02:00

Fuente: Energy Harvesting - Royal Jelly

Muchas veces hablamos de diferentes soluciones técnicas para poder desplegar soluciones reales de telemedicina - telemonitorización, incluso, podemos plantearnos temas como la sostenibilidad económica de este tipo de servicios desplegados en un territorio dado, pero de lo que poco o muy poco hablamos es de los límites de este tipo de servicios.

Debe quedar claro que los servicios de telemonitorización pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente crónico, incluso pueden incluir algoritmos para poder prevenir con antelación una agudización de su proceso, pero lo que no pueden evitar es que en caso de una situación extrema de riesgo vital es esa misma situación extrema... llegarán las señales al CRM, el CRM alertará a emergencias médicas, pero los equipos de emergencias médicas tardarán el mismo tiempo en llegar junto al paciente para auxiliarlo, exactamente el mismo que si el paciente no estuviera monitorizado; y en estos casos el consentimento informado es la herramienta jurídica que permite cubrir esta contingencia, pues el paciente está enterado de este límite.

También es cierto que en estos momentos los servicios de telemonitorización se dan en base geográfica: en un radio de n kilómetros en torno a un hospital de referencia. ¿Y qué pasa cuando, como resultado de una mejora en las condiciones de vida del paciente crónico, que puede que use como elemento concentrador de señales biomédicas un smartphone, decida emprender un viaje fuera del ámbito geográfico del servicio para visitar a un familiar?

Las señales llegarán, pero al estar fuera del ámbito geográfico el servicio puede quedar cojo: faltaría añadir una capa de integración para que el servicio fuera completado sin importar la localización geográfica del paciente: el famoso "roaming" de la telefonía móvil aplicado a soluciones de telemonitorización: ¿por qué un paciente andaluz monitorizado con smartphone, ante una alarma recogida en su hospital de referencia, no puede enrutar la información básica y la priorización de cita a un especialista del hospital más cercano a su residencia, no importa en qué comunidad autónoma esté?

Es un problema de integración que estamos ahora mismo muy lejos de resolver de una manera satisfactoria.

Pero estos problemas más o menos se pueden intuir, más hay otros que quizás por evidentes permanecen invisibles a los ojos de los que estamos involucrados en el sector.

Me refiero a la alimentación eléctrica.

Podemos hacer maravillas, medir lo imposible, prever lo increíble, pero si el paciente se olvida de cargar la batería del smartphone o de los sensores que tenga asociados, el sistema llegará un momento que no funcionará.

En situaciones de dependencia, ya sea física o cognitiva, el problema se agudiza.

Por tanto se tienen que pensar en conjuntos "wearables", es decir, integrados con más o menos gracia en la ropa del paciente y que sean autónomos desde el punto de vista de energía.

Por tanto nos vemos abocados al energy harvesting.

Este conjunto de tecnologías permite el conseguir captar energía y almacenarla para alimentar dispositivos electrónicos de bajo consumo.

En el caso de telemonitorización, del conjunto de tecnologías disponibles, parece que hay tres que pueden destacar en cuanto a rendimiento y portabilidad:

Dispositivos termoeléctricos, que generan energía eléctrica a partir del calor corporal.
Dispositivos fotovoltaicos, que generan energía eléctrica a partir de la luz solar.
Dispositivos radioeléctricos, que generan energía eléctrica a partir de las ondas de radio presentes en nuestra vida diaria, como puedan ser las de las estaciones base de telefonía móvil, WiFi, TV o radio, u otras.

Sea cual sea la tecnología de generación seleccionada, la innovación estriba en conseguir un conjunto de smartphone / sensores con el mínimo consumo de energía a igualdad de prestaciones, y que permita la total autonomía del paciente con respecto al enchufe de la pared.

El reto está servido.

P.D. En la imagen, un diseño conceptual de la UC Berkeley para generar energía a partir de una sonrisa.

2050: regreso al futuro.

2011-06-08T19:58:00.000+02:00

Hace unos meses ya desvelé en el contexto del PodCamp BCN 2010 cómo veía el futuro a 20 años vista, ejecutando un "strip-tease" mental que dejó clavada a la audiencia y que generó bastante ruido en redes sociales...

Y justo tras la mesa redonda de Alumni UB del 6 de junio, en el transcurso de la cena, surgió el comentario del "strip-tease" con una de las asistentes al PodCamp, Mónica Moro...

Fuera la cena, la conversación o la compañía, pues además contaba con la presencia de una de mis musas, Mercè Bonjorn, (quien por cierto me ha ayudado en el difícil proceso de selección de imágenes que ilustra este post); el caso es que pensé que en la charla del PodCamp hablé de futuro tecnológico y sociológico, pero no de futuro sanitario.

¿Cómo sería la sanidad del 2050, por ejemplo? ¿Cuáles serían los retos?

Marchando un nuevo "strip-tease"... :-)

Volvamos al futuro. Exploremos una hipótesis de ciclo vital en el año 2050.

Existe una política estricta de control de natalidad, que consiste en que a los hombres a los 18 años se les extrae esperma y tejido de los testículos, se criogeniza y se les practica una vasectomía.

Se toma una muestra de este esperma y se secuencia el ADN para poder detectar a priori enfermedades de origen genético. De acuerdo con el estado del arte de la técnica, se modifica el ADN para poder erradicar en origen estas enfermedades.

A las mujeres, también a los 18 años, se les extrae un único óvulo con el propósito de detección temprana de enfermedades de origen genético. En este caso, si está indicada la fecundación en el futuro, será "in-vitro", previa extracción y corrección del ADN.

La fecundación se realiza por inseminación artificial o "in-vitro", dependiendo de las características de la mujer. Los intentos realizados de maduración de fetos humanos en úteros artificiales han resultado en fracaso.

A todos los recién nacidos se les realizan, aparte de la punción plantar y el APGAR, una secuenciación de su genoma, que se almacena en una granja de servidores especialmente protegida, bajo control parlamentario.

En esta granja se almacena secuenciado dicho genoma, al cual se aplican algoritmos de consejo genético, para poder determinar qué enfermedades tienen más probabilidades de aparecer en el transcurso de su vida, por lo que al niño se le inculcará a lo largo de su existencia el estilo de vida más saludable para evitar la aparición de dichas patologías.

Por otro lado al recién nacido se le implanta en la base del cráneo el módulo de telepatía asistida, realizado con biomateriales, y que permitirá la conexión de su cerebro a la red de cerebros global: al principio la conexión se enrutará a través del cerebro de sus padres y al cumplir la mayoría de edad se cambiará la ruta para una conexión directa a la red.

Esto significa que a todos los efectos serán una raza de híbridos, de cyborgs... en 2011 nuestra hibridación se limita a los implantes cocleares, marcapasos y desfibriladores, prótesis óseas, ayudas auditivas y visuales.

Ha habido cambios en la manera de comunicarse, pues aunque a los niños se les enseña a expresarse de modo tradicional mediante el habla y la escritura, se considera unánimemente más eficiente la transmisión directa de pensamientos entre cerebros.

Las prestaciones de la red de cerebros, que es de ámbito mundial y alcanza a humanos y a algunas especies de mamíferos superiores (gorilas, chimpancés y orangutanes; perros; ballenas y delfines), permiten compartir pensamientos, imágenes, sonido, tacto y gusto... hay zonas de privacidad, y hay también la posibilidad de hacer copias de seguridad de cerebros excepcionales; hoy día, cursar una carrera es tan sencillo como volcar la copia de seguridad de los conocimientos de un referente en esa disciplina.

Se ha llegado a este punto ya que hay en curso un proyecto de especie, que es la emigración a otros planetas, y para ello se necesita un número masivo de mentes trabajando en la misma dirección... el plan indica que deben partir el excedente humano hacia las estrellas para que exista de nuevo un equilibrio de especies, una situación de sostenibilidad... al final el planeta Tierra será una reserva, un parque forestal, dentro de un conglomerado de planetas donde los humanos seguirán progresando.

La aplicación de la medicina ha cambiado, pues a través de telepatía asistida se puede acceder instantáneamente a la mente de un profesional sanitario, éste puede interrogar directamente la mente del paciente, tener una métrica precisa de dolor y localización del problema...

Cabe decir que la medicina tradicional basada en fármacos, en moléculas químicas o biológicas sólo se usan ya para prevención y promoción de la salud... tan sólo los antiinflamatorios y algunas moléculas de SNC siguen administrándose para pacientes agudos.

El modelo de negocio de los laboratorios farmacéuticos ha cambiado: se ha pasado de la producción masiva de fármacos a la existencia en base regional de "fabricadores", fábricas de fármacos con características de fusión nuclear, que no pertenecen a ninguna compañía concreta, y que fabrican la especialidad en base "just in time", por prescripción. Estas fábricas disponen de unos elementos básicos (carbono, potasio, silicio, oxígeno) y fabrican las diferentes moléculas por aproximación "fuerza bruta": transforman la materia y crean los materiales necesarios a demanda; la energía que necesitan para efectuar tal operación es ingente, pero disponen de una fuente inagotable de energía: fusión nuclear.

Los laboratorios han abandonado la fabricación y se centran en actividades de alto valor añadido, que son la creación y mejora de moléculas.

Los procesos se contienen con el uso masivo de nanotecnología, máquinas inteligentes de tamaño microscópico que pueden usarse para atacar una infección, destruir las células de un tumor sin afectar a las células circundantes, reconstruir una fractura desde dentro o crear prótesis autoimplantables... queda claro que palabras como quimioterapia o radioterapia han quedado obsoletas, y que incluso hay máquinas de un tamaño de 6 picómetros que están ayudando a ganar la batalla del Alzheimer.

Los cirujanos tienen poco trabajo, sólo actúan para extirpar órganos, ejecutar trasplantes, y preparación de técnicas experimentales. Su tarea principal es quizás la supervisión y programación de las nanomáquinas, que se liberan en el cuerpo del paciente usando una jeringa y una aguja convencionales...

La prescripción es asistida, usa del genoma almacenado; el mecanismo de prescripción usa la identificación del paciente, diagnóstico y prescripción humana, el sistema la cruza con el genoma y la base de conocimientos de genoma humano, junto con historial, alergias y problemas de salud; y prescripciones presentes actuales, y devuelve al médico una prescripción ajustada a genoma, en la que el sistema automáticamente es capaz de cambiar la molécula prescrita originalmente en aras de la seguridad del paciente.

Está generalizado el uso de "stem cells" para una gran variedad de aplicaciones, entre ellas para fabricar de órganos para ser trasplantados a demanda; así se ha reducido el número de rechazos.

Existen nuevos retos... al aumentar la esperanza de vida a 150 años, están apareciendo patologías degenerativas que hace tan sólo 40 años atrás ni tan sólo se sospechaba que existían.

Los procesos paliativos han cambiado también; se detecta con precisión cuando una situación es terminal y un profesional, ya sea humano o androide se encarga de acompañarlo en su tránsito.

Ya no se ven gafas ni ayudas auditivas... ya no son necesarias.

Los exitus se viven también de otro modo: si ha sido posible, se ejecuta instantes antes del deceso una copia de seguridad del cerebro; una vez se certifica la muerte, se honra al cadáver y en función de la confesión religiosa, en un término de 24 a 48 horas se somete al cuerpo a un proceso de desintegración, pues están prohibidos los entierros.

La copia de seguridad del cerebro del finado se puede conservar y consultar para poder acceder a recuerdos y conocimientos, en modo sólo lectura; las emulaciones del cerebro humano de nuestros ordenadores cuánticos no son lo suficientemente precisas como para permitir una exoexistencia, una vida extracorpórea más allá de la muerte."

Supongo que este post no va a dejar indiferente a nadie...

Un tema tabú: el fracaso.

2011-06-07T11:56:00.029+02:00

Foto cortesía de Mónica Moro

En el transcurso de la tarde de ayer, en el Aula Magna de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, organizado por Alumni UB y el Club de Ciències de la Salut, tuvo lugar la mesa redonda "Innovació i empreneduria sanitària, un camí per sortir de la crisi" de la cual formé parte, acompañando a un ramillete de cracks como Jorge Juan Fernández, Frederic Llordachs, Lluis Pareras, Julio Mayol y moderado por Jesús Costa.

La verdad es que cuando Frederic me invita a participar, la primera reflexión es: "¿y de qué demonios hablo?".

Así que opté por preparar una ponencia sobre algo que habitualmente nos genera un cierto rechazo: el fracaso.

Hablar del fracaso es bueno, pues no es derrota, sino aprendizaje, aprendizaje que en otras latitudes es bien valorado pero por contra en nuestro entorno se tiende a estigmatizar a quien adquiere tan valiosa experiencia.

Os dejo con mis notas y mi presentación. Espero que os gusten.

"Un emprendedor es una persona normal, que no corresponde a ningún fenotipo definido. Dentro de cada uno de nosotros hay un emprendedor.

El factor diferencial es la actitud, la actitud de emprender, tener las ideas claras...

Con una idea en mente, su proyecto. Pero hay un detalle que no es baladí: las ideas que no se ponen en acción no valen nada.

Podríamos decir entonces que quien emprende es quien pone las ideas en acción.

Un dato: los estudiantes del MIT han iniciado 28500 startups que han generado más de 3 millones de puestos de trabajo. Pero no todos triunfaron...

Así pues, tenemos las ideas claras, un plan de empresa y vamos a crear nuestra personalidad jurídica? y esto en nuestro entorno tiene una cierta complejidad.

Pero claro, necesitamos algo más, necesitamos financiación, el vil metal: compra de equipos, de licencias de materia prima, de servicios...

Y eso es en sí otra aventura: Conseguir fondos para emprender...

Acudiremos a la familia, a los bancos, business angels, venture capital, capital riesgo... venderemos nuestra alma al diablo si hace falta, porque tenemos la idea.

Ya tenemos el dinero, ¿nos compramos el Ferrari?... Pues no.

La estructura debe ser la mínima objetivamente imprescindible. Flexibilidad en mente. Si no sabemos, buscar colaboraciones externas indexada por resultados; no hay que tener miedo en ser colaborativos... para eso existen los NDA.

Hay que administrar cada céntimo como si fuera el último: probablemente lo sea y no lo sepamos.

Como objetivo, conseguir disponer de un año de cash.

Ante la duda, siempre preservar el capital.

Y emprendemos...

Puede ser que partamos de algo ya existente o bien de un desarrollo totalmente nuevo...

La clave es encontrar nichos o subnichos de mercado sin explotar.

Recordar que la tecnología si funciona es transparente: por tanto nuestro servicio debe ser siempre superior a nuestro producto.

No hay horas, sino pasión y ganas para colocar nuestro producto.

¿Inasequibles al desaliento? No, somos humanos, pero nuestra actitud nos ayudará.

El soporte familiar es clave en este proceso, pues habitualmente se emprende en detrimento de la vida familiar.

Quien emprende no suele tener skills empresariales; suelen ser buenos técnicos, buenos clínicos pero no buenos gestores. Es bueno ser sincero con nosotros mismos y buscar ayuda en este aspecto.

Iniciamos la singladura..

Se nos supone un conocimiento del mercado; esto significa que es determinante estar ubicado y ser consciente del entorno.

Debemos enfocarnos a conseguir lo más rápidamente las prestaciones básicas de nuestro producto o servicio.

Relaciones públicas y marketing: ejecutar política de relaciones públicas; pero la mejor publicidad de nuestro proyecto empresarial es el boca oreja, un cliente satisfecho que lo explica a otros potenciales clientes.

Pueden pasar mil cosas: haber llegado demasiado pronto o demasiado tarde, un cambio legislativo inesperado, intentar implantar un servicio o producto de origen foráneo y no haber medido el gap cultural...

Importantísimo: conocer "la línea de flotación" del proyecto e intentar asegurar los ingresos regulares necesarios para conseguirla.

Importante estar en el lugar adecuado, con la persona adecuada, en el entorno adecuado; [modo romántico on] hay veces que en un restaurant, se sienta a tu lado una persona que te cambia la vida [modo romántico off]; pues en emprendeduría pasa exactamente lo mismo.

Cuidar la red relacional y usarla es fundamental, sea networking presencial o a través de redes sociales... es nuestro fondo de comercio.

El tao del emprendedor: Voluntad de victoria, capacidad de acción y libertad de ejecución.

Un mandamiento más: si dudas, mueres.

Y llega el éxito...

Ya llevamos 3 o 4 años de singladura, las cosas nos van bien, consolidamos nuestra posición en el mercado con un porcentaje significativo del mercado, incluso con una posición dominante...

La competencia empieza a fijarse en nuestro nicho, e incluso es posible que haga un intento tímido de entrar también en ese nicho.

Entramos en una dinámica de beneficios.

Nos sentimos los reyes del mundo, y citando a Pep Guardiola, "los putos amos".

Aún no lo sabemos, pero estamos en una encrucijada: podemos perderlo todo.

Es el momento de mirar a nuestro entorno

Es el momento de reevaluarlo todo

Es el momento de ser honestos con nosotros mismos

Es el momento de diversificar: aprovechar el colchón económico para atacar otro nicho de mercado, sin perder de vista el afianzamiento de nuestra posición actual.

Podemos morir de éxito, a pesar de la posición que podamos tener en el mercado, incluso dominante... tardaremos 3, 4 o 5 años más... pero nuestro destino ya es inexorable.

¿Dar el golpe de timón, tomar la decisión más tarde, cuando ya es evidente que la competencia gana terreno? entonces será demasiado tarde.

No hemos tomado la decisión correcta y al cabo de un tiempo tomamos la más difícil de las decisiones: hay que cerrar, nos retiramos.

La retirada es la más difícil de las maniobras militares, pues debemos abandonar las posiciones y preeminencia adquiridas sin perder la capacidad combativa.

En este caso es crucial que el emprendedor atienda todas las obligaciones que tiene con trabajadores, clientes y proveedores.

Poder hacer un correcto traspaso del producto o servicio sin incurrir en responsabilidad civil debe ser la prioridad en ese momento.

Nuestra reputación, y por tanto, la capacidad de emprender de nuevo van a depender de ello.

En resumen: "Se llora durante un microsegundo, se levanta la cabeza y se sigue adelante".

Un detalle: El fracaso no es derrota, es aprendizaje.

Lo que pueda haber parecido un ejercicio intelectual desarrollado en las slides anteriores está basado en la experiencia: la mía.

Yo fui emprendedor

Yo conseguí una situación de dominio

Yo conseguí mantener la línea de flotación pero no cash a un año.

Yo no diversifiqué a tiempo.

En suma: morí de éxito y lo perdí todo.

La retirada la ejecuté a la perfección, con lo que salí indemne y mantuve mi reputación profesional.

He querido compartir mi experiencia, la durísima lección que aprendí, con todos vosotros.

Muchas gracias."

empreneduria

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Recortes.

2011-06-06T01:22:00.000+02:00

En estos días se leen noticias que ponen de los nervios a los profesionales: desde la optimización de servicios, hasta cierre de plantas y servicios o despidos más o menos masivos... día sí y día también se habla de centros que tienen dificultades, rumores sobre expedientes de regulación de empleo, procesos concursales... no es el mejor ambiente para desarrollar las actividades que se llevan a cabo diariamente en los centros asistenciales.

Y sin embargo, aún entendiendo las razones del ajuste y aplaudiendo algunas iniciativas y denostando muchas otras, me llama poderosamente la atención que hay parcelas que requerirían ser ajustadas y en cambio, no parece haber una gran voluntad de tocarlas.

Así pues, lo primero, sería intentar, parafraseando al gran Johann Cruyff, "poner el dinero en el campo", y esto significa mantener e incluso potenciar el área asistencial en detrimento de la fuerza administrativa.

Es escandaloso, y se repite en diferentes CCAA, sin importar el color político que la adorne, que en las consejerías de sanidad existan estructuras que en el mejor de los casos están duplicadas, y en algún caso, hasta triplicadas.

También llama la atención que en aras de economía se potencien los llamados "acuerdos estratégicos" para compartir servicios entre centros, pero en cambio no haya una política centralizada de compras, con lo que no se pueden obtener economías de escala.

Se habla mucho del gasto farmacéutico y se "aprieta" de iure a los laboratorios, estableciendo rebajas por decreto, esperando reducir márgenes, pero en cambio poco se habla de prótesis quirúrgicas, cuyas empresas en general han usado tácticas similares a la de la industria pharma, con márgenes considerables, y que quizás debieran merecer mayor atención por parte de la administración, para conseguir mejores precios o incluso, fijarlos por decreto.

En un afán populista, se han dispersado equipos y servicios de alta tecnología en áreas poco pobladas, y que de modo "peer-reviewed" se revelan infrautilizados, cuando a lo mejor es posible invertir en helipuertos situados estratégicamente, y que los pacientes que requieran de esos servicios super especializados sean trasladados en vuelo a un hospital de referencia.

No se despliegan más servicios de telemedicina porque falta un marco regulatorio específico; y estos servicios, correctamente usados y desplegados pueden ser un factor de ahorro, como por ejemplo ha puesto de relieve el ICO acelerando el alta de los pacientes trasplantados de médula ósea, reduciendo los días de estancia, con lo que se consigue una mayor rotación de los pacientes, y reducir de pasada el número de infecciones hospitalarias por el menor número de días en el hospital.

Alejar a los pacientes de los hospitales, los lugares más insanos del mundo, es también un factor de ahorro, pero pasa necesariamente por potenciar y empoderar a los equipos de AP, en la línea de "Liberating the NHS"... y pivotando la atención de tal modo que los crónicos entren en un circuito de atención especial, usando algoritmos de riesgo predictivo para identificar aquellos que en el periodo de un año pudieran necesitar de un ingreso hospitalario; en el NHS, desde que se aplican dichos algoritmos, ha representado un ahorro de 2700 millones de libras esterlinas al año.

El verdadero ahorro no estriba en el despido de más o menos profesionales; el verdadero ahorro estriba en la búsqueda de la eficiencia sin compromiso: si somos eficaces practicaremos una medicina de calidad, y la medicina de calidad a medio plazo es barata.

Telemedicina: una aproximación a la Vall Fosca.

2011-06-05T20:04:00.003+02:00

Estas son las notas de la presentación que tuvo lugar el 4 de junio en el contexto del III Estage PireneLab, celebrado en esta ocasión en el núcleo de Espui, en la Vall Fosca.

Vall fosca_v1

El punto de partida en este caso ha consistido en una aproximación presencial al territorio, con tal de poder conocer sobre el terreno sus necesidades reales.

Para ello se han realizado entrevistas con los profesionales sanitarios, los ciudadanos y los políticos de la Vall Fosca.

Cabe decir que para todos ellos este modo de aproximación resultó una sorpresa, pues no están acostumbrados a un modelo en el que se pregunte su opinión, sino más bien a modelos impuestos desde fuera de la Vall.

Los profesionales sanitarios presentes en el territorio son un médico de Atención Primaria y una enfermera, apoyados por un trabajador social.

Hay un consultorio situado en cada uno de los núcleos habitados, en los que habitualmente pasan consulta.

Por otro lado, decir que el único consultorio conectado a banda ancha es el de La Pobleta de Bellveí, con lo cual es el único también desde el que se puede acceder a e-Receta en tiempo real; las prescripciones realizadas en los otros consultorios se registran en modo local y cuando se puede acceder a servicios de banda ancha, ya sea en La Pobleta, o en el EAP de La Pobla de Segur, se transmiten para su procesado.

Quien se encarga de la atención domiciliaria de los crónicos para la toma de constantes es el trabajador social, que ejecuta dicha tarea en base diaria.

Preguntados los profesionales sanitarios sobre qué necesidades tenían, en un primer momento declararon sentirse satisfechos pues disponían de la tecnología necesaria para su trabajo, pero más tarde afloró la necesidad de disponer de un equipo de Rayos X, pues se producen un buen número de caídas, debido a que hay un número importante de personas mayores en la Vall, y el equipo de Rayos X más próximo está en el hospital de Tremp, a 41 Km. de distancia de la Vall.

La distancia entre los núcleos poblados (en la visita realizada, se recorrieron 70Km visitando sólo 5 de los 17 núcleos); la existencia de un único coche del ICS para desplazamientos, con lo que los desplazamientos con sus automóviles particulares para dar servicio a la población son constantes; y el ICS no paga el combustible de dichos desplazamientos, yendo este gasto a cargo de los bolsillos del equipo médico.

Tienen algunos servicios de telemedicina desplegados, como EyeHealth (control de retinopatía diabética) o teledermatología.

Las especialidades están situadas en las consultas externas del hospital de Tremp, con un detalle: los especialistas no viven en la zona, sino que se desplazan desde Lleida, con un trayecto estimado en 126 Km.

Los hospitales de referencia de la demarcación están situados en Lleida.

Existe una base de helicóptero medicalizado del SEM / RACC en La Pobla de Segur junto al cuartel de Bombers, y un helipuerto en el valle, con lo que la evacuación rápida diurna de un paciente está garantizada; Aviación Civil prohibe el vuelo nocturno de dichos aparatos.

En cuanto a los ciudadanos, con los que hablamos, manifestaron sentirse satisfechos de la atención prestada y de los profesionales sanitarios. Se detecta en las conversaciones mantenidas un desconocimiento del funcionamiento de los servicios sanitarios y la necesidad de un mayor grado de autocuidado y de empoderamiento.

Otras consideraciones: la accesibilidad a los núcleos en invierno, con nevadas, queda seriamente reducida, con lo que actividades como la toma de constantes puede no llegar a realizarse.

La resolución de parte de lo expuesto puede pasar por el uso de servicios de telemedicina ajustados a las características del territorio.

Así pues, para ahorrar tiempo y desplazamientos se puede pensar en teleconsulta especializada, montando dentro de las consultas del valle sistemas de videoconferencia HD con aparataje médico asociado, con el fin que un número significativo de las consultas de especialidades se puedan efectuar sin que el paciente se tenga que desplazar.

Algunos de los desplazamientos, tanto de pacientes como de especialistas, están financiados por Salut, con lo que cualquier ahorro en este sentido será bien recibido.

Este mismo esquema se debería repetir en el hospital de Tremp y en el de Lleida y establecer en las agendas de los especialistas un tramo de atención exclusivo para teleconsulta.

En telemedicina, cabe la posibilidad de suministrar tensiómetros (o el aparataje adecuado a cada paciente), junto a un ordenador, a los pacientes cuyas condiciones lo requieran, para evitar en lo posible los desplazamientos del trabajador social entre núcleos, recibiendo la información directamente en los ordenadores del equipo médico.

La infraestructura de telecomunicaciones es crucial para el despliegue de un servico de telemedicina / teleconsulta como el descrito: disponer del ancho de banda necesario para poder mantener los servicios de teleconsulta operativos con el grado de calidad exigible es quizás el principal reto, pues desplegar los de telemedicina, de monitorización no requieren de un gran ancho de banda ni tan siquiera que sean en tiempo real: en este caso, un modelo store and forward es el más adecuado.

Todo esto está muy bien, pero aquí el problema fundamental es el de sostenibilidad económica, pues no hablamos de mantener equipos, sino de remunerar a las personas que harán posible estos servicios.

Y para esto es necesario garantizar la financiación más allá de la prueba piloto; cabe la posibilidad de que la administración sanitaria, con una cuantificación real en el ahorro de los desplazamientos pueda impulsar estas soluciones, sin descartar alguna fórmula de cooperación con empresas, en busca de un modelo mixto de financiación.

Muchas gracias por su atención.

Próximos eventos.

2011-06-02T23:22:00.000+02:00

En este mes de junio que apenas acaba de comenzar, va a haber dos oportunidades para verme en acción:

El 4 de junio, a las 16h, en la Vall Fosca, en el contexto del III Estage PireneLab, hablaré de Telemedicina y Telepresencia en entornos de montaña.
El 6 de junio, a las 19h, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina, en el contexto de la mesa redonda "Innovación y emprendeduría sanitaria, un camino para salir de la crisis", organizado por Alumni UB, donde hablaré de un tema tabú: el fracaso.

Los dos eventos son gratuitos, tan sólo se requiere inscripción previa y, por supuesto, estaré encantado de veros a todos allí.

Un acto de amor.

2011-06-02T01:06:00.000+02:00

Fuente: Instituto Nacional de Tecnología Industrial - Microbiología (Argentina)

En la jornada de SmartHealth del BDigital Global Congress, entre ponentes y moderadores estaba Eduard Punset… no creo que haga falta presentarlo, pues de todos ya es conocido.

Ha actuado como moderador de la espectacular conferencia del Dr. Gregory Stock; debo decir que no ha dejado indiferente a nadie y quizás la muestra pueda ser este TEDTalk... (os incluyo también su última entrevista).

La última slide no tiene desperdicio, la incluyo porque no puedo estar más de acuerdo.

Cortesía de @mrsrosaperez

Al finalizar la misma, y aprovechando algunas de las reflexiones que nos aportó el Dr. Stock, Eduard Punset nos ha indicado dos momentos fundamentales en la evolución de la especie:

El primero, hace 700 millones de años, cuando dos células deciden ir unidas y cooperar.
En la actualidad, la vasta concentración de conexiones sociales que nos habilitan las redes sociales.

Me voy a centrar en el primer punto, pues cuando he oído el enunciado, he sentido una luz cegadora en mi mente...

Las células deciden ir unidas porque cooperando intuyen que pueden ir más lejos, que pueden moverse más rápido, que la suma de los dos entes puede ser mayor que la cantidad aritmética resultante.

Pronto descubren que pueden especializarse, y también que hay otros modos de reproducción más allá de la mitosis; y es una consecuencia lógica, porque nosotros, los seres superiores, somos una cooperativa de miles de millones de células que actúan coordinadamente... y aunque hay casos de partenogénesis dentro del esquema reproductivo, la forma reproductiva más común en organismos complejos es la sexual.

Este cambio es fundamental porque en la clonación no hay evolución, no hay progreso, y ante organismos defectuosos la clonación lo que hace es perpetuarlos, y si hay defectos, los perpetúa también.

Así que mezclando sus genes se crean organismos más fuertes, mejores… más resistentes, más adaptados a las amenazas exteriores... evolucionan, se adaptan, mejoran.

Probablemente no hubo la conciencia de la reproducción por supervivencia de la especie... probablemente hubo un acercamiento entre bacterias porque una tenía unas proteínas y la otra no. Quien sabe si el acercamiento fue mútuo por sinergias, ya que por separado eran complementarias...

Hace 700 millones de años sucedió el primer acto de amor.

El síndrome de Hong Kong.

2011-05-31T00:58:00.000+02:00

Andaba yo esta mañana por el notario para unos trámites, cuando, en la sala de espera, mis ojos tropezaron con un suplemento de cultura de "La Vanguardia". Lo abrí para ojearlo y tropecé con este artículo, firmado por Joan Fontcuberta; leí por encima el primer párrafo y pensé "merece la pena leerlo más tarde, en formato web".

Copio literalmente el primer párrafo para qué se pueda entender qué es lo que me llamó tanto la atención:

"Uno de los principales periódicos de Hong Kong despidió hace poco a sus ocho fotógrafos de plantilla que cubrían la información local; a cambio distribuyeron cámaras digitales entre el colectivo de repartidores de pizza. La decisión empresarial era sensata: es más fácil enseñar a hacer fotos a los ágiles y escurridizos pizzeros que lograr que los fotógrafos profesionales sean capaces de sortear los infernales atascos de Hong Kong y consigan llegar a tiempo a la noticia. Los portavoces del sector, obviamente, se rasgaron las vestiduras: ¿cómo es posible que se renuncie a la calidad que garantizan profesionales con experiencia? Pero hay que convenir que más vale una imagen defectuosa tomada por un aficionado que una imagen tal vez magnífica pero inexistente. Saludemos pues al nuevo ciudadano-fotógrafo."

El resto del artículo no tiene desperdicio y vale la pena leerlo entero, pues algunas de las ideas apuntadas en post pasados, como por ejemplo, las conexiones brain-to-computer de las que hablé en el PodCamp BCN, aparecen aquí (párrafos 4 y 5 del artículo)...

Otra idea del mismo artículo, que me ha llamado la atención, es el primer punto de su decálogo post-fotográfico:

Sobre el papel del artista: ya no se trata de producir obras sino de prescribir sentidos.

Si desde un punto de vista formal, se sugiere que, como en el ejemplo de las puestas de sol y Flickr, que por qué hacer una nueva foto de una puesta de sol si tenemos más de 8 millones de imágenes de puesta de sol, se aplique una cultura "ecológica" de reciclaje de imágenes, negando que en nuestra imagen, la que tomemos nosotros, no puede haber un punto diferencial que haga esa imagen única... bueno, opiniones para todos los gustos, seguro.

Pero si que en el artículo hay algunas cosas que no se dicen, y es que el auge de smartphones con cámaras y ópticas de calidad permiten no tan sólo la toma de la imagen sino también la publicación y difusión inmediata; y es lo que facilita la decisión del rotativo de Hong Kong.

Por otro lado, remarcar que no tan sólo los pizzeros, sino que cualquier ciudadano puede tomar una imagen, esté vinculado o no al medio impreso, y publicarlo en su blog, Flickr o Picasa, Facebook, Twitter, e incluso, conseguir una propagación viral si la imagen es de impacto. La inmediatez y ubicuidad son, pues, factores decisivos.

La fuerza de las imágenes, tomadas algunas veces en condiciones complejas, unidos a mensajes concretos y contundentes, pueden alcanzar una gran resonancia y acompañar a movimientos como los que en los últimos meses se han vivido en el norte de África o las acampadas de indignados que han ido apareciendo por toda la geografía española.

Y que la carga de los Mossos d'Esquadra contra los miembros de #acampadabcn fuera retransmitida en tiempo real por Twitter y Facebook, con gran profusión de imágenes gráficas, sólo acentúa lo que ya es un hecho: que aparece un nuevo tipo de periodista, ciudadano de a pie, que armado de su smartphone es capaz de dar información fidedigna que se propaga a gran velocidad en tiempo real, y que adquiere su verdadera dimensión en caso de catástrofe.

Que levante la mano quien no haya informado en algún momento, usando su terminal móvil, del retraso de un tren, de un incidente, de problemas de circulación o que incluso, en modo denuncia, no haya adjuntado una foto o video como prueba fehaciente del mensaje emitido.

Es un cambio imparable de paradigma, un paradigma que no tiene ni puede tener reglas y que no es rígido, pues este nuevo escenario lo están construyendo entre todos los ciudadanos y la flexibilidad y adaptabilidad es también un valor nuevo y emergente.

Aquí la pregunta que cabe hacerse es si los medios tradicionales están preparados para este escenario, pues sospecho que los que no sepan aprovechar las oportunidades que generarán mediante este cambio cultural, estarán llamados a desaparecer.

No nos engañemos: la mayoría de medios usan herramientas sociales en modo teletipo, sacando poco o nulo rendimiento del entorno... y las herramientas son sólo medio, no es el fin.

Ser 2.0 es tener una actitud 2.0, ya sea en modo virtual o presencial: si no eres capaz de conversar, de escuchar en tu vida convencional, difícilmente lo harás en tu vida digital.

Aunque, mirándolo fríamente... ¿existe separación entre tu vida digital y tu vida convencional?

La misión.

2011-05-11T11:50:00.002+02:00

Cuando emprendo cualquier tipo de proyecto, ya sea personal o profesional, siempre pienso en concepto de misión.

Para mí es un concepto sagrado y que va mucho más allá de la obligación moral y profesional de llevar a cabo unas determinadas tareas... significa implicarme a fondo en todo aquello que sea necesario, directa o indirectamente para realizarla.

Ocurre que, a veces, hay circunstancias que obligan a interrumpir el transcurso de la misma, e incluso, a finalizarlas antes de tiempo.

Hay una de ellas que se interrumpirá en breve. Hay otra, a raíz de una llamada telefónica de ayer, que se ha interrumpido abruptamente.

Cuando en el transcurso de una misión las circunstancias cambian, y esto hace innecesaria tu intervención, debes saber retirarte a tiempo y preservar intacta la fuerza... y no desesperar.

La vida está llena de misiones.

iJelz.

2011-05-07T21:55:00.000+02:00

Un ex-compañero mío, Rafa Navarro, escribía en "Club Commodore", en octubre de 1983 (salió publicado en noviembre de 1983) este jugoso texto:

"No hay, en un ordenador, actitud más persistente que la que adopta cuando a la espera de nuestras órdenes, nos informa de que se encuentra preparado, poniendo su cursor a su disposición.

Otra actitud muy frecuente es la de presentarnos una serie de opciones de trabajo. Fácilmente el usuario puede ordenar la consecución de cualquiera de ellas mediante una sencilla operación (pulsación de una tecla, activación de un interruptor, etc.)

En otras ocasiones, las cosas son mucho más intuitivas: uno se encuentra azarosamente introducido en un vertiginoso conflicto intergaláctico cuyas condicionantes de tiempo y agresividad no dan lugar a la vacilación. Cualquier fallo acabará con nuestras naves, nuestras vidas y, muy probablemente, con nuestra reputación de aguerridos luchadores del espacio.

Existe, finalmente, una última visión popular de la informática: el ordenador genio-resuélvelo todo que aparece en los documentales científicos de la televisión y algunas revistas. La idea que se nos da de los sistemas es la de un producto final, perfecto e infalible.

Nada más lejos de la realidad... tras la gruesa capa de maquillaje y los mil emperifollamientos de ergonomía, color y diseño, se hallan los seres más tontos de la creación."

Sin duda, salvando las distancias tecnológicas, es un texto que sigue siendo plenamente vigente.

El texto viene a colación porque detecto en el ambiente el pensamiento, como tendencia creciente, de que las TIC en Sanidad son la solución para todos los problemas, sean reales o imaginados, así que me siento obligado a recordar algunos detalles que tienen su importancia:

Las TIC, los sistemas de información, la tecnología puesta al servicio de la medicina no es nada, sólo un experimento carísimo, sin las personas, sin los profesionales que hacen posible que estos sistemas funcionen. El factor humano es pues, fundamental.
Las TIC no resuelven nada por sí solas: sólo son un amplificador de la organización y de su capacidad de resolución. Por poner un ejemplo, puede ser que nuestra organización sea un MP3 de bajo coste con un sonido metálico y plano, o puede ser que nuestra organización sea un iPod Touch, con un sonido pleno y vibrante... cuando amplifiquemos ambos sonidos, a igualdad de equipo de amplificación, seguirá siendo de más calidad el generado por el iPod Touch. En las organizaciones pasa lo mismo: si somos eficientes, la eficiencia se ejecuta más rápido; si somos ineficientes, dicha ineficiencia también se ejecutará más rápido.
Las TIC, para multiplicar la eficiencia de la organización, necesitan necesariamente una reingeniería de procesos, tanto clínicos, como organizativos. Es un error implantar sistemas de información que se ajusten a procedimientos y usos cuya única justificación sea la frase "es que siempre se ha hecho así".
Las TIC no cubren todo el espectro de procesos y documentación de un servicio sanitario, así que hay que hacer un adecuado balance coste-beneficio antes de implantar alguna solución muy específica... he visto sistemas de información sanitario que han costado un dineral para que al final, a nivel de departamentos se registre y se confíe más en lo que esté en un Word, Excel o Access que no en el sistema de información corporativo. Hay veces que es mejor tener "cintura" y ser flexible, que no en invertir en algo que los usuarios no van a usar.
Podemos tener el mejor sistema de información del mundo implantado, pero si los usuarios lo reciben con recelo, al final no funcionará correctamente: la correcta gestión de expectativas y del cambio es fundamental para el buen fin de la inversión. Que los usuarios "sientan suyo" el sistema desde el primer momento es el principio de una bonita historia de amor... :-)
Y las TIC no tan sólo son software, hay hardware e infraestructuras relacionadas: el correcto dimensionamiento de estos elementos es fundamental para el buen funcionamiento de las mismas.
Importantísimo: por ser más caro no funciona mejor un sistema de información.

Así que dejemos a los humanos que resuelvan sus problemas organizativos, de gestión del cambio, de gestión de expectativas, de alcance, poniendo en valor al factor humano... y sólo entonces la iJelz (eHealth) podrá realmente aportar un factor diferencial en la gestión clínica y administrativa de un servicio sanitario.

Sólo entonces pueden ser considerados solución.

Creación de valor.

2011-05-07T16:11:00.000+02:00

Aunque ya hace un tiempo hablé sobre valor y excelencia, aquí me gustaría hablar de otro concepto, de la creación de valor en el contexto de la sociedad.

Estamos en una situación económicamente adversa, en la que la tónica general, abriendo la sección de economía de cualquier periódico, es de noticias que no son demasiado esperanzadoras... y no es algo que nos venga de nuevo.

La restricción de crédito, la reducción apreciable de la financiación pública competitiva, la disminución de las licitaciones públicas, entre otros, hace que sea tremendamente complicado iniciar cualquier iniciativa.

Por otro lado, cabe resaltar que ante la falta de fondos hay que agudizar el ingenio, y tanto desde la perspectiva empresarial, como desde la perspectiva de los centros tecnológicos de I+D+i hace falta priorizar la detección de nuevos nichos de mercado, de la detección temprana de necesidades de la sociedad, ya sean genéricas o de capas y sectores específicos de la población y, sin abandonar la inversión en investigación básica, priorizar la innovación.

La clave en la supervivencia en estos tiempos revueltos es la sostenibilidad, conocer cuál es nuestra línea de flotación económica, y con este conocimiento, "filtrar" cada idea, cada propuesta pensando en términos de "put-to-market", pues sólo de este modo se puede garantizar la sostenibilidad... y la sostenibilidad sólo se garantiza creando riqueza, creando valor.

Los tiempos de los prototipos, pruebas de concepto y pilotajes sin futuro han pasado.

El mercado tiene la palabra.

El visitador médico del futuro.

2011-05-04T07:00:00.018+02:00

Cabe decir que en este mundo nuestro de la sanidad, hay una industria que con mayor o menor grado de justicia está demonizada por una parte significativa de los profesionales, y ésta es la industria farmacéutica; no es mi propósito establecer si es justa o no esta situación, me limito a retratar lo que veo y siento.

Y la industria farmacéutica tiene una cara visible y fácilmente identificable para la mayoría de los profesionales: los visitadores médicos.

Son personas que realizan un trabajo constante de difusión y venta de las moléculas de sus empresas, y que no suelen tener un alto grado de popularidad en el sector.

Aunque se trate de un relato ficticio, el gran Julio Mayol, en este post ya nos da una idea de los sentimientos que para muchos despiertan estos esforzados profesionales.

Y hablo de esforzados profesionales, porque a pesar de la imagen que tienen, forman parte de estructuras que permiten la diseminación de la información, y durante muchos años y en un buen número de casos han fomentado directa o indirectamente actividades de formación, reuniones científicas, congresos...

Es cierto, no siempre ha sido de modo desinteresado; siempre hay alguien que paga la fiesta... nada es gratis.

Y los vientos de cambio, aquellos que soplan con mayor o menor fuerza en el sector en cuanto al uso de nuevas tecnologías y nuevos modelos relacionales, también llegan a la industria farmacéutica.

El caso es que ya en un post anterior ya empezaba a hablar de este tema...

Lo que ya viene, que es imparable, que incluso a nivel de Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, en su Mapa de Tendencias TIC, tendencia número 8, habla (y cito literalmente traducido al castellano):

E-Paciente: un modelo de gestión de la salud centrado en el ciudadano.

Se potencia la creación de comunidades de salud alrededor del ciudadano y profesionales asistenciales que permiten escenarios de salud participativa con intercambio de información más fluida basada en afinidades: Salud 2.0.
Se incorporan herramientas de Social Media desarrollando la prevención y la monitorización de la salud y también la presencia digital de los proveedores de servicios asistenciales, potenciando la imagen de marca.

Para administraciones como la catalana, esta tendencia está marcada como estratégica.

El órdago, pues, está servido.

Si partimos de una situación en la que la corresponsabilidad (la palabra con la que se designa oficialmente desde el Departament de Salut el concepto empowerment) implica que el paciente toma control y conciencia de su proceso, de su patología, tiene información, tiene criterio, conoce las fuentes de información fiables... ¿quién va a impedir que el paciente aparezca un día por la consulta con un paper peer-reviewed en el que se demuestra que un determinado tratamiento, una determinada molécula es más eficaz, y presenta menos efectos secundarios...?

Nadie.

De ahí la necesidad de que la industria tome conciencia de lo que se avecina, que no deja de ser que va a haber un número que tiende a infinito de prescriptores pasivos, y que la actual fuerza de visitadores, dimensionada para un escenario "sólo médicos", no puede alcanzar.

De ahí que es importante que la industria empiece a "empoderar" (esta vez sí es el "palabro") a la fuerza de visitadores en el uso de Social Media, no tanto en el rol de acción activa de venta, pues es como poner vallas al océano, sino como "formadores de opinión": aquellos que tengan mejor reputación, que ofrezcan información veraz, aquellos que ejerzan de líderes de la manada, son los que también podrán influir de manera decisiva en la opinión del consumidor / paciente, en nuestro caso, al e-paciente.

Cabe pensar que otra figura emergente, los pacientes expertos, como líderes (a su pesar) también pueden ser target estratégico, aunque insisto, la acción convencional de un visitador médico en un no-clínico no tendría buenos resultados.

Un buen ejemplo de visitador médico del futuro es Mercè Bonjorn, de Esteve... Además de las acciones convencionales para las que ha sido excelentemente adiestrada, es una usuaria que en cada una de sus actividades, fundamentalmente en Twitter, aporta valor y conocimiento, conocimiento que no tan sólo es percibido dentro del sector... con lo cual y en un espacio muy corto de tiempo, se ha erigido en un líder de opinión.

Este es el camino a seguir... el de Mercè.

P.D. Por cierto que creo que hoy es el aniversario de Mercè. Si la veis, ¡felicitadla!

Celebración

2011-04-25T07:00:00.001+02:00

Hoy es un día especial... y qué mejor que celebrarlo con una canción que me gusta mucho...

Una historia diferente.

2011-04-23T17:37:00.007+02:00

Una de las cosas que más me gustan de estar metido dentro de la blogosfera sanitaria es que tengo ocasión de conocer y de hablar con personas simplemente excepcionales.

Así pues, personas como Montse Carrasco, Francesca Cañas, Mercè Bonjorn, María José Alonso, Miguel Ángel Máñez, Julio Mayol o Karla Islas, por citar a unos cuantos, corresponderían a esta categoría...

El jueves, después de haber coincidido en varios "saraos", pero sin demasiado tiempo para hablar de cosas serias, compartí mesa y mantel con Rosa Pérez, una persona que, sin duda, está dentro del plantel de personas excepcionales.

Durante la comida estuvimos hablando de diversos temas, tanto profesionales como de personales, sobre todo de alguno que nos preocupa a ambos y mucho.

Debo deciros que Rosa, enfermera y antropóloga, es una persona de verbo profundo y al mismo tiempo asequible, con opiniones que no dejan indiferente a nadie. Un auténtico lujo para cualquiera que cultive el arte de la conversación...

Y hubo un momento que apareció el concepto curas paliativas... fue tan interesante y me cautivó tanto su exposición que voy a reproducir lo más fielmente posible, de memoria, esa conversación.

Rosa me comentó que en su etapa de formación le interesó mucho el acompañamiento de los enfermos terminales... en los hospitales, cuando el exitus es inminente, se limitan a decir a los acompañantes que avisen y cierran la puerta.

En el caso de Rosa, quiso profundizar... hizo un master, buscó literatura, sobre tanatología... y al final alguien le dijo: "Pregúntales... habla con ellos".

Y eso hizo: hablar con ellos, preguntarles...

En el hospital, cada vez que había un enfermo en ese estado, la llamaban para que hablara con ellos...

Me dijo que hubo un caso... un niño de 11 años, con leucemia... estaba bastante mal. Me dijo que no se acordaba de su nombre, y al decirlo, una sombra de tristeza se paseó por sus hermosos ojos de color miel... duró un segundo, fugaz, pero no lo suficiente como para no darme cuenta... se recompuso y siguió...

El niño le decía que era su novia... ella era jovencita, tenía 27 años y cuando entraba en la habitación, le decía a los padres que era su novia y ellos salían, dejándolos solos.

"¿Sabes?", le decía el niño, "hay cosas que quiero preguntarte, cosas que no puedo preguntar a mis padres..."

Le preguntaba "¿Qué hay más allá?", "¿cómo será?", y otros preguntas, preguntas que sólo un niño puede hacer...

Hubo un día que le hizo una reflexión: "¿sabes?, hay cosas que yo no llegaré a hacer nunca..." y ella le dijo "Pues haz una lista, y alguien las hará por tí..."

El niño le dijo: "¡Lo harás tú!" y ella asintió.

En la lista, poco a poco, aparecieron cosas diversas... viajar, volar en globo... enamorarse...

El día que murió, ella no estaba allí, pero durante mucho tiempo después, mantuvo el contacto con sus padres...

Me dijo: "¿Sabes? Una vez, hablando con una matrona, me explicó la sensación que tiene de felicidad y de alegría cuando nace un bebé... yo tengo esa misma sensación cuando acompaño a un paciente en ese momento."

Ojalá cuando llegue el momento, a mi me acompañe alguien como Rosa Pérez.

Empowerment: Primer asalto.

2011-04-16T18:21:00.005+02:00

Ayer tuve la oportunidad de entrar en acción en uno de los terrenos donde se va a desarrollar uno de los mayores retos de la sanidad: la batalla por el empowerment del ciudadano, y creo que no es necesario recordar que el ciudadano somos todos, desde el paciente, pasando por los profesionales clínicos, hasta el ciudadano sano.

Partiendo de las premisas de que los cambios siempre se inician desde la periferia (por mor de menor resistencia) y que para plantear cualquier trans-formación hace falta conocer con precisión el punto de partida, aprovechando una visita coordinada por el PireneLab a la Vall Fosca, tuve la ocasión de hablar con profesionales, ciudadanos sanos y pacientes... e incluso encontré a un paciente experto (aunque, hablando con propiedad, la definición que mejor encajaría sería la de cuidador experto).

El motivo de mi visita fue hacer una primera toma de contacto y detección de las necesidades que pudiera tener la población del valle desde un punto de vista TIC sanitario y dependencia, como complemento a las actividades que desarrollará PireneLab en esa zona, y estuve acompañado por su coordinador, Josep Jordana.

Acercarse a una población rural, de alta montaña, siempre tiene unas connotaciones especiales, pues a la lógica resistencia que podamos encontrar, nos encontramos además otro tipo de connotaciones culturales y quejas atávicas (y justificadas, cabe decir) sobre las condiciones de desigualdad y la "imposición" que perciben por todo lo que se pueda decidir desde fuera de su ámbito geográfico.

Y mi acento es de Barcelona...

No están acostumbrados a que se les pida su opinión, ni tampoco están acostumbrados a que se acerquen a ellos explicándoles que van a participar en el desarrollo de su solución, de los servicios que van a recibir, teniendo en mente la mejor tradición de user centric innovation: la puesta en acción de un Living Lab.

Así, fácilmente podéis imaginar las caras de sorpresa y desconcierto cuando se les explicaba que estábamos allí para ayudarlos, y que no se trataba de imponer nada, al contrario, de lo que se trataba era de trabajar juntos para ver qué se podía mejorar, qué necesidades tenían, si es que tenían alguna, y que participarían de modo igualitario en el diseño y especificación... nadie ha contado nunca con ellos y este enfoque nuestro es una novedad.

En el camino que se ha iniciado en este valle pirenaico, la distancia que separa al ciudadano del e-ciudadano la da el ciudadano menos dotado tecnológicamente, aquel que tiene dificultades para usar el teléfono móvil más sencillo... y no es sólo tecnología, es mucho más.

Podemos hablar de infraestructuras, de servicios avanzados, de formación, de "tele lo que queráis"... hay que tener paciencia, hay que ser tremendamente pedagógicos... hay que conquistar sus corazones y sus mentes, hacerlo en base diaria y en base a pequeños pasos, a pequeñas conquistas.

Hay que bajar del terreno de lo abstracto a lo concreto, y demostrarles que sí, que existen otras vías, otras maneras de hacer las cosas...

Desde PireneLab van a seguir hablando con la población, escuchándoles, explicándoles, ganándose su confianza... van a continuar esa labor que es vital; y yo volveré, seguro.

El reto ya ha sido lanzado... y parece que han recogido el guante.

Tragedia.

2011-04-08T20:40:00.005+02:00

Leo con sorpresa, estupefacción y pena el post de la carta de dimisión de Salvador Casado...

Más allá de las razones legítimas que le han hecho tomar una decisión tan grave, me gustaría hacer una reflexión en voz alta:

No hace mucho, compartía taxi con una gran amiga, "peso pesado" en el sector, persona de referencia para muchos tanto en su etapa en Insalud como ahora que está en el sector privado... curiosamente, en un momento dado, hablamos de Madrid; que recientemente había visto al Consejero de Sanidad y que le había hablado de dos médicos, con el mismo apellido, Casado, y los ponía como ejemplo de innovación...

Quizás hay alguna cosa que se me escapa en todo este tema... quizás hay un problema subyacente de falta de diálogo por parte de la Administración, aparte de los problemas bien conocidos por todos con respecto al área única; y sin embargo... por lo que parece, se te reconoce en privado tu labor; mi fuente es de absoluta confianza.

Sin embargo, creo que es una auténtica tragedia que dimitas... creo que eres una activo importantísimo para el SNS, y ejemplo para todos... y tu coherencia te honra: más de uno debiera tomar buena nota.

No sé que más decir... siento muchísimo tu decisión, pero la entiendo y la comprendo.

Me gustaría acabar con una frase, del Cantar del Mio Cid, que se ajusta como un guante a tu persona:

"Oh, Dios, qué buen vasallo si tuviera buen señor."

Alguien lo tenía que decir.

2011-04-06T23:18:00.005+02:00

Foto: Shuchter Hospital Waiting Room

Todos creemos que sabemos qué piensa el paciente, qué siente el paciente y que podemos anticiparnos a sus deseos.

Y lo hacemos en la creencia de que pacientes somos todos y a todos llega la enfermedad por igual.

La realidad es que el comportamiento delante de una situación de enfermedad de los profesionales vinculados con el sector salud, con respecto a la población que tiene muy poca o no tiene vinculación con el sector es muy diferente: nosotros conocemos el sector, conocemos el sistema y hacemos un uso mejor del mismo... somos lo que una amiga mía definió, con gran acierto, "pacientes sesgados".

Y en esa creencia nadie se atreve a salir de la zona de confort y preguntar qué piensa realmente el paciente.

Recuerdo una reunión reciente con dos especialistas en la que se debatía un determinado servicio que no viene al caso ni puedo revelar aquí... los dos estaban de acuerdo en que sabían lo que necesitaba el paciente, de una determinada patología: cuando les pregunté si le habían preguntado a los pacientes cómo deseaban que se prestase ese servicio, me miraron con sorpresa... a ellos no se les había ocurrido preguntarles: lo daban por sabido... sin preguntar.

Y, ¿cómo preguntar?... ¿Cuántas veces nos hemos visto delante de algún tipo de cuestionario de satisfacción y hemos respondido lo que realmente pensábamos del topic que nos preguntaban? ¿Quién puede decir que siempre responde todos los cuestionarios con lo que realmente piensa? ¿A cuántos de nosotros nos condiciona el entorno en el momento de responder?

Pensad que, para nosotros, muchas veces los pacientes son huéspedes mal tolerados en nuestros centros, cuando en realidad somos nosotros unos intrusos en sus vidas.

¿Cómo acercarnos al paciente y que nos diga qué desea... que es diferente de lo que quiere, y también diferente de lo que necesita?

¿Quién se preocupa de medir el gap?

Porque además, nos centramos en lo que quieren, pero, ¿se les ha preguntado lo que no quieren?

En procesos de livinglabización y dependiendo del proyecto, se hacen enfoques diferentes en cuanto a la interrogación y detección de necesidades, pero uno de los enfoques con mayor eficacia es hacer tres rondas de preguntas, haciendo las mismas preguntas con un lapso de tiempo entre ellas: habitualmente la primera vez se responde lo que es previsible; la segunda, responderá con lo que es obvio; y la tercera, responderá la verdad.

Pero esto sigue sin responder a la cuestión de cómo acercarnos al paciente.

Y las redes sociales pueden ayudar, pero no podemos correr el riesgo de aumentar la fractura digital, de crear una élite basada en social media excluyendo a quienes no pueden, no saben, no pueden acceder a un conocimiento y servicios al que tienen derecho en paridad de condiciones.

Hay que definir una estrategia de acercamiento, que debe ser multicanal, multisectorial y multidisciplinar.

Hay que seguir reflexionando.

Un acto de valentía: #hcsmeuES

2011-04-04T23:03:00.004+02:00

Viernes, 1 de abril. Un día espléndido, soleado, sin apenas nubes, con anuncio de temperaturas máximas de 25º...

Ese día me dirigía a un hotel a participar en una desconferencia, la primera reunión del capítulo español de Healthcare Social Media Europe, #hcsmeuES.

El formato de la desconferencia, a medio camino entre los talleres de livinglabización y los breakout, en la que se fomentaba el debate en torno a una mesa redonda y un tema concreto dentro de 4 áreas de debate (mesa como la de la foto, cortesía de Irene Tato), y con un tiempo delimitado, en unos post-it se apuntaban las ideas fuerza debatidas para pegarlas en papel para pizarras (lo siento, no sé cuál es su denominación exacta).

Se fomentó también que en cada área se hiciera un intercambio de personas entre mesas, para enriquecer el debate... y se eligió un coordinador por mesa, que era el único que no podía cambiar de mesa.

Debo decir que Juana Talavera y Amalia Arce "arteramente" me nominaron para coordinador de la mesa "arroba" -originales, ¿verdad?- cosa que acepté, sin caer en la cuenta que mi asistencia era en "modo Cenicienta", y a las 15h debía marchar... según el horario, era a partir de las 15h cuando los coordinadores debían hablar.

En la mesa tocó debatir sobre diferentes temas:

Sobre "La administración sanitaria 2.0", nos tocó debatir de modelos de colaboración.
Sobre "Soporte tecnológico de las redes sociales salud 2.0", nos tocó debatir sobre expresiones sociales.
Sobre "El rol de los pacientes en un entorno 2.0. El paciente empoderado", nos tocó debatir sobre estrategias de acercamiento.

En el 4º punto ya no pude intervenir... recordad, modo Cenicienta... :(

Tengo mis notas delante, y tentado estoy de transcribirlas, pero en mi ausencia, ya hubo quien, como pudo, intentó representar la mesa "arroba", mi gran amiga Montse Carrasco, y por respeto a ella no lo haré.

Me gustaría destacar el alto grado de participación de los profesionales con los que tuve el honor de compartir mesa y la gran cantidad de ideas que aparecieron en los debates... extensivo al resto de los participantes.

Desde un punto de vista más humano, me encantó encontrarme con viejos conocidos (y conocidas), descubrir a grandes (y tímidos) profesionales... y me faltó muy poco para emocionarme cuando me despedí de...

Pero no lo voy a decir aquí.

Me ha encantado la iniciativa, y a poco que las fechas y el presupuesto lo permitan, estaré encantado de participar en una nueva edición de #hcsmeuES.

¿Es posible cambiar las cosas?

Sí, es posible.

Es un acto de valentía.

Presentación en el FòrumCIS.

2011-03-25T10:49:00.004+01:00

Hoy, en el transcurso del FòrumCIS, he explicado la metodología LivingLabs aplicada al ámbito de la salud.

Desgraciadamente, no ha habido streaming, y creo que tampoco ninguna foto.

Hablar de LivingLabs en salud es hablar sobre todo de colaboración, de equipos multidisciplinares, de peer-to-peer, de la espiral de la madurez de desarrollo, tanto de fuera a dentro (producto o servicio nuevo) como de dentro a fuera (producto o servicio ya existente).

Hacer énfasis en no dar nada por sabido, en preguntar al usuario no tan sólo lo que necesita sino lo que desea y medir el GAP, las técnicas de "interrogatorio" para llegar a descubrir cual es la aspiración real de los usuarios son parte de la metodología, siempre pensando en clave innovación 360º: cualquier actor de la cadena de valor sanitaria puede ser origen de innovación.

Espero que disfrutéis de la presentación tanto como yo al confeccionarla. :-)

Speechforum Cis

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Destino: Marte

2011-03-15T18:47:00.006+01:00

Hoy, en el seno del Fòrum AeroTelecom, me pidieron que hiciera una ponencia para hablar de telemedicina...

La verdad es que por el tipo de evento (y porque recibí alguna petición expresa en ese sentido), me decidí a mirar el topic desde un punto de vista aeronáutico.

Pero el problema consistía en qué sector: aviación civil, militar, deportiva, paracaidistas...

Decidí al final mirar a las estrellas: en la ponencia del PodCamp ya hablaba de proyecto de especie...

Así que la elección estaba clara: telemedicina, en el entorno de una misión tripulada a... Marte.

Pedí ayuda a mi gran amiga María García-Puente, la mítica @bibliovirtual, que se encargó de buscar la evidencia disponible en éste ámbito, y que, sin su ayuda, hubiera sido imposible la realización de la ponencia... ¡Muchas gracias, María!

Aunque se ha grabado en vídeo, desconozco cuando estará disponible, así que aquí tenéis el storytelling:

Vivimos en un planeta llamado Tierra, que a parte de ser nuestro hogar, es la nave espacial más grande del mundo... gira alrededor del Sol por espacio de 365 días y acompaña a nuestra estrella en el periplo de dar la vuelta a la Vía Láctea, nuestra galaxia, un viaje de 200 millones de años.

En este planeta se desarrolla todo nuestro ciclo vital, y también cabe decir que hemos explorado en lo posible este mundo...

Y hubo un momento en que el hombre elevó los ojos al cielo... y decidió ir a la Luna... un proyecto que nace en la época de la Guerra Fría, fruto de la lucha por la supremacía entre EEUU y la URSS, y que ganan los Estados Unidos... de aquella época, 41 años atrás, perviven multitud de dispositivos que sin duda, han cambiado el mundo: desde el humilde cierre Velcro hasta el microprocesador.

En aquel momento es cuando se experimenta a gran escala con sensores de pulso, temperatura, se habla de canales biológicos... el hombre estaba indefenso en uno de los medios más hostiles que existen y era necesario protegerlo; también era necesario medir los efectos del vuelo espacial sobre el organismo humano.

Acaba el programa Apolo, y nace la necesidad de crear un sistema de transporte reutilizable que pueda servir para construir un asentamiento humano permanente en el espacio... así nació el Space Shuttle.

Y después de las experiencias de Skylab, Salyut y Mir, se crea la International Space Station... ya hay un asentamiento humano permanente en órbita... el destino esta vez no es la Luna, ya sabemos que es un terreno yermo...

El destino se llama Marte...

Marte, uno de los planetas interiores, a una distancia que varía entre los 56 y los 400 millones de kilómetros de la Tierra... más pequeño que nuestro planeta, con una gravedad por debajo de la terrestre.

Los parámetros de misión son:

Duración de 879 días, 619 en suelo marciano
Tripulación de 8 astronautas
Propulsión química / iónica / nuclear

Los riesgos para la salud de la misión los encontraréis en la slide número 9, de los que resaltaré los riesgos psicosociales, la baja gravedad, las radiaciones de alta energía y la inaccesibilidad de centros sanitarios.

Los riesgos psicosociales son evidentes, pues aún y ajustando perfiles de personalidad, la convivencia forzosa de tantas personas en un espacio reducido más tarde o más tempranopuede desencadenar algún conflicto.

En cuanto a la inaccesibilidad, en la slide 13 se recuerda la historia de la Dra. Jerri Nielsen, una exploradora antártica, que se detectó un cáncer de mama tras una biopsia en lo más duro del invierno antártico, y ante la imposibilidad de poder evacuarla, la USAF lanzó en paracídas el material y utillaje necesarios para que pudiera autoadministrarse la quimioterapia... fue evacuada varias semanas después.

En nuestro caso, la nave estará entre 56 y 400 millones de km, con un tiempo medio de transmisión ida y vuelta de unos 20 minutos...

Por otro lado, la baja gravedad provoca una pérdida de masa muscular que puede llegar al 40%, así que es vital mantener una rutina de ejercicio físico.

Podemos hablar también de los inevitables sensores corporales, pero necesitamos algo más que nos permita el avanzarnos y prevenir riesgos... slide 15.

Hablamos de dos proyectos:

Help4Mood, que permite la detección del estado de ánimo, proyecto originalmente dedicado a pacientes con depresión mayor, en fase de desarrollo, y que se podría aplicar perfectamente en un entorno como el descrito
MedCat, que es un sistema experto dedicado a la gestión de patologías crónicas, pero que también, por sus características pudiera ser usado en una misión interplanetaria.

Aquí os dejo la presentación, y espero que la disfrutéis tanto como yo lo he hecho preparándola... :-)

Speech Aerotel

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Los límites de la digitalización.

2011-03-14T14:43:00.006+01:00

He leído el estupendo post que nos regalaba Emilienko "No digitalicemos lo no digitalizable", y me ha gustado mucho.

La verdad es que visto desde un punto de vista de médico, el razonamiento es impecable.

A mí, como profesional de la informática retirado de la primera línea de fuego, me gustaría ahondar un poco más.

En primer lugar decir que tanto el diseño como usabilidad de los sistemas de información sanitarios existentes en nuestro país dejan mucho que desear, y que desde el punto de vista de interfaz humana, están más cerca de los diseños de los años 80 que no lo que se estila en el año 2011... y no es un problema de presentar la información en modo carácter o con ventanas... es mucho más profundo.

No es un problema de que sólo es A o B, sólo 0 y 1... existe la lógica difusa, existen los thesaurus, y existe sobre todo el diálogo...

Desgraciadamente, en nuestro país, existen multitud de sistemas de información clínicos "tocho": poco amigables, poco usables, áridos, farragosos...

Encontrar el equilibrio entre lo requerido por la administración sanitaria con propósito estadístico, de control de gestión o de usabilidad no está reñido con diseños de HCE que realmente tengan al profesional en mente.

Así pues, se evitarían casos en que tras una inversión multimillonaria en euros en HCE los profesionales acaban volviendo al procesador de texto y al papel.

Además, cuando por consenso, en el seno de una comisión de documentación clínica, se decide que en la historia clínica se registra (o deja de registrar) cualquier ítem, la modificación y adecuación de la historia clínica electrónica no debiera ser más compleja ni más cara que la petición a la imprenta de formularios.

Y este punto es vital, porque el registro clínico es algo vivo, adaptable, es LA herramienta, el punto de referencia para poder tratar eficazmente a un paciente.

Poder dibujar, no verse coartado por una serie de campos desplegables con valores fijos, o que el sistema de modo subyacente pueda encontrar la información necesaria sin restringir la capacidad del profesional de poder desarrollar y anotar un curso clínico, son algunos de los retos que hoy día tienen los diseñadores de sistemas de información clínicos, aparte de las interoperabilidades que se puedan exigir tanto con sistemas departamentales (Laboratorio, Imagen, Farmacia o sistemas de telemedicina), como con sistemas de Historia Clínica Regional (como el SGP de Aragón o HCCC de Catalunya), la del SNS o el framework de epSOS.

Combinaciones de thesaurus local con thesaurus sistematizados de ámbito global, como puede ser UMLS, unido a mecanismos de búsqueda semántica en el curso clínico, pueden ayudar tanto a los documentalistas del hospital como mejorar el nivel de definición de búsqueda cuando se hace algún tipo de estudio epidemiológico, uso de terminologías como las de SNOMED-CT... es una aproximación más racional al balance entre las necesidades del gestor y las del clínico.

El problema no es digitalizar o no: el problema es que lo que digitalizamos lo hacemos con recursos técnicos obsoletos, desde un diseño que tiene en mente al gestor y no al profesional.

El problema es que además, cada vez los repositorios clínicos "as is" son mucho más que un archivo longitudinal de historias clínicas... estos repositorios son los depositarios del conocimiento de la organización.

Así pues, hay que ir mucho más allá en cuanto al registro estructurado de la información tal cual se entiende hoy día: debemos empezar a pensar en arquetipos, pues tan importante es la información absoluta que recogemos, como el contexto en que es recogida... tan importante es conocer los valores TAM y TAm del paciente como el instrumento con el que se realiza dicha medida, y si el paciente estaba de pie, sentado, incorporado o estirado, por poner un ejemplo sencillo... normas como la EN/ISO13606 ya nos marcan un camino a seguir en este caso.

Y aún así y todo, quedarán islas, áreas donde no puede llegar la digitalización porque el coste y la usabilidad la descartan... quedaran las hojas de cálculo y los documentos de texto, así que también el repositorio debe tener cabida para subir esta documentación clínica en un formato documento, esto es, que no se pueda modificar una vez emitido.

Hay otro pequeño detalle, no despreciable precisamente: aquí es costumbre implantar los sistemas de información sanitarios sin una reingeniería de procesos previa, y no precisamente vista desde una óptica TIC... cuando los procesos subyacentes son ineficientes, cuando la redundancia campa por sus respetos, cuando se ejecutan las tareas "porque siempre se ha hecho así", sin mejor razón aparente, aplicar TIC sin optimización previa es hacer que la ineficiencia se ejecute más rápido, nada más; una eficaz reingeniería de procesos, organizativa y clínica evitaría más de un disgusto y haría que todos trabajaran de un modo más eficiente.

Estos son los límites de verdad... y falta mucho, muchísimo camino por recorrer, cierto.

Foto: Foto real de un fonendo digitalizado en uno de sus extremos. :-)

Teledermatología: entorno jurídico aplicable.

2011-02-15T23:34:00.006+01:00

Visto que María José ha "recogido el guante" :-), hablaré de las bases jurídicas que regulan los servicios de telemedicina en Europa y en España.

Así, en el documento "Telemedicine for the benefit of patients, healthcare systems and society", publicado en noviembre de 2008, ya se introducen las bases legales que regulan el despliegue y usos de servicios de telemedicina en Europa, y se recomienda que para finales del año 2011, los estados deberían haber adaptado su legislación para la cobertura de dichas prácticas.

De hecho, de acuerdo con el documento resumen del Mapa de Tendencias de TicSalut 2010 (en catalán), páginas 24 a 26 y del que haré una traducción al castellano, pues lo recogido en esas páginas se ajustan al propósito del post, la legislación europea al respecto varía de país a país.

Uno de los grandes problemas que ha habido para integrar los procesos de telemedicina dentro del workflow asistencial, es la falta de regulación de esta práctica, básicamente por el vacío legal sobre temas como la validez de un diagnóstico hecho en una teleconsulta, la certificación de los aparatos, sensores, sistemas de información y otros relacionados como la prestación de este tipo deservicios y sobre todo, el reembolso: ¿quién paga estos servicios, en base a qué métrica y cómo se pagan?.

Aunque desde la Unión Europea se han dictado una serie de directivas, como pueden ser la 95/46EC, de aplicación en el caso de derechos de pacientes en salud transfronteriza, la90/385EC sobre dispositivos médicos implantables, y la 93/42EC sobre dispositivos médicos en general, la realidad es que entre los países miembros de la UE no ha habido un desarrollo legislativo que acompañe el desarrollo de estos servicios.

Así pues, países como Alemania no disponen de una regulación especifica sino que disponen de un conjunto de regulaciones que de una manera u otra regulan el sector. De hecho, en este país nos encontramos que:

El artículo 291a del SGB V (el marco regulatorio alemán de la Seguridad Social) establece que la infraestructura de referencia para eHealth es GEMATIK, la tarjeta sanitaria.
El artículo 67 del SGB V establece la transformación del registro papel en registro electrónico.
El artículo 291a 7-7 º del SGB V establece el reembolso
Las legislaciones sobre protección de datos de cada länder (similares pero no iguales) tienen aplicación directa en los servicios telemédicos.
La telecooperación entre profesionales (interconsultas) están reguladas por la ley de la profesión médica.
Un obstáculo es el código profesional de conducta, en el que se especifica que NO se puede diagnosticar si no se ha hecho una exploración del paciente presencial, lo que significa que se pueden desplegar servicios de telemonitorización o de tele tratamiento, pero no de teleconsulta.
El paciente autoriza expresamente quién tiene acceso y quién no en su historial clínico.

Este escenario es diferente del de otros países como los EE.UU., que sí disponen de legislación adecuada, y por lo tanto se establece un marco de seguridad para un correcto desarrollo de estos servicios.

Por poner un ejemplo, en California desde el año 1996, a través de la Telemedicine Development Act of 1996, tienen una regulación en la que se especifican aspectos como:

Las interconsultas con clínicos de otros Estados, y la definición de quién es el responsable final del proceso.
La prohibición de las prescripciones on-line.
La existencia de un contrato firmado entre profesional y paciente.
Los servicios de telemedicina se consideran una prestación sanitaria más, sujetos a las mismas regulaciones que el resto de prestaciones sanitarias convencionales.

Así pues, la noticia de que Francia aprobó a mediados de octubre (decreto de 19 de octubre 2010) una legislación específica para regular la telemedicina es una señal muy clara de que los países más avanzados en este campo de la UE, más tarde o más temprano, también seguirán estos pasos con una legislación homologable.

¿Y qué introduce esta legislación?

Las definiciones de los servicios que forman parte del grupo de la telemedicina.
La certificación de los profesionales sanitarios que operan este sistemas
La identificación unívoca end-to-end profesional - paciente
La certificación de los componentes (hardware y software) de la clase que sea que intervengan en el proceso de la prestación de un servicio de telemedicina.
El reembolso: quién paga, con qué métrica, a quien paga
Están sujetos a conciertos específicos con la administración sanitaria
La formación, si se requiere, del paciente en el uso de dispositivos asociados.
La cobertura jurídica de todos los implicados en la prestación de servicios de telemedicina.
Se habla específicamente de psicólogos en la prestación de este servicios.

En España, la legislación aplicable pasa por la Ley 14/1986 General de Sanidad, la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, y también, en una aplicación amplia, la Ley 11/2007 de Acceso Electrónico de los ciudadanos a los Servicios Públicos, sin olvidar la Ley 15/1999 Orgánica de Protección de Datos, y el Real Decreto 1720/2007 que desarrolla la LOPD.

Desde el punto de vista formal, no existe un desarrollo específico de servicios de telemedicina y teleasistencia, y con barreras importantes en el caso del telediagnóstico, que sencillamente y desde un punto de vista legal no se puede aplicar, ya que la normativa vigente indica que el médico debe estar presente al lado del paciente en el momento del diagnóstico.

Por otro lado, en entornos sanitarios como el catalán, mayoritariamente concertado, es necesario definir muy bien el concepto reembolso entre todos los actores implicados: los del capitativo donde reside el paciente y los del centro que efectúa la prestación.

Por tanto, y para el tema que nos ocupa, estaríamos hablando de telecribaje... se envía una imagen, el dermatólogo emite un diagnóstico de presunción y queda a su juicio clínico el llamar al paciente a su consulta para emitir el diagnóstico definitivo.

Debo deciros también que un equipo de desarrollo está ya trabajando en la definición de una app de captura de imágenes compatibles con la práctica de la teledermatología store and forward mediante la transmisión de la información clínica relevante (imagen / video / audio / texto) a un entorno securizado de historia clínica informatizada (accesible a través de webservices y con firma digital), usando protocolos de intercambio de documentos clínicos CDA y HL7, según especificaciones de María José.

Es importante explicar también que habitualmente se usan diferentes metodologías de evaluación de servicios de telemedicina, siendo de común aplicación en Catalunya (existen más de 200 despliegues de telemedicina y teleasistencia en el territorio) la metodología MAST (Model for Assesment of Telemedicine).

Ahora te toca a tí, María José. :-)

Los nuevos retos de las "Big Pharma".

2011-02-14T23:41:00.004+01:00

Un título atrevido para un post que creo no va a estar exento de polémica.

Mucho hemos hablado en Pandora del empowerment, la corresponsabilidad entre paciente y clínico y hemos explorado modos de implementación de esos conceptos.

Pero la corresponsabilidad no afecta sólo a estos dos actores... no afecta sólo a los centros y a la Administración Sanitaria: afecta también a la industria.

Afecta también a las Big Pharma...

¡Vaya!, pensarán algunos...

La realidad es que las Big Pharma se encuentran delante de su ser o no ser en un espacio temporal de unos 15 años... se va a transformar su modelo de negocio y su modo de efectuar placement de productos como hasta ahora no se había visto.

Sí, es cierto, su modo primario de placement, de diseminación, no va a cambiar de modo inmediato, el binomio visitador y patrocinio se va a mantener... pero va a perder peso.

Recordad que hablábamos de paciente corresponsable: informado, con criterio, capacitado para tratar por igual con su clínico referente.

Paciente informado es paciente que no tan sólo es capaz de buscar información y asimilarla, sino que además puede encontrar y conocer otros métodos de tratamiento.

Un paciente informado, un paciente que tiene capacidad de influencia... es un prescriptor pasivo.

Las Big Pharma ya se habían enfrentado a desafíos parecidos: psicólogos, fisioterapeutas y enfermer@s son prescriptores pasivos... que están dentro de centros sanitarios.

¿Qué va a pasar con los e-pacientes?

¿Los visitadores irán puerta por puerta?

No, no lo creo.

La respuesta está en los social media.

Innovation issues.

2011-02-09T08:57:00.003+01:00

Ruido de fondo.

2011-01-30T14:43:00.005+01:00

Cuando hablamos de formas de relación, de las agrupaciones humanas llamadas tribus, cuyo nexo de conexión entre individuos es algún tipo de afinidad, aparecen también otro tipo de factores ambientales que impactan en el juego de relaciones, en los equilibrios de poder internos, que son los de la interacción y ubicación en el entorno.

Sí, es cierto, en entornos altamente endogámicos, tendemos a perder puntos de referencia externos, y por tanto nos dejamos arrastrar por la dinámica de grupo, por las directrices que imparta quien ejerza el liderazgo.

De hecho, podríamos decir que este tipo de pérdida de contacto con la realidad del entorno podría ser equivalente al acto de enamorarnos: en muchas ocasiones, parecido a un episodio psicótico de alta intensidad.

Ya en los años 60, Stanley Milgram diseñó un juego de experimentos en los que intentaba demostrar que en entornos de presión endogámicos y autoritarismo extremo, por muy firmes convicciones humanistas que tuviéramos seríamos capaces de cometer los actos más execrables.

Por otro lado, si hablamos desde un punto de vista de psiquiatría, podríamos hablar del trastorno psicótico compartido (DSM-IV F20.0), también llamado "folie a deux", trastorno en el que se crea un entorno cerrado donde existe una personalidad dominante, psicótica, que induce transitoriamente a su entorno más cercano el mismo comportamiento psicótico, y que es capaz de razonar con coherencia, incluso de modo brillante, su ideación... la falta de referencias externas hace el resto.

En nuestro quehacer diario, por tanto, es importante que existan las interacciones con nuestro círculo más o menos íntimo, y con quienes ocasionalmente llaman nuestra atención.

Es cierto también que en nuestro sistema de relación, pesa tanto o más el lenguaje no verbal que el verbal, y esto, habitualmente, es también un punto de referencia válido.

En las tribus que están organizadas en las redes sociales, el comportamiento es bastante parecido a las tribus convencionales.

Pero en este caso, tenemos un componente adicional, peculiar, que debemos gestionar: la ausencia de ruido de fondo.

En una reunión de una estructura de tribu presencial, disponemos de diferentes estímulos externos, que probablemente no nos aporta mucho, pero que puede ser de una intensidad suficiente como para que no podamos centrar toda nuestra atención.

En un entorno de red social, de comunicación típicamente diferida, podemos crear filtros que nos permitan aislarnos de ese ruido de fondo.

De hecho es típico en Twitter los saludos de buenos días multitudinarios, algunas veces entre usuarios que no tienen ningún tipo de interacción, que por mi parte considero spam, y que es una forma de ruido social... un ruido que puede ser filtrado.

Nuestro cerebro dedica esa atención residual que habitualmente ejecuta tareas de filtraje y discriminación de ruido a reforzar la atención sobre el mensaje que es foco de atención... los estímulos, el mensaje, llegan nítidamente a nuestro sistema límbico.

Si la comunicación no es de uno a muchos, sino que es de uno a uno, por ejemplo, chat, audio o videoconferencia, el filtraje es aún mayor... de hecho, seguimos teniendo una visión limitada, centrada en la otra persona, y sus opiniones, sus ideas, sus deseos, llegan de una manera más nítida a nuestro inconsciente... es más difícil encontrar puntos de referencia externos, y potencialmente se pueden crear situaciones endogámicas.

Con la ausencia de ruido, pues, la afinidad puede crecer exponencialmente...

Tekuidamos: un ejemplo de cómo hacer las cosas.

2011-01-22T19:03:00.004+01:00

A través de Miguel Ángel Máñez, contactó conmigo Olga Navarro, la impulsora de Tekuidamos, una iniciativa en red en la que se propugna una comunidad de práctica abierta a clínicos y no clínicos, para que hablara sobre mHealth, telemedicina...

Acepté, y el martes 18 de enero participé en una de sus sesiones... independientemente de los problemas técnicos (la magia del directo), fue para mí lo más parecido a una jam session: no había guión preestablecido, vacié mi mente, cerré los ojos, visualicé mi talismán... y empecé a hablar.

Me divertí mucho... no podía ser de otro modo... estaba rodeado de algunos amigos, algunos muy, muy próximos a mí.

Disfruté.

El resultado, aquí.

Quedaron preguntas pendientes que contestaré en el post 301... este es el 299. :-)

P.D. Por cierto, Olga hoy cumple años, concretamente 20 años y unos meses... ¡Muchas felicidades!

Cenizas.

2011-01-19T13:36:00.003+01:00

En estos días se ha lanzado la campaña "Mi vida sin tí", una propuesta colaborativa realizada desde Internet, fomentada por profesionales de la Sanidad, para ofrecer consejos para dejar de fumar.

En diferentes espacios de la blogosfera sanitaria se han hecho eco de la campaña, más o menos siguiendo un discurso común, como por ejemplo en el caso del de María García-Puente, Montse Carrasco o con algunas variaciones, como María José Alonso... hubo muchos más, sin duda; he elegido estos tres ejemplos por ser los más cercanos.

En mi caso, no soporto el tabaco... durante años y por temas profesionales he estado en ambientes de fumadores acérrimos y creedme si os digo que no me hacía mucha gracia.

Pero en este post no os voy a hablar de mis vivencias personales con el tabaco... os voy a hablar desde un punto de vista profesional.

El tabaco no es tan sólo malo para la salud... también lo es para los equipos electrónicos.

La ceniza es una buena conductora de la electricidad, y como tal, tanto la que podemos ver en el cenicero como la que tiene un tamaño microscópico y está contenida dentro del humo, representan un serio riesgo para los dispositivos electrónicos.

Una de las métricas con las que se mide la fiabilidad de un equipo electrónico es el MTBF (Mean Time Between Failures), y existe evidencia de la reducción drástica del tiempo entre fallos cuando este equipo está operado en un ambiente cargado de humo.

Así pues, escribir en el portátil con el cigarrillo encendido o hablar con el móvil mientras exhalamos el humo por nariz y boca hace que la duración de estos dispositivos sea menor.

Mensaje: Fumar es malo. Déjalo.

Es posible que no quieras hacerlo por tí, incluso que no cedas a las presiones de tu pareja o de tus hijos, incluso que pases frío en la acera para tomar un cortado por no renunciar a "ese placer"... hazlo entonces por tus carísimos gadgets que siempre llevas encima y que usas más que tu paquete de tabaco.

Hazlo por tu iPhone, tu Mac o tu VAIO... ¡ellos te lo agradecerán!

Reflexiones sobre una lata de guisantes.

2011-01-07T17:54:00.006+01:00

En el trancurso de la twitterview de Diario Médico, entre otras perlas, dije que el sector sanitario necesita de una reconversión...

¿Qué quiero decir con esto?

Fijaos en el diagrama de la organización de un hospital... el que queráis... fijaos bien.

En todos los casos nos aparece un diagrama que nos recuerda poderosamente a una pirámide.

En los últimos 60 años estos diagramas han sido con más o menos ramas de la misma clase.

Los hospitales, pues, no están concebidos con el paciente en mente, ni con el clínico en mente... están concebidos con el gestor en mente.

Las decisiones van de arriba a abajo (top-down), con poca o nula oposición, hay poca interacción lateral o en diagonal, y las facilidades "de la fuerza de la gravedad" de la gestión se vuelven en dificultades si el camino de decisión es de abajo-arriba.

Y esto dentro de la misma organización, porque si hablamos a nivel macro, el encaje es mucho más complejo.

Tengo la certeza de que cuando se acomete una reingeniería de procesos, se hace con visión por procesos, pero no desde una perspectiva de organización: por tanto no hay una auténtica reingeniería => no existe la reconversión.

Y pienso que estando en el siglo XXI, en plena inmersión en lo que llamamos "sociedad del conocimiento", seguir con este modelo de organización...

Creedme si os digo que sin visión de organización y reingeniería de procesos clínicos, las TIC no aumentan la eficiencia: lo que hacen es que la ineficiencia se ejecute más rápido...

¿Realmente no hay ninguna alternativa?

Porque cuando se construye un hospital nuevo, la innovación se manifiesta de manera técnica o clínica y sin embargo, el modelo de gestión y organización apenas ha cambiado.

Nos llenamos la boca de corresponsabilidad (empowerment) de paciente y clínico; en el documento "Equity and excellence: Liberating the NHS" se habla de descentralizar y dar el poder de la gestión a los médicos, pero las estructuras subyacentes no cambian...

También hablamos de 2.0, pero en la mayoría de organizaciones, sólo es de puertas afuera.

Me constan las dificultades de quienes, en base diaria, gastan parte de sus energías en vencer la inercia de organizaciones desorganizadas... de estructuras administrativas anacrónicas y sobredimensionadas cuando, parafraseando a Johann Cruyff, "el dinero debe estar en el campo".

Y de algunos que, desesperados, abandonan la lucha y, a veces, la organización, porque no ha habido una disposición a escuchar y a entender.

Vamos a darle la vuelta a esto.

Supongamos por un momento que el "Servicio Pandora de Salud" :-) tiene la loca idea (y los recursos económicos) para crear una organización sanitaria diferente: con niveles de AP, Consultas Externas y Hospitalización... tan diferente como que la única limitación para su creación es no copiar el modelo organizativo habitual piramidal.

Hice una pregunta en Twitter con esta premisa: la mejor respuesta fue "Pues entonces, no sería un hospital".

Cierto... el autor de la respuesta (Miguel Ángel Máñez) dió en el clavo.

Se me ocurren algunas preguntas... ¿Aligerar el overhead de administración? ¿Contratos de gestión? ¿Orientado a procesos? ¿Objetivos? ¿Equipos multidisciplinares? ¿Debería existir el hospital como bien inmueble? ¿Corresponsabilidad? ¿Interacción entre médicos de familia y especialidades? ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Con qué frecuencia? ¿Telemedicina? ¿Coworking?

¿Cómo combinar todo esto con criterios de redes relacionales, con peer-to-peer... y no morir en el intento?

Bueno.. de entrada y si queremos triunfar, para mí el binomio ganador sería centrado en paciente y médico de família... el médico de família es quien conoce de modo transversal al paciente, es quien en caso de crónicos gestiona la cronicidad y es quien debería ejercer como consultor clínico a lo largo y ancho de niveles especializados de atención... y esto implica que en cada decisión clínica, sea del tipo que sea, deben participar y ser corresponsables solidariamente paciente y médico de família: el paciente puede ser corresponsable, le podemos dotar de criterio, pero siempre va a necesitar el soporte y consejo del profesional que más cercano esté a él...

Pero reflexionando más, el modelo de acompañamiento y corresponsabilidad no corresponde a un binomio, a un enfoque Combat Air Patrol... el modelo real y que funcionaría sería el de un triángulo equilátero, donde en un vértice tendríamos al paciente, en otro al médico de familia, y en el tercero a un representante de los niveles de hospitalización, poniendo como foco y en el centro el proceso asistencial... ese es el modelo de corresponsabilidad que realmente funcionaría.

¿Qué profesional asistencial sería el más idóneo para efectuar el acompañamiento en el nivel hospitalización?

A mi juicio, un internista, porque de todos los profesionales de un centro hospitalario, es, junto a pediatra y geriatra quien puede tener una mejor visión transversal entre especialidades y quien mejor puede coordinar el trabajo de todos en una patología compleja que afecte a diversos aparatos... y es quien, por tener esta visión, el profesional más parecido a un médico de familia.

El modelo sería corresponsabilidad compartida con el médico de familia en el tránsito de paciente por atención ambulatoria, compartida con el internista en atención hospitalaria, y coordinación médico familia - médico internista para evitar gaps.

Por otro lado, la orientación de los niveles de hospitalización no creo que debiera ser por servicios, la disposición clásica, sino transversal y líquida, y orientada a grandes grupos de proceso.

Hace falta, pues, imbuir la cultura del coworking, ya que dicha organización comporta una disposición multidisciplinar con una base de relación entre profesionales peer to peer... el espíritu del BreakOut.

De hecho, creo que la diferenciación entre Atención Primaria y Especializada ya no debería existir, así que también haría falta cambiar el concepto de Atención Hopitalaria, para pasarse a llamar Atención Residencial.

La agilización de los procesos: lo que se pueda resolver por TIC, que no lo resuelva un clínico... no más tareas administrativas.

Por tanto organización horizontal entre diferentes niveles de atención, líquida para una mayor eficiencia y que el aparato administrativo quede reducido a un control de gestión económica.

La mejor manera de ensayar este modelo es usar la teoría de la lata de guisantes.

Hubo una vez un ingeniero al que le pidieron diseñar una fábrica de latas de guisantes: el ingeniero no había construido nunca una... así que pidió que le enseñaran cómo fabricar una lata de guisantes: conociendo los procesos y problemática de la fabricación de una unidad, podemos imaginar / diseñar los procesos para la fabricación en masa.

Y salvando las distancias, es el modo que debemos emplear para enfocar correctamente este reto.

¿Y sabéis lo mejor de todo? Que esto no se va a quedar en un post... esto lo vamos a hacer.

Cabe la posibilidad de que encontremos dificultades, de que debamos variar planteamientos, y aquí la clave será la flexibilidad, el diálogo, la colaboración... peer-to-peer... el coworking.

Be water, my friend. :-)

El quid de la cuestión.

2010-12-31T12:00:00.003+01:00

Cualquiera diría que dadas las "oleadas" de licenciados en Medicina y con el MIR acabado en el bolsillo, pudiera haber escasez de médicos...

La realidad es muy distinta: faltan médicos, más de unas especialidades que no de otras, y además con una distribución territorial muy desigual.

En Catalunya, sin ir más lejos, en un radio de 40 a 50 Km. de Barcelona, están algunos de los servicios médicos más avanzados del mundo, de referencia mundial... sin embargo, alejándonos de este área, nos encontraremos ya con escasez de médicos... por ejemplo, para dar servicio a la Catalunya Central, sólo hay 3 radiólogos: y esto ha obligado a desplegar un servicio de telerradiología.

En Baleares, dentro de la oferta pública, no hay ni un solo alergólogo...

Y podríamos ir desgranando especialidad por especialidad...

Las tecnologías asociadas al concepto de telemedicina pueden paliar en función de la especialidad y el método estas carencias... pero también es cierto que normalmente se asocia a un despliegue de este tipo de equipamiento caro o muy caro.

La pregunta podría ser: ¿es posible desplegar servicios de telemedicina "low-cost"? ¿Con eficacia y calidad contrastadas?

Es una pregunta que llevo haciéndome durante meses...

Así que, cuando hace unos días, María José Alonso escribía este tweet, pensé que valdría la pena reflexionar sobre la teledermatología.

Para empezar, y dado que la materia prima son las imágenes, podemos pensar en un modelo store and forward, es decir, no hay una transmisión de imagen en tiempo real, no estamos haciendo una teleconsulta.

Por tanto, se podría hacer una foto, almacenarla, enviarla a un dermatólogo, valorarla, y enviar de vuelta informe e instrucciones o bien día y hora para una exploración más pormenorizada.

¿Qué información adicional necesitaría el dermatólogo, además de la foto, para poder hacer la mejor valoración posible?

En cuanto a imagen, las diferentes fuentes que he consultado señalan que habitualmente se usan para store and forward cámaras de resoluciones entre 4 y 8 megapixeles... por tanto podríamos pensar en un smartphone con cámara de 4 Mpx o superior, con conexión de datos 2G/3G...

¿Las cámaras de estos smartphones dan una calidad suficiente? Porque la óptica de la cámara del teléfono también es importante.

Así que varios retos...

encontrar un smartphone con la resolución suficiente.
Hacer una prueba comparativa con una cámara digital convencional de la misma resolución y bajo las mismas condiciones
Requerimientos de información necesarios para que el dermatólogo pueda valorar

Para seguir adelante (pues yo soy más bien de la tribu del chip) he pedido ayuda a una amiga y dermatóloga 2.0, María José Alonso, que se ha prestado gustosamente a ayudarme. :-)

Permanezcan atentos a sus pantallas...

PHR: en el camino del ciudadano al e-ciudadano.

2010-12-31T09:47:00.007+01:00

Una de las cosas que más me gustan es que quienes tienen dudas pregunten y no den nada por sabido... y así fue que ayer, en el transcurso de una apasionante sesión de tendido de una lavadora, tuve una conversación con una amiga mía, médico, en la que usé un término que a ella le sonó desconocido, PHR, siglas que corresponden a Personal Health Record.

En el enlace de la wikipedia sale la definición clásica y que corresponde al modelo USA...

Pero, ¿qué entendemos y cómo se están orientando los despliegues de PHR en Europa?

PHR sería la historia clínica personal, aquella que corresponde y es gestionada por el ciudadano... esto es, como extensión del proceso de corresponsabilidad con el clínico, el ciudadano debe tener acceso y debe gestionar su información sobre salud y bienestar.

La corresponsabilidad, pues, no es tan sólo crearse un blog, una cuenta de twitter y hacer búsquedas de información sanitaria con criterio: la corresponsabilidad es 360º y alcanza a todos los aspectos relacionados con la salud y el bienestar... y no es necesario que el ciudadano esté enfermo para hacer uso de ella.

La historia clínica personal podríamos pensar que se basa sólo en la información de repositorios clínicos: pues no, la información que está en repositorios clínicos es UNA de las fuentes de un PHR, pero no es la única...

Debo deciros que un PHR en el que sólo salga un duplicado del contenido de un repositorio clínico no aporta mucho valor: que a mí, que soy un paciente con colesterol de tipo 2A, con prescripción crónica atorvastatina 10mg 1 toma diaria, que ya sé que debo tomar, me aparezca esto, junto con un histórico de mis enfermedades y prescripciones, no es algo que me motive mucho, por decirlo de una manera suave.

El PHR DEBE aportar mucho más, porque está orientado al ciudadano: según un estudio de Nike, la palabra más usada en redes sociales es "Yo", y por tanto, cualquier servicio personalizado de valor añadido que se pueda vincular al PHR será altamente apreciado.

Así pues, que el ciudadano pueda añadir aportaciones en cuanto a actividades de la vida diaria (AVD), o conectar sensores (incluso no prescritos) como los de pulso de Polar o básculas Bluetooth, por poner dos ejemplos, para que los datos biométricos capturados se puedan almacenar en el PHR, correspondería a parte de estos servicios.

Lo que pasa es que almacenar por almacenar, si no se tiene un retorno de valor claro, no es que sea demasiado estimulante.

Por eso el PHR debe combinarse con servicios del tipo PGS (Patient Guidance Services), servicios de inteligencia de negocio que son capaces de, en base a información existente en PHR, ofrecer consejos de salud...

Supongamos, por ejemplo, que en el PHR está introducida nuestra estatura, y la báscula Bluetooth (o manualmente) envía nuestra información de peso: se puede desencadenar un cálculo del Índice de Masa Corporal, y en función del valor y de otros parámetros, proponer por ejemplo, una dieta, una visita al médico...

Supongamos, por ejemplo, que soy una señora estupenda :-), que practico Pilates, spinning, footing y más... y que además tengo taquicardias... el uso de sensores cardíacos durante la actividad física, cuya información se guardaría en mi PHR, junto con la supervisión de un cardiólogo (que tendría acceso a esta información), permitiría un mejor control de la actividad física.

Supongamos que soy un adolescente con las feromonas en ebullición :-), y que probablemente esté pensando en tener mi primera relación sexual... un PHR con PGS puede ofrecer la información necesaria para la práctica del sexo del modo más seguro... quien dice sexo, dice drogas, alcohol, piercings o tatuajes...

Supongamos que soy un diabético con DM de tipo 1, con glucosímetro Bluetooth más control de peso y cuestionarios dedicados para control de actividades de la vida diaria... de nuevo el PHR, y de nuevo PGS pueden dar un plus añadido de calidad de vida a este tipo de paciente crónico.

Supongamos que soy un paciente que quiere usar el PHR para descargar informes médicos que han sido generados en un centro de la red pública... evitar desplazamientos, un servicio muy apreciado por los ciudadanos.

Supongamos que soy un usuario de servicios médicos vinculados a la sanidad privada, ya sea vía mutuas, ya sea privado-privado: aunque no existe un alto grado de consenso sobre el tema, si el centro está conectado al PHR público ya "incorporará" los datos más relevantes de las prestaciones efectuadas... y si no el propio ciudadano las podrá incorporar.

En el caso de tener problemas de salud en el caso de un desplazamiento fuera de la CCAA o del país, disponer de este servicio en el móvil (y por tanto, PHR es también mHealth) puede ser un factor de seguridad añadido: nuestra HC viaja siempre con nosotros y estará presente allá donde haya una conexión con Internet.

Son unos pocos ejemplos de las posibilidades de este juego de servicios: evidentemente puede haber un cierto temor o recelo sobre el acceso y registro del ciudadano a su PHR, pero también es cierto que hasta ahora, en el proceso de apertura de una HC en una primera visita, los antecedentes se basan única y exclusivamente en la información que aporta verbalmente (alguna vez en forma documental) el paciente / ciudadano.

Esto es lo que viene... este es el futuro: al menos en Catalunya y Comunidad Valenciana ya está en fase de despliegue, y Andalucía ha anunciado también un despliegue parecido.

En Europa, sólo en Francia existe un PHR público... en UK hay acuerdos con Google Health y con Microsoft HealthVault, y en Alemania el despliegue de Microsoft HealthVault lo hace Siemens, que en este caso actúa como VAR, bajo el nombre de Assignio.

Como veis, tendencia al alza. :-)

Cuadro de Honor del Año 2010 en Diario Médico.

2010-12-29T18:04:00.006+01:00

De un tweet de Iñaki González y de otro de María José Alonso me entero que "Diario Médico" me ha hecho el honor, valga la redundancia, de incluirme en su Cuadro de Honor del Año 2010 (en la edición de hoy, que encontraréis insertada en el post, página 42).

La verdad es que no sé que decir... hace un año, por estas fechas, era muy poco conocido dentro del sector (tan sólo Rosa Taberner es una seguidora "acérrima" desde mi segundo post: ¡gracias Rosa!)...

No sé si merezco esta distinción o no, pero si quiero agradecer a todos los que habéis ido siguiendo mis odiseas vía Twitter o Facebook, y en especial a Montse Carrasco y a Karla Islas: sin ellas esto jamás habría pasado.

Gracias de nuevo, a todos y a todas... francamente, no sé que decir.

dm29_12

Ovum.

2010-12-28T16:25:00.000+01:00

Hace un tiempo os hablé de alguien joven y lleno de vida, que había sufrido un linfoma de Hodgkin, y cual sería el proceso ideal en el que un paciente habría tenido un control total de su proceso para poder tomar por si mismo decisiones sobre su salud, decisiones sobre su vida.

Hubo dos comentarios, uno de Rosa Taberner y otro de la Dra. Cole, que me hicieron reflexionar... este post es pues el compendio de dicha reflexión.

Es cierto que en este momento el paciente no tiene opciones para participar de un modo igualitario en el proceso de decisión sobre su proceso, ni tan sólo para estar presente en el contexto de un comité de tumores, y también es cierto que hay un número importante de pacientes que no están preparados emocionalmente para ello.

Pero no podemos impedir que accedan a lo que considero es un derecho básico... ¿qué profesional asistencial, pues, establece a quién es conveniente introducir dentro de la cadena de decisiones, y a quién no?

Si se les ofrece la posibilidad de intervenir en la cadena de decisión, ¿cómo se puede garantizar su estabilidad emocional en caso de un pronóstico adverso?

Lo que sería quizás más lógico y legalmente aceptado es dejar la decisión en manos del paciente...

Pero intuyo que en caso de pronóstico adverso habría que introducir algún elemento evaluador, por mucho que me duela emplear esta expresión.

Tenemos además el problema de los hipocondríacos "empoderados": los cibercondríacos... se calcula que un 20% de la población española corresponde a este perfil, y de acuerdo con este estudio de Microsoft Research, de unos 160 millones de ciudadanos USA.

¿Cómo podemos gestionarlo?

Sigo reflexionando.

El hechicero.

2010-12-28T15:25:00.004+01:00

Recuperando el tono serio que nos caracteriza, deciros que no paro de reflexionar sobre el concepto e-patient / e-clinic, ya no desde una óptica de águila sino desde una óptica de gallina.

Y fijaos que aunque de un modo intuitivo se van desarrollando algunas iniciativas, la realidad es que siempre hay alguna clase de desequilibrio.

Analizando las dificultades encontradas, diría que la mayor barrera no es precisamente organizativa...

Compartiré mi percepción con vosotros: en nuestro imaginario, el clínico es sinónimo de semidiós, hacedor de la vida y de la muerte...

Son los modernos hechiceros, los que ocupan un lugar preeminente en la tribu, a los que imploramos la sanación...

Probablemente esta aproximación os pueda parecer grotesca, pero pensad que en nuestra mente del siglo XXI pesa la organización de la tribu con sus estratos... ¿y quién osa ponerse al mismo nivel del hechicero?

Por tanto no se trata tan sólo de ofrecer herramientas sociales, es ir mucho más allá de Internet en la consulta, hay que ir un paso más allá de la corresponsabilidad.

Si tenemos que introducir cambios en nuestras dinámicas de grupo, con todos mis respetos, necesitamos un tipo de profesional diferente de los que pueblan nuestro sector: necesitamos sociólogos, necesitamos antropólogos.

Podemos seguir dando palos de ciego y suplir con voluntarismo nuestras carencias, más ha llegado el momento de ponernos en manos de quienes realmente dominan los resortes del funcionamiento de la sociedad.

Necesitamos que nos ayuden si queremos tener éxito, una ayuda 360º... ayudar al paciente, ayudar al clínico, e introducir los cambios necesarios en el funcionamiento de la sociedad.

Y también necesitamos paciencia: introducir cambios como el que expongo no es cosa de un día...

Una biología diferente.

2010-12-28T10:37:00.004+01:00

Muchos habéis visto la película Avatar... pero ahora os explicaré algunos detalles que no conocéis...

Los navi'i son una raza en la que no tan sólo hay diferencias físicas y psicológicas sino también culturales.

Un dato: nuestra vida está basada en el carbono, mientras la de ellos está basada en el galio.

No tienen el concepto de "médico" (un concepto que además les resulta ajeno) porque todos al nacer tienen los conocimientos intuitivos suficientes para ejercer su propio autocuidado.

Si un navi'i necesita más ayuda, puede conectarse con otros cerebros a partir de las terminaciones nerviosas de sus coletas y entre todos, dar las órdenes al cerebro del navi'i que lo requiera para que genere las moléculas que pueda necesitar.

Una de las cosas que más les sorprende de nosotros es el "traumatólogo"... su esqueleto es de titanio y por tanto no existen las "fracturas", ni tan siquiera la torsión.

Su piel es muy gruesa, virtualmente invulnerable a la radiación UV... Pandora está en la órbita de un sistema binario (dos estrellas, una de ellas gigante), con lo que la radiación UV es varios órdenes de magnitud superior a la que hay en la superficie de nuestro planeta.

La civilización navi'i es mucho más avanzada de lo que se muestra en la película... de hecho, disponemos de una estación espacial gigante entre los puntos Lagrange L4-L5, justo detrás de las nubes de Kordylewski: esto ha generado entre los exploradores navi'i otros problemas, como los generados por una prolongada exposición a la ingravidez y a la radiación gamma...

Para ellos el concepto "red social" les es ajeno, pues ya viven inmerso en una red desde su nacimiento... están mucho más cerca del concepto Gaia de Asimov que no el de Lovelock... y Gaia para ellos es cualquier ser vivo: se pueden conectar con todos.

En cuanto a su protocolo de galanteo y sistema de reproducción, es muy diferente del humano... la velocidad de crecimiento celular es 1000 veces superior al de las células terrestres... y el concepto de relación sexual también es diferente, pero en este aspecto no entraré en detalles: sólo deciros que la función reproductora y el sexo como placer son funciones biológicamente separadas.

Os preguntaréis: ¿y cómo es que sabes tanto de los navi'i?

Porque yo... yo soy uno de ellos.

Y si queréis convertiros en "un durmiente": http://www.avatarizeyourself.com/

El vuelo de la gallina.

2010-12-27T16:30:00.005+01:00

En el post anterior, os hablaba jocosamente de "la visión de los 1000 metros..."

La realidad es que los gestores habitualmente usan esta visión para los cambios en profundidad, pero más que mirar en horizontal, miran en vertical... y su visión corresponde a la que tendría el vuelo de un águila.

Alas extendidas, nada entre nosotros y el horizonte, volando alto, muy alto...

Y el problema es que para que cualquier cambio, cualquier iniciativa, funcione, es necesario aunar el vuelo del águila con el vuelo de la gallina... a ras de tierra, agitando las alas sin parar, avanzando a trompicones y eso sí, con nuestras cortas patas tocando el suelo.

El águila debe poder prever las dificultades, y la gallina, resolverlas para poder seguir adelante.

Pocas veces encontramos en una única persona gallina y águila juntas: las más encontramos águilas de vuelo alto, y lo que menos gallinas "killer" capaces de avanzar a pesar de las dificultades...

Se atribuye a Séneca la frase "Ad astra per aspera" (a las estrellas a través de las dificultades)...

También fue el lema de las misiones Apolo de la NASA... y la gallina llegó a la Luna. :-)

De "Maimónides" a "Pandora": el porqué de una decisión.

2010-12-24T08:37:00.001+01:00

Habéis abierto esta página y os encontráis con un diseño diferente, con una cabecera diferente, y con el mismo editor... miráis el histórico y veis que el contenido Maimónides permanece intacto... leísteis el post anterior y os vence la perplejidad...

Dejadme que me explique.

La etapa Maimónides del blog cubrió una necesidad reivindicativa y combativa, pero desde septiembre del 2010 hasta ahora los posts ya no se han basado en pasado, ni tampoco en lo bien que lo hacen en otros lugares... se han basado en las necesidades de los profesionales y los ciudadanos, en la gente real, y sobre todo, hemos hablado de líneas de acción, de visión... de futuro.

Mi actual posición no me permite tener una postura reivindicativa, máxime cuando tengo una cierta capacidad de inducir cambios... y por tanto, debo ser coherente.

Personalmente, estoy agotado... cuando escribí el post anterior estaba sujeto a una presión bestial, y ahora (y quizás debido precisamente al post) la situación se ha suavizado mucho: la situación de agotamiento no ha cambiado, pero si tengo una visión mucho más clara... creo que en los Marines lo llaman "la visión de los 1000 metros..." :-)

Así que este cambio debía ir acompañado de otras medidas... un cambio de marca personal (en Twitter, por ejemplo) y en el nombre del blog, aunque se mantiene la misma URL: probablemente arriesgado, pero creo que necesario.

Desde el punto de vista visual también hay un cambio: tres "beta tester" y grandes amigas, Montse Carrasco, María García-Puente y María José Alonso han aportado su opinión... hay un cierto nivel de conflicto sobre la imagen de fondo, pero para algo existe el voto de calidad... ;-)

¿Y por qué "Perdidos en Pandora"?

Es un nombre influenciado por Avatar (me encantó) y que simboliza el mundo que tenemos delante, que podemos y debemos mirar más allá del horizonte...

Pandora simboliza esto: un mundo nuevo, virgen, con riesgos compensados con las maravillas que encontraremos cuando lo exploremos.

Como humanos, tenemos un miedo cerval a lo desconocido, a abrir nuevos caminos: el miedo a perder la zona de confort nos impide avanzar, y nos refugiamos en la crítica con la secreta esperanza de que nada cambie...

Lo siento, yo no tengo miedo.

Ya no me debo esconder de nadie, y menos detrás del nombre Maimónides.

Dejadme que sea yo.

Pienso que es posible mejorar el mundo... diré más... es posible cambiar el mundo... diré más... estamos cambiando el mundo: cada paso, cada acción positiva que hacemos es un paso menos para conseguir nuestro propósito y os lo dice alguien que en estos momentos planifica a 30 años vista.

Aquí no voy a reivindicar... aquí indicaré lo que creo que se debe cambiar, el porqué y el cómo... aquí hablaremos de organización, de TIC, de sanidad... hablaremos de esperanza.

Esta es la misión de este blog.

Hasta siempre, "Inquietudes de Maimónides"...

Adelante, "Perdidos en Pandora"...

That's all, folks!

2010-12-13T22:44:00.006+01:00

Hoy me he sorprendido escribiendo un post que no aportaba ningún valor... me he descubierto escribiendo algo que yo, de leerlo, lo hubiera rechazado de plano.

Por eso creo que ha llegado el momento de decir basta... ya anuncié que si en algún momento descubría que lo escribía no aportaba valor, lo dejaría.

Y ese momento ha llegado.

También ha llegado el momento de parar, de reordenar mi vida, de volver a ser quien era... en suma, de ser feliz.

No me gusta decir adiós... probablemente vuelva, pero no sé cuando, ni de que manera.

Necesito parar...

Gracias por haberme acompañado hasta aquí.

Linfoma de Hodgkin.

2010-11-30T12:03:00.006+01:00

En estos días en los que voy presentando a unos y a otros i2HealthSantPau, en el momento de hablar de los conceptos de empowerment, siempre pongo algunos ejemplos.

Uno de mis favoritos es que el paciente de cáncer debería estar presente en los comités de tumores (comités multidisciplinares en que se planifican los tratamientos de cancer) para que participe en la cadena de toma de decisiones... porque al final, es su vida, y el paciente debe tener control sobre este aspecto.

También creo que los pacientes con tumores de tipo IIIb o IV puedan hacer una valoración teniendo en cuenta, además de la clínica, aspectos que ayuden y mejoren la calidad de vida, sobre todo en paliativos.

Incluso sería interesante que se contemplara de una manera protocolizada la inclusión de los pacientes dentro del árbol de decisión de las oncoguías.

Hago esta introducción porque hace unos días, en el transcurso de una de las reuniones de presentación del proyecto a diferentes instituciones, tuve una reunión en la que participaron dos mujeres jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza espectacular y salvaje, con una melena rubia y unos preciosos ojos de un azul intenso.

Empezamos a hablar del proyecto y… bueno, la verdad es que pongo pasión y ganas cuando lo explico… y notaba que todos me miraban fijamente.

Y hubo un momento en el que hablé de empoderamiento, y otro en el que hablé del rol del e-paciente en contexto de comité de tumores y la relevancia de las decisiones cuando el paciente tiene una neo de tipo IIIb o de tipo IV sobre cuestiones relacionadas con la calidad de vida…

La mujer rubia enrojeció violentamente y habló…

Me dijo que le parecía una idea magnífica... y me explicó el porqué: el año pasado le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin…

Además, dentro de uno de los ciclos de quimioterapia, hubo un error de dispensación que no tuvo consecuencias porque se dió cuenta de que le habían puesto una bolsa de más…

La verdad es que me desconcertó… nunca hubiera pensado encontrarme a un paciente en un contexto como el de la reunión, pero es que al final, pacientes somos todos.

Que los planteamientos que intentamos impulsar desde el centro tengan esta acogida sólo puede animarnos, porque significa que también en este caso, el camino que hemos tomado es el correcto.

P.D.: deciros que la presentació gustó mucho, y que ella me comentó que le encantaría trabajar conmigo. :-)

La secta de los adoradores del ombligo.

2010-11-29T22:56:00.003+01:00

Una de las cosas que debo agradecer a mis padres es la posibilidad que siempre tuve, desde que aprendí a leer, de acceder a cualquier libro, sin importar su contenido.

Así pues, tuve acceso a una vasta colección (hablo de los años 60) de literatura, y entre esos libros, había algunos sobre estudios comparados entre religiones.

Y de todas ellas, hubo una que me llamó especialmente la atención: la secta de los adoradores del ombligo.

Una religión, originaria de Brasil, cuyos ritos incluían la observación y meditación, con más o menos ropa, del ombligo propio, con la esperanza de llegar, siguiendo la cadena de los ombligos de nuestros ancestros, al ombligo de Adán...

No quiero ahondar en lo que me pueda parecer este culto, pero sí me viene de perlas para ilustrar un concepto que veo con una cierta frecuencia replicado en toda clase de ambientes y sectores, que es la endogamia.

El concepto de grupo, de tribu (que me es tan afín) implica también una cierta homogeneización de las formas y de las actitudes de los componentes de dicho grupo, con el resultado de que quien exprese opiniones disidentes pueda verse arrinconado o expulsado, y quien quiera formar parte pueda sentirse ignorado, y también rechazado, aún mostrando afinidad... así pues no es infrecuente la existencia de grupos humanos basados en afinidades, con un sentimiento de pertenencia con tics de superioridad y la ideación de saberse "entre los elegidos".

Las sociedades que practican la endogamia son sociedades que entran en un círculo vicioso, en el que la renovación no es posible por la misma dinámica de grupo, con lo que al final, languidecen y mueren.

Cuando estamos en una sociedad de tipo endogámico, se pueden producir situaciones en las cuales personas amantes de la ley y el orden, buenas personas, dentro de la misma dinámica de grupo, sean capaces de cometer los peores excesos imaginables.

No sé si conocéis los experimentos de Stanley Milgram sobre la Banalidad del Mal.

Que más de un 65% de los voluntarios que participaron en este experimentos anulase su criterio y valores en un entorno endogámico y autoritario es altamente significativo.

Lo es aún más que Melvin Slater, de la UB, usando lo que él mismo denomina "la cara oculta de la Realidad Virtual", reprodujera el experimento Milgram con avatares de realidad virtual inmersiva.

Comprobó que no hacía falta que los avatares tuvieran unos rasgos excesivamente humanos, bastaba con que fueran humaniformes y esbozados, para conseguir unos resultados idénticos a los del experimento original.

Así pues, conviene huir de aquellos grupos, articulados en torno de una red social o no, en los que se aprecien rasgos endogámicos.

Toca reflexionar.

P.D. La verdad es que no sé muy bien por qué he escrito esto, pero me ha salido "da cappo"... :-)

Abla: What's next?

2010-11-21T18:50:00.005+01:00

Tras las Jornadas de Abla y el ya archifamoso manifiesto, cuyo acceso podéis encontrar en el marco derecho del blog, pienso que cabe hacer una serie de reflexiones...

Debo decir en primer lugar que me adhiero como persona y profesional al fondo del manifiesto, pero me parece que hace falta un ejercicio de realismo... no quisiera que esto se interpretara como una ducha fría, más creo que es necesario un enfoque correcto de esta cuestión.

Veréis, el manifiesto como tal me parece muy interesante (y por eso me adherí), aunque separar a clínicos de ciudadanos en la redacción al menos a mí me parece un poco "contra natura", contra el espíritu integrador que desde el centro i2HealthSantPau queremos impulsar... pero esto es una reflexión de pura coherencia y ya está.

También es cierto que estoy embarcado en un proyecto muy exigente y no pude intervenir en la redacción del manifiesto... si la mayoría de profesionales que partiparon lo decidieron, bien está. :-)

Y después, algo que me preocupa... mucho.

¿Hasta que punto no se corre el riesgo de que este manifiesto, como tantos otros, no acabe siendo más que papel mojado?

Leo el manifiesto, veo quiénes lo firman, pero no veo ni adivino que quienes realmente tienen poder para llegar al objetivo expresado en el manifiesto vayan a hacer nada para que se produzca el cambio necesario.

Me preocupa, además, que no exista un roadmap, una hoja de ruta, necesaria para establecer punto de partida, hitos y meta... no existe; y sin hoja de ruta, difícilmente un gestor hará nada.

Y no se trata de generar desencanto, ni mucho menos... en cada CCAA, con situaciones de partida diferentes, se debieran redactar los roadmap necesarios para llegar a cumplir los puntos del manifiesto.

Es un ejercicio que debiera hacerse desde un punto de vista pragmático y con un compromiso real, no formal, por parte de las diferentes administraciones sanitarias.

Ojalá me equivoque... el manifiesto es realmente bueno y sería una pena ver como este magnífico esfuerzo colaborativo quede en nada.

Decisiones ejecutivas.

2010-11-21T17:17:00.008+01:00

Hoy, un vecino de El Vendrell, localidad donde resido, e-paciente, con un problema de salud incapacitante y que usa en base diaria las tecnologías "tele" con su especialista de la pública, en base peer-to-peer, me decía emocionado que "se le saltaban las lágrimas porque por fin alguien se ocupaba de los pacientes...": oyó mi intervención del 20 de octubre vía streaming...

La verdad es que oír este tipo de cosas anima mucho; también las oímos por parte de la industria y los profesionales y por tanto, parece indicar que vamos en la dirección correcta...

Se ha generado una gran expectación con relación a i2HealthSantPau, tanto a nivel catalán como del resto del estado... e incluso se ha dirigido a nosotros un gobierno europeo para hablar sobre nuestro modelo.

Pero para nosotros ha llegado el momento de tomar decisiones, de hacer realidad lo que decimos... de un modo discreto y sin hacer demasiado ruido, se han dirigido a nosotros tanto profesionales del mismo hospital como centros hospitalarios fuera del radio de influencia de Sant Pau, con diferentes iniciativas de colaboración, con diferentes iniciativas de innovación...

Y sin profundizar mucho más, en estos momentos estamos articulando iniciativas de innovación en áreas como Endocrino, Cardiología, Cirugía Gástrica o Neurología, algunas de ellas son revolucionarias, y en una concreta, por primera vez en el mundo, se va a usar una tecnología que hasta ahora no existía, para resolver lo que siempre ha sido el talón de Aquiles en un servicio mHealth.

También estamos, cómo no, en fase de evaluación de un despliegue de servicios de telemedicina como pocas veces se ha visto en España... y este despliegue se va a realizar en condiciones extremas, fuera del radio de influencia del hospital; vamos a poder ensayar la proyección de los servicios del centro en un entorno eminentemente rural.

No puedo deciros mucho más de momento, pues hay cláusulas de confidencialidad que no me dejan ir mucho más allá.

También en el área del empowerment ciudadano estamos empezando a pensar y planificar iniciativas concretas... sabemos que es difícil, sabemos que puede hacerse, y lo haremos. Y contaremos con colaboradores de excepción para llevar a cabo esta faceta de las tareas del centro.

La complicidad, la postura colaborativa, la actitud, la metodología LivingLab, todo lo aprendido en los BreakOut a los que asistí... todo está dando sus frutos.

Os diré que todo esto, hacer realidad el centro, hacer realidad el sueño de la comunidad, tiene un precio enorme, al menos para mí personalmente.

Os decía en un post anterior que para preparar la presentación del 20, estuve días que dormía sólo una hora... ahora duermo unas tres de media.

Conseguir que todos estén alineados, dar impulso, superar el desánimo, y planificar el cómo saltar, cómo superar las barreras que nos encontramos en el camino consumen gran parte de mi tiempo.

Como equipo, puedo deciros que en i2HealthSantPau despreciamos con toda nuestra alma el significado de la palabra imposible: no sabemos cuáles son nuestros límites, y creo que no llegaremos a alcanzarlos.

No es una declaración de intenciones: ahora ya son hechos comprobables...

Hay que seguir adelante con este sueño... un sueño que ya es realidad. :-)

P.D.: La soñadora de la foto es mi hija mayor, Júlia, y es sospechosamente parecida a una foto en la que el gran Mañez aparecía sobre el césped de Central Park; el césped de la foto corresponde a la estación de esquí del Port del Comte, en el mes de agosto de 2010.

Realpolitik.

2010-11-03T13:07:00.006+01:00

Siguiendo con las reflexiones, hay una línea de acción del centro que tiene a ver con el ciudadano, en el aspecto más amplio del término: todos somos ciudadanos... los clínicos también.

Así pues, cuando hablamos de empowerment no tan sólo nos ceñimos a la definición clásica de paciente sino que preferimos hablar de ciudadano, porque, así sea dicho entre nosotros y aprovechando que nadie me lee, ¿cómo voy a empoderar a un paciente para poner en pie de igualdad con el clínico cuando éste muchas veces tiene un acceso restringido o no tiene Internet en la consulta?

Porque si empezamos a empoderar, tiene que ser en pie de igualdad de todos los actores que intervienen en la cadena de cuidado... no pueden existir e-pacientes si no existen e-doctores.

Y el ser e-paciente o e-doctor no es tan sólo una etiqueta que acredite determinadas habilidades técnicas... es mucho más que eso: es usar de modo efectivo nuestras habilidades sociales y relacionales mediante el uso de la tecnología... dotar de criterio al paciente es mucho más que enseñarle a usar Google Academics o PubMed, pero no es crear cibercondríacos en serie; no se trata de que el paciente discuta con el clínico sobre la interpretación de unas constantes, sino que el e-paciente sea corresponsable porque ha adquirido conciencia y conocimiento de su patología, y puede ayudar al e-clínico en cómo gestionar mejor su proceso de curación... y el e-clínico, empoderado, a su vez, puede resolver de modo más eficaz cualquier duda o consulta sobre el e-paciente: el e-clínico se convierte así en un consultor clínico.

Aunque es cierto que tenemos una patología de base que quizás no hemos dimensionado correctamente, y es el uso y conocimiento de la tecnología...

Es cierto que i2HealthSantPau tiene a su disposición la tecnología más avanzada del mundo, pero no hay tecnología que resuelva el problema de un usuario que a duras penas sabe manejar un teléfono móvil con prestaciones básicas (llamar / recibir llamadas / SMS) y que además está en una zona con una cobertura de datos que diste de ser la óptima... porque esto pasa, y es más frecuente de lo que muchos podáis pensar.

No podemos asumir una situación de partida como la que se pueda plantear en USA en la que hay una base amplia de usuarios en contacto constante de la tecnología... por tanto cabe ser más humilde y empezar desde el principio, ser humilde y trabajar con los conocimientos de los usuarios de a pie de calle, y pensar que el usuario que menos sepa nos dará el punto de partida para crear al e-ciudadano.

Ser humildes, ser realistas, ser pedagógicos... eso es un ejercicio de realpolitik.